Wieder geritten

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Zwei Wochen noch. Ich bin schon jetzt aufgeregt ohne Ende. Wohin soll das noch führen? Wahrscheinlich schlafe ich die letzten beiden Nächte vor meinem ersten Unitag gar nicht mehr. Und dabei ist doch alles ganz easy und in einem halben Jahr werde ich fast nicht mehr verstehen können, wie ich wegen meines Studiums so aufgeregt sein konnte. Aber noch ist „heute“ und nicht „in einem halben Jahr“. Marie (nicht Maria) ist übrigens mindestens genauso aufgeregt, sagt sie.

Es wird allerdings auch Zeit, dass es endlich losgeht. Ich hoffe, dass ich das alles irgendwie schaffe. Da ich ja zur Zeit kein Auto habe, fahre ich statt den 15 Minuten mit dem Auto (für 9 Kilometer laut Google Maps) ganze 65 Minuten mit Öffis (laut Online-Fahrplanauskunft des HVV) – hurra. Ich freue mich schon auf die netten Gespräche in der Bahn, die mich dann wieder jeden Morgen vor dem ersten Frühstück erwarten. Okay, okay, vielleicht beginnt die Uni auch später am Morgen. Und ob ich vorher frühstücke, liegt ja auch an mir. Ich weiß, ich habe einen größeren Einfluss auf das, was ich täglich erlebe, als ich manchmal glaube.

So waren wir heute im Hamburger „Speckgürtel“, im angrenzenden Schleswig-Holstein, um dort zu reiten. Jana hatte mich gefragt, ob ich mitkommen wollte, sie hat eine Klara kennen gelernt, die vor etwa einem Jahr vom Pferd gestürzt ist und seitdem im Rollstuhl sitzt. Klara reitet seit einigen Wochen wieder, die Eltern haben einen eigenen Stall. Zuerst haben wir (Jana, Marie und ich) uns im Klara zum Brunchen in der Stadt getroffen. Dann ging es mit der S-Bahn an den Stadtrand.

Normalerweise verwende ich für meine Leute andere Vornamen in meinem Blog. Meistens frage ich sie, wie sie heißen wollen. In diesem Fall heißt „Klara“ wirklich „Klara“, sie hatte nichts dagegen, dass ich unter ihrem richtigen Vornamen schreibe. Und nur dann macht die Story, die wir heute in der Bahn erlebt haben, auch einen Sinn.

Am Berliner Tor fiel Klaras Handy fast von ihrem Schoß. Da sie das ja nicht fühlt, sagte ich: „Klara, dein Handy fällt gleich runter.“ – Gegenüber saß ein Typ und meinte: „Du bist Klara? Die Klara aus Frankfurt, die in den Alpen laufen lernt?“ – Klara guckte verdattert, ich antwortete: „Ja und ich bin Heidi. In der modernen Fassung des Buches sitzt Heidi auch im Rollstuhl.“ – Jana setzte noch einen oben drauf: „Und ich bin der Herr Sesemann und habe meinen Kindern verboten, sich von fremden Leuten ansprechen zu lassen.“ – Der Typ grinste, stieg eine Station später aus.

In Allermöhe, einige Stationen später, stieg ein Paar ein, beide schätzungsweise um die 60, kamen auf uns zu und sagten: „Guten Tag, ihr vier hübschen. Ganz alleine unterwegs?“ – Ich hätte mindestens drei Kommentare auf der Zunge gehabt, habe sie mir aber alle verkniffen und nur genickt. Der Typ suchte sich Marie aus und fragte sie: „Bist du gelähmt?“ – Marie nickte. – „So richtig querschnittsgelähmt?“ – Marie nickte noch einmal, er nickte mit, mit seltsamer, irgendwie begeisterter Miene. – „Ich hab da mal eine Frage.“ – „Oh nö, suchen Sie sich bitte ein anderes Opfer!“, antwortete Marie. Ihn interessierte es nicht. „Nur eine Frage. Wenn du heute dein Leben noch einmal von vorne anfangen könntest, würdest du dann alles noch einmal genauso tun?“

Marie kann so fies sein. Sie schaute ihn fünf Sekunden ohne mit einer Wimper zu zucken an und antwortete dann: „Gewiss nicht. Ich würde in Mamas Bauch so lange turnen, bis sich die Nabelschnur um meinen Hals wickelt und stramm zuzieht.“ – Der Typ schluckte ein paar Mal. Und dann explodierte sie. „Oder was wolltest du hören?! Du kommst hier rein, läufst durch den halben Wagen, nur um mich dumm von der Seite anzumachen?“ – „Ich wünschte, ich könnte…“ – „Ach halt den Sabbel und sieh zu, dass du endlich Land gewinnst.“ – Einige in der Nähe sitzende Leute drehten sich um und glotzten. Der Typ packte irgendeinen regenbogenfarbenen Flyer von einer meditativen Erleuchtungsgruppe aus seiner Umhängetasche aus und wollte uns damit versorgen. Marie war auf 180, riss ihm das Zeug, bevor er was dazu sagen konnte, aus der Hand, warf es im hohen Bogen durch den Waggon und fauchte weiter: „Wir sind heute am Wendepunkt, das hat mir dein Kumpel schon letzte Woche erzählt. Ich hab gesagt, du sollst dich verpissen. Und nimm deinen Rotz mit. Such dir andere Leute, die du mit deinem Psychoscheiß vollsülzen kannst.“

Der Typ ging einen Schritt zurück, seine Partnerin und er knieten sich im Wagen mit einem Bein auf den Fußboden, hielten die Hände vor dem Gesicht gegeneinander und murmelten irgendwas. „Jetzt werden wir verflucht.“, sagte Jana. Am Ende standen die beiden wieder auf, verbeugten sich noch einmal vor uns und gingen zum anderen Ende des Wagens. Jana fragte Marie: „Warum bist du denn so sauer? Der hat es auch nicht einfach und muss pro Woche seine Unterschriften zusammenkriegen.“ – „Die kenne ich schon, die laufen schon seit einigen Wochen in Hamburg rum und labern jeden an, der im Rolli sitzt oder mit Gehwagen oder Blindenstock durch die Straßen zieht. Musst mal drauf achten, die sind immer zu zweit, haben immer eine Umhängetasche mit so einem regenbogenfarbenen Button drauf und einem schwarzen Dreieck. Wenn du die nicht gleich verarztest, laufen die stundenlang hinter dir her. Einer Freundin von mir sind sie am Hauptbahnhof bis in die Sicherheitswache gefolgt.“ – Na super.

Das Reiten war dafür umso netter. Wir waren zuerst in einer alten Reithalle und übernahmen die vier Pferde von einigen Mädchen, die dort Stalldienst hatten. Zwei Pferde gehörten einem Nachbarn von Klara. Klara meinte, die Pferde würde sie in den ersten Wochen, in denen sie nach ihrem Unfall wieder im Sattel sitzt, nicht reiten, die seien ihr zu heiß und zu verrückt. Ich dachte mir: „Danke für die Warnung, aber mit Angst sollte man nicht auf so ein Tier klettern.“

Marie erwischte es als erste. Nach vier Runden am Strick in der Halle war es ihrem Gregor entweder zu langweilig oder er war zu übermütig und wollte mal ausprobieren, wie sicher Behinderte im Sattel sitzen und meinte, steigen zu müssen. Marie hatte das im Gefühl, war drauf gefasst und ließ sich so rechtzeitig nach vorne fallen, dass sie sich sofort am Hals festhalten konnte. Wenn man keine Kontrolle in den Beinen hat und den Rumpf durch Gewichtsverlagerung oder Abstützen mit den Armen steuern muss, ist man gut beraten, nicht wie ein Schluck Wasser auf dem Tier zu hängen. Als Gregor es fünf Mal vergeblich versucht hatte und auch seine wilden Drehungen dabei nichts brachten, schienen die Autoritätsverhältnisse geklärt zu sein und Gregor war lammfromm.

Zwei Minuten später war ich dran. Ich ritt parallel auf Derrick, auch erst einige Runden geführt am Strick, dann flippte er aus. Er tobte buckelnd durch die Halle, verpasste seinem Stallkollegen fast noch einen Tritt und zum Glück legte der das nicht darauf an, die Rangordnung zu klären. So ein Scheißviech. Eine ältere Frau stand in der Halle und brüllte mich an: „Kopf hoch, Kopf hoch, Kopf hoch!“ – Ja, ich sitze nicht zum ersten Mal auf einem buckelnden Pferd. Auch wenn ich zugeben muss, es war das erste Mal nach meinem Unfall. Ich muss gestehen, es gab drei, vier Momente in der gefühlten einen Minute, wo ich arge Mühe hatte, mich festzuhalten und wäre Derrick in dem Moment auch noch gestiegen, hätte ich definitiv im Dreck gelegen. Als Querschnitt fällt man vor allem auch recht unsanft. Aber Derrick hat ja schließlich weder Medizin studiert noch habe ich mir was anmerken lassen und kurz danach war auch er ganz lieb.

Später waren wir noch draußen, sowohl auf einem Freiplatz als auch auf einem angrenzenden Waldpfad. Zwischendurch kam die Sonne mal durch die Wolken und es war richtig toll. Wenngleich ich es schade finde, nicht mehr richtig reiten zu können, so ein Ausritt macht trotzdem immer wieder Spaß. Mal sehen, vielleicht ergibt sich ja in nächster Zeit doch öfter nochmal die eine oder andere Gelegenheit!

Licht aus, Tür zu

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Ich hatte bereits mehrmals darüber geschrieben: Über eine Wohnanlage für behinderte Menschen und Senioren, die im Hamburger Stadtteil Bergedorf gebaut wurde. Vier Leute, die ich aus meinem Sportverein kenne, sind dort eingezogen, zwei Wochen später brannte es in dem Haus und ein Drittel der Bewohner musste ins Krankenhaus, unter anderem, weil diverse Auflagen nicht eingehalten worden seien, so die örtliche Presse.

Wie so etwas passieren konnte? Das Gebäude wurde im vereinfachten Verfahren genehmigt, da werden so unwichtige Dinge wie der Brandschutz nur anhand von Zeichnungen überprüft, für alles weitere ist der Bauherr verantwortlich. Und warum dem Experten der Stelle, die öffentliche Gelder für den barrierefreien Bau dieses Hauses bereit gestellt hat, nicht aufgefallen ist, dass sich Rollstuhlfahrer in dem Haus gar nicht bewegen können, wurde auch nicht geklärt.

Insbesondere die vielen Verletzten bei dem Brand und das hartnäckige Nachfragen der örtlichen Tageszeitung, aber auch das Einmischen der örtlichen Politik haben dazu geführt, dass der Bauherr nachbessern musste. Inzwischen lassen sich Mieter schon anwaltlich vertreten, um ihre Grundinteressen durchzusetzen. Heute war ich dort zu einer Geburtstagsfeier zu Besuch.

Ich greife das Thema noch einmal auf, denn ich bin der Meinung, dass man dringender genauer kontrollieren muss, ob Bauauflagen eingehalten werden. Man darf eins nämlich nicht vergessen: Man baut hier mit Steuergeldern geförderten Wohnraum für behinderte Menschen, weil behinderte Menschen sonst auf der Straße säßen. Insbesondere in Hamburg sind nur diese geförderten Wohnungen überhaupt mit dem Rollstuhl erreichbar und die Warteliste ist lang. Teilweise steht man trotz Dringlichkeitsschein (was bedeutet, dass man von Wohnungsnot unmittelbar bedroht ist) drei bis vier Jahre an. Da hat die Szene ein Interesse, dass mit den Mitteln, die die Szene mühsam erkämpft hat, auch vernünftig gebaut wird.

Wie gesagt, dieses eine Unternehmen, das in Hamburg einige hundert barrierefreie Wohnungen gebaut hat, muss nun nachbessern. Unter anderem sind auf jeder Etage Rauchschutztüren einzubauen. Mussten wir in unserem Wohnprojekt auch. Der Unterschied ist nur: In dem von der Zeitung als „Pfuschbau“ betitelten Haus wurden diese Türen an die Stromversorgung der Treppenhausbeleuchtung angeschlossen. Kein Witz! Löst ein Rauchmelder aus, schließen die Türen automatisch. Ein Rollifahrer bekommt die Türen nicht alleine geöffnet, er müsste sich von der Feuerwehr helfen lassen. Soweit, so schlecht.

Die Treppenhausbeleuchtung hat einen Schaltkreis über fünf Etagen, geschätzte 50 Glühlampen hängen dran. Diese Treppenhausbeleuchtung hat eine Komfortfunktion: Kurz bevor es dunkel wird, blinkt die Beleuchtung drei Mal im Abstand von 10 Sekunden. So hat jemand, der noch länger Licht braucht, die Chance, noch im Hellen zum Schalter zu latschen und neu draufzudrücken. Das Problem ist aber: Durch das Geblinke gehen, so meine Freunde, die in dem Haus wohnen, pro Woche zirka zwei bis drei Glühlampen kaputt. Und jedes Mal, wenn eine Birne durchbrennt, fliegt die Sicherung oder der FI-Schutzschalter raus. Für die gesamte Treppenhausbeleuchtung. Und das bedeutet nicht nur, dass es in dem Haus dunkel bleibt, sondern auch, dass jedes Mal sämtliche Rauchschutztüren zufallen. Und die bleiben auch zu, bis der Hausmeister kommt, den Zählerraum aufschließt, die Sicherung wieder einschaltet und, sofern er es nicht vergisst, anschließend durch die Etagen wandert und alle Rauchschutztüren wieder einhakt. Wie gesagt, pro Woche etwa zwei bis drei Mal. Dadurch beginnen nun die ersten Leute wieder, diese Türen zu verkeilen…

Dann hat jemand einen Gutachter bestellt, weil ihm der Aufzug in dem Haus besonders laut vorkommt. Zum Vergleich: Bei uns fahren zwei Aufzüge und bei der Endabnahme wurde auch der ausgehende Lärmpegel bestimmt. Er liegt bei 32 dB(A) im Ruhezustand und bei 42 dB(A) während der Fahrt, gemessen in der Kabine. Beim Anfahren und Stoppen können einzelne Spitzen bis zu 48 dB(A) erreicht werden. In den Zimmern selbst ist der Aufzug nicht zu hören. In dem „Pfuschbau“ hat der Aufzug laut Gutachten ein normales Betriebsgeräusch, während der Fahrt in der Kabine gemessen, von 67 dB(A). Das ist ungefähr so laut wie ein Staubsauger, allerdings nicht ungewöhnlich. Was jedoch nicht sein darf: Im Schlafzimmer derjenigen, die das Gutachten in Auftrag gegeben hat, ist der Aufzug noch mit bis zu 54 dB(A) zu hören. Zum Vegleich: Maximal 30 dB(A) sind erlaubt. Es scheint ein Konstruktionsfehler vorhanden zu sein, denn die Vibrationen des Aufzugs (genauer gesagt der Hydraulikpumpe) sind in den Wohnungen zu spüren, zum Beispiel, wenn man eine Hand auf den Küchentisch legt.

Und noch ein drittes Beispiel: In einigen Wohnungen wurden nach dem Brand neue Balkontüren eingebaut. Was vorher noch barrierefrei war, ist es jetzt nicht mehr. Zum Teil hat man neuerdings ganz erhebliche Schwellen eingebaut.

Die beste Lösung wäre wohl ein Umzug. Aber umziehen kommt nicht in Frage, denn es ist in ganz Hamburg keine andere barrierefreie Wohnung frei. Frühestens 2016 würde das (nach den durchschnittlichen Wartezeiten gemessen) klappen, vorausgesetzt, die Behörde, die die Wohnungen für Rollstuhlfahrer zuteilt, erkennt die Mängelsituation als Begründung für einen Umzug an und hält sie nicht für zumutbar. Kurzum: Ich bin froh, dort nicht zu wohnen, denn die Bewohner des Hauses kommen im wahren Sinne des Wortes nicht zur Ruhe.

Heiße Nacht auf dem Kiez

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Am letzten Samstag waren Cathleen, Simone, Jana, Sofie und ich auf dem Kiez. Mit „Kiez“ meint der Hamburger die Reeperbahn plus Nebenstraßen. Um 22 Uhr haben wir uns am S-Bahnhof Sternschanze getroffen, haben uns im Schanzenviertel noch einen leckeren Kartoffelauflauf ins System geworfen und sind anschließend „zu Fuß“ weiter durch die Straßen mit den lustigen Namen, an deren Straßenschildern immer etliche Touristen stehen und die Unterschriften lesen, um zu erfahren, was ein Amüsierviertel mit dem Grünen Jäger, Papa und Tochter Wohlwill, den Brigitten, Paulinen und Annen zu tun hat.

Auflösung: Gar nichts. Genauso wie die nach dem Kirchenbaumeister Johannes Otzen benannte Parallelstraße sicherlich nicht deswegen dort verläuft, damit irgendwelche besoffenen Banausen auf die Bäume klettern und das Straßenschild in Fotzenstraße umsprühen, bevor sie zurück in die Kneipe wanken. Und wer glaubt, dass die direkt in die Reeperbahn einmündende Silbersackstraße die Etablissements der 2. Klasse beheimatet, sucht die Goldsackstraße vergebens. Namensgeber war der Grundeigentümer im 15. Jahrhundert, ebenso wie es die „Große Freiheit“ bereits seit dem 17. Jahrhundert gibt und ihr Name auf die damals dort angesiedelten freien Handwerker zurückgeht.

So viel Kultur bin ich von mir eigentlich gar nicht gewöhnt, nur muss das hin und wieder sein, sozusagen als Gegenpol zu dem an diesem Abend Erlebten. Ich glaube, ich habe noch nie so viele volltrunkene Leute gesehen wie an diesem Abend. Vermutlich gab es irgendwo eine Flatrate-Party, sonst kann es nicht sein. Ständig musste man aufpassen, dass man nicht durch irgendwelche Kotze fährt, mehrmals prügelten sich Chaoten mitten im Geschehen. Zuerst waren wir in zwei Kneipen am Hamburger Berg.

In der ersten quatschte mich sofort ein Typ an. Beziehungsweise brüllte, da die Musik so laut war: „Na? Sitzt du im Rollstuhl?“ – Ich musterte das Gefährt unter meinem Po. „Lass mich kurz überlegen … ja.“ – „Hast du schlechte Laune?“ – „Nö.“ – „Du hast schlechte Laune.“ – „Wenn du meinst…“ – „Ich bin Psychotherapeut und ich weiß viel über Rollstuhlfahrer. Bist du ein Querschnitt?“ – „Nö, ich bin Jule, bin fast 20 und komme aus Hamburg. Und du?“ – „Ich sag doch, du hast schlechte Laune.“ – „Okay, ist in Ordnung.“ – „Sag ich doch. Und nun?“ – „Verpiss dich, ich hab schlechte Laune.“

Da man sich weder nach vorn und zurück bewegen konnte, wechselten wir kurzerhand die Location und gingen ins Nachtlager. Dort kam sofort ein Typ auf uns zu, schätzungsweise um die 35 Jahre alt. „Wollt ihr ein Bier oder einen Wodka?“ fragte er. Wenn er so fragt: „Ein Bier bitte!“ – Er bestellte uns fünf Bier am Tresen und drückte uns die Flaschen in die Hand, stieß mit uns an. Wollte wissen, woher wir kommen, warum wir feiern. Er suche eine „Braut für eine Nacht“, aber nicht uns, wir müssten keine Angst haben, uns fände er nur sympathisch, wir würden so nett lachen. Er käme aus dem Stadtteil Altona und sei im Moment Single und arbeitslos. Aber er habe geerbt. Dann meinte er: „Ihr müsst mich jetzt nicht einladen, wenn ich jetzt von euch fünf Bier bekomme, bin ich voll und der Abend ist noch jung. Vielleicht machen wir einen anderen Deal.“

„Kommt auf den Deal an“, sagte Sofie. Der Typ antwortete: „Okay, ich bekomme statt des Biers entweder ein Küßchen auf die Wange oder ich darf wissen, welche Farbe euer Schlübber hat.“ – „Unser was?“, fragte ich nach, denn es war tierisch laut und ich wusste nicht, ob ich ihn richtig verstanden hatte. – „Dein Schlübber!! Deine Unterhose.“ – Du meine Güte. Okay, wir sind auf der Reeperbahn. Ich hatte Lust, ihn ein wenig durcheinander zu bringen und antwortete: „Ich hab gar keine Unterhose an! Und nun?“ – „Bist du echt nackig in deiner Jeans?“ – „Nur eine Frage pro Bier.“ – „Okay, noch drei Bier für die junge Frau hier!“, brüllte er.

„Nee, ich will nicht, danke. Ein Bier, eine Frage.“ – Cathleen sagte: „Ich hab heute auch keine an. Wer geht denn schließlich auf die Reeperbahn und trägt eine Unterhose?“ – „Ihr macht mich ganz verrückt“, meinte der Typ. Ich musste grinsen. Wie einfach kann man einen Mann doch aus der Fassung bringen. Simone meinte: „Meiner ist schwarz mit Spitze, weil … mein Freund steht drauf.“ – Dass Simone Single ist, musste er ja nicht wissen. Jana sagte: „Mir ist das peinlich, aber ich habe so eine Wollunterhose von meiner Oma an. Die hat sie mir gegeben, damit ich nicht friere.“ – Der Typ guckte beinahe fassungslos. Ich konnte mir das Lachen kaum verkneifen, insbesondere weil ich vorher mit Jana auf dem Klo war und wusste, dass das nicht simmte. Den Vogel schoss aber Sofie ab. „Weiß mit braun und rot.“ – „Igitt“, meinte der Typ. „Hast du deine Tage?“ – Sofie räusperte sich entsetzt. Sie sollte Schauspielerin werden. Die Antwort: „Ich bin FC-St.-Pauli-Fan und habe meinen Fanslip an, ja?!. Was kann ich dafür, wenn die braun und rot als Vereinsfarben haben!“

Anschließend waren wir in der Großen Freiheit 36, der Türsteher hat uns gleich so reingewunken, der Eintritt war geschenkt. Als wir reinkamen, spielten sie DJ Bobo, das war jetzt nicht so meine Musikrichtung, aber mit Timbalands „The Way I Are“, Nossa Nossa und der Party Rock Anthem konnte ich irgendwie leben. Das besondere an dieser Diskothek ist ihre total irre Akustik. Es ist einerseits nie so laut, dass man sich nicht mehr unterhalten könnte, andererseits werden aber Frequenzen bis in den Infraschallbereich bedient. Das heißt: Alles vibriert. Insbesondere die eigenen Bauch- und Brustorgane. Wenn man die Jacke auszieht und die Arme in die Luft hält, hat man das Gefühl, die Armbehaarung zittert im Takt der Schallwellen. So extrem wie dort habe ich das noch nirgendwo sonst wahrgenommen. Man kann nun darüber streiten, ob das gesund ist oder nicht, das Gefühl finde ich jedenfalls geil. Sofie war zum ersten Mal in dem Laden und meinte schon beim Reinrollen: „Boa, was sind denn das für Bässe hier?!“

Anschließend waren wir noch einmal auf dem Hamburger Berg, wurden noch einmal eingeladen, allerdings von einem anderen Typen, der weder geküsst werden noch die Unterhosen sehen wollte, dann sind wir in eine Disko am Hans-Albers-Platz, da war jedoch nichts los, anschließend in eine dortige Kneipe und als es irgendwann kurz nach sechs war, traten wir den Heimweg an. Zu Hause duschen, dann schlafen. Endlich mal wieder eine heiße Nacht auf St. Pauli. Wenngleich der Kiez sonst eher nichts für mich ist, anlässlich Simones 18. Geburtstag durfte das dann doch mal sein.

Die andere Seite

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Der Kommentar von Stefan zu meinem letzten Beitrag ist nicht das einzige dieser Art, zwei weitere habe ich nicht veröffentlicht, weil sie nach Meinung eines Juristen mit dem Strafrecht nicht vereinbar wären. Drei Mails zu dem Thema habe ich gelöscht.

Ich möchte noch ein paar ergänzende Informationen liefern, die diejenigen, die nach harter Arbeit viel in die Sozialsysteme einzahlen, weiter auf die Palme bringen. Portugal zahlt für die monatlichen Leistungen, die Maria hier bekommt, um ihren Lebensunterhalt zu bestreiten, keinen Cent. Auch die Krankenbehandlungskosten und ihre Pflege bzw. Assistenz zahlt alleine der deutsche Steuerzahler. Vielleicht kommt mal ein Krankenhausaufenthalt dazu, vielleicht sogar eine stationäre Rehamaßnahme … zusammengenommen wird man von einer jährlichen Summe von derzeit rund 100.000 € für eine ehemals kriminelle Ausländerin ausgehen müssen.

Warum zahlt Portugal nicht? Weil Maria deutsche Staatsbürgerin ist. Sie hat Portugal verlassen, als ein deutsches Forschungsprojekt in den 1990er-Jahren europaweit Kinder und Jugendliche suchte, die wie Maria erkrankt waren. Da das Erkrankungsbild sehr diffus und vielfältig und auch leicht verwechselbar ist (dieselben Anfangssymptome treten beispielsweise auch bei einem simplen Vitaminmangel auf, aber auch bei viel schwerer verlaufenden ähnlichen Erkrankungen), war ein Meilenstein in der Forschung gefunden, als man 1996 den Genort einer Mutation im Erbgut fand und nun per Blutuntersuchung bestimmen konnte, welche Erkrankung vorlag. Damit hatte man einen Startschuss abgefeuert für viele Forschungsprojekte: Endlich konnte man klar benennen, welche Menschen unter Marias Krankheit litten und welche an einer anderen mit ähnlichen Symptomen und entsprechend forschen.

Da die Erkrankung die häufigste ihrer Art ist, jedoch insgesamt nur selten vorkommt und sich auch nur rezessiv (also mit Überspringen einer Generation) weitervererbt, war es sehr schwierig, für diese Langzeitforschungsreihe geeignete Probanden zu finden. Daher wurden europa- und später sogar weltweit Kinder und Jugendliche gesucht. Marias Eltern konnten sich damals aussuchen: Entweder sie ließen ihre Tochter in Portugal, wo sie damals keine angemessene Schulbildung erhalten hätte und vor allem keine medizinische Versorgung, oder sie trennten sich von ihr und schickten sie nach Deutschland, wo sie aufgrund eines Forschungsprojektes die beste medizinische Versorgung bekommen sollte, die es zu der Zeit dafür gab. Dazu eine Schulausbildung und eine Unterbringung in einer Pflegefamilie. Im Gegenzug durften deutsche Mediziner an ihr forschen. Das Projekt wurde damals für fünf Jahre angelegt, insgesamt rund 60 Kinder und Jugendliche wurden damals dafür nach Deutschland geholt. Als Maria nach Deutschland kam, konnte sie noch frei laufen.

Heute, etwa 15 Jahre später, sind diese Forschungen insgesamt lange beendet. Man hat keine Therapiemöglichkeit für diese Erkrankung gefunden. Außer bestmögliche Pflege, Physiotherapie, Logopädie und eine gute Hilfsmittelversorgung sowie soziale Teilhabe gibt es keinen wirksamen Ansatz – bei allen Menschen, die ihre Erkrankung haben.

Als Maria 16 Jahre alt war, war ihr Krankheitsverlauf, kurz vor Ende des Projektes, bereits so weit fortgeschritten, dass sie im Rollstuhl saß. Die Rückführung nach Portugal war damals verpflichtend vorgesehen, wurde damals aber von deutschen Behörden ausgesetzt: Man stelle sich mal vor, eine Familie, die sich von Weinbau ernährt und ihren täglichen Bedarf über ein paar Tiere deckt, bekommt nach fünf Jahren plötzlich ein pflegebedürftiges Kind zurück, das sie, als es noch relativ gesund war, in ein fremdes Land geschickt hat, damit es dort behandelt wird. Diese Verantwortung wollte damals niemand übernehmen. Und aus heutiger Sicht muss ich sagen: Man war auf diese Situation anscheinend schlecht vorbereitet.

Maria hat in Deutschland ihr Abitur gemacht, spricht akzentfrei unsere Sprache, ist inzwischen deutsche Staatsbürgerin und hat in Deutschland sehr wohl in die Sozialkassen eingezahlt. Von 2003 bis 2005 hat sie studiert (in der Zeit natürlich nicht) und von 2005 bis 2010 hat sie in einer Behindertenwerkstatt gearbeitet. Und dabei Arbeiten gemacht, die die meisten Leute nicht mal anleiten wollen würden – für einen Stundenlohn von etwa 63 Cent brutto.

Ich habe Maria gefragt, insbesondere weil es von einem Kommentator zu meinem letzten Post aufgegriffen worden war, was sie damals genau gemacht hat, als sie mit 17 oder 18 Jahren, in ihrer „heftigen Zeit“ geklaut, geschlagen, betrogen und Behinderte geärgert hat. Sie sagte: „Ich bin mit 12 von zu Hause weg, in ein fremdes Land, weil es angeblich das Beste für mich sein sollte. Ich konnte nur meine Muttersprache, kein Englisch – und hier keiner Portugiesisch. Alle sprachen Deutsch. Meine Pflegefamilie war sehr bemüht, ich lernte Deutsch auch sehr schnell. Mir wurde immer gesagt, ich könne vermutlich nie nach Hause zurück. Ich habe meine Eltern jahrelang nicht gesehen, so etwas wie Urlaub oder Familienheimfahrt gab es nicht. Telefon hatten meine Eltern nicht, wir konnten uns nur schreiben. Ich versuchte, in meiner Pflegefamilie einen gewissen Eltern-Ersatz zu finden – bis die mich dann mit 16, als meine Behinderung immer schlimmer wurde, in ein Heim gaben. Damals bekam ich 60 Mark Taschengeld im Monat, musste mir davon aber Kleidung, Kosmetik und laufend Schulsachen kaufen. Geld für eine CD oder Kino war nicht drin. Oft hat es nicht mal für eine Tüte Gummibärchen gereicht und oft wurden auch schon Gelder abgezogen für Frisör, Medikamente oder Fahrdienste. Manchmal habe ich in einem Monat nicht einen Pfennig in bar in der Hand gehabt, hatte aber schon Schulden, die im nächsten Monat gegengerechnet wurden. Da kommt man irgendwann schonmal auf dumme Ideen.“

Ich fragte nach: „Was hast du denn konkret gemacht?“ – „Süßigkeiten im Supermarkt geklaut. Ich bin sogar mal erwischt worden, als ich eine Tüte Gummitiere in meinem Rucksack hab verschwinden lassen. Da kam plötzlich der Ladendetektiv hinter mir her. Allerdings habe ich mich erfolgreich rausreden können. Eine Sporthose habe ich auch mal geklaut, das hat keiner gemerkt. Und einmal habe ich einer Lehrerin von mir 100 Mark geklaut. Die hatte ihre Handtasche neben dem Tisch stehen, direkt vor mir, offen, ich habe sie während des Unterrichts unauffällig zu mir rangezogen, habe zwischen alten Taschentüchern und einer Schnapsflasche ihr Portmonee gefunden, es rausgezogen, es geöffnet und dann mindestens sechs- oder siebenhundert Mark gesehen. Ich habe einen Hunderter rausgezogen, in meine Hosentasche gesteckt, alles wieder verschlossen und die Tasche zurückgeschoben. Es hat nie jemand gemerkt. Ich habe das nie zurückgegeben, allerdings hat das noch Jahre später immer wieder mein Gewissen belastet. Ich habe das irgendwann mal gebeichtet und mir dann geschworen, nie wieder zu klauen. Seitdem habe ich mich auch daran gehalten.“

„Und wen hast du geschlagen und betrogen?“ – „Naja. Man löst Probleme verbal. Wenn mich im Heim einer geärgert hat, habe ich mir auch schonmal mit körperlicher Gewalt Respekt verschafft.“ – „Gab es Tote und Verletzte?“ – „Treten konnte ich nicht, koordiniert schlagen auch nicht, derjenige musste mir also schon sehr nahe gekommen sein und dann hatte er es meistens auch verdient. Geblutet hat aber niemand meinetwegen. Und was das Betrügen angeht … wenn du einen Jugendlichen fragst, ob er seinen Pudding schon bekommen hat oder das Geld für ein Schulbuch, ist er entweder ehrlich oder er betrügt und hofft auf einen Vorteil. Eine Zeitlang gehörte ich zu denjenigen, die immer versucht haben, Profit daraus zu schlagen, dass andere schlecht organisiert sind oder Dinge vergessen haben. Allerdings habe ich sehr schnell gemerkt, dass es meiner Glaubwürdigkeit schadet. Weil mir Glaubwürdigkeit sehr wichtig ist, habe ich es schnell wieder gelassen.“

Ich bin der Meinung, dass alles das nicht rechtfertigt, dass eine Krankenkasse jemanden schikaniert. Ja, sie soll prüfen, bevor sie eine Leistung bewilligt. Aber das gilt für alle gleichermaßen. Eine noch so kriminelle Vergangenheit rechtfertigt nicht, Leistungen vorzuenthalten. Und wer völlig ohne Schuld ist, werfe den ersten Stein. Über den E-Rolli wurde übrigens noch immer nicht entschieden.