Nur die Augen

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Der heutige 05.05. ist ein Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung, an dem europaweit zur Teilnahme an verschiedenen Aktionen aufgerufen wird. So gibt es auch in Hamburg die eine oder andere Aktion, an denen ich mich allerdings aus verschiedenen Gründen nicht beteilige. Was aber nicht heißen soll, dass ich nicht gegen das eine oder andere protestiere.

Eine Teilnehmerin reiste heute morgen mit der Bahn an und verband ihre Hamburg-Reise damit, unter anderem Sofie wieder zu treffen, die sie von früher kennt und die sie, da sie rund 500 Kilometer von Hamburg entfernt wohnt, nur selten sieht. Sofie fragte mich, ob ich diese junge Frau auch kennen lernen möchte, was ich bejahte und mich mit Sofie auf den Weg zum Hamburger Hauptbahnhof machte, um sie dort abzuholen, ins Hotel zu begleiten und anschließend mit ihr etwas zu Mittag zu essen.

Die Frau war etwa in meinem Alter und hatte durch einen Sauerstoffmangel, den sie bei einer Geburtskomplikation erleben musste, eine Hirnschädigung erworben. Sie schafft es, mit zwei Fingern einen speziell angepassten elektrischen Rollstuhl zu steuern, kann aber sonst keine koordinierten Bewegungen durchführen. Wozu auch das Sprechen gehört. Allerdings schafft sie es, sich darauf zu konzentrieren, mit ihren Augen einen bestimmten Punkt für einige Sekundenbruchteile zu fixieren.

Und das war vor einigen Jahren der entscheidende Durchbruch: Eine schwedische Firma hat, ursprünglich zu Marktforschungszwecken, ein Gerät entwickelt, das den Benutzer eines PCs beobachtet. Und zwar misst dieses Gerät über eine Infrarotleiste die Bewegung der Augen und errechnet daraus auf den Millimeter genau, wohin derjenige, der vor dem Bildschirm sitzt, gerade guckt und was genau er fixiert. Damit sollte ursprünglich überprüft werden, wie sinnvoll Webseiten aufgebaut sind, wie lange ein Benutzer sucht, um einen Link zu finden oder ähnliches.

Bis irgendeiner auf die Idee kam, das Ding jemandem vorzusetzen, der seinen Körper nicht koordiniert bewegen kann. Inzwischen gibt es umfangreiche Software für diese Produkte. Ich habe so etwas zum ersten Mal gesehen und war absolut fasziniert. Die junge Frau hat einen 17-Zoll-Monitor an ihrem elektrischen Rollstuhl angebracht und kommuniziert über dieses Teil mit ihrer Umwelt. In einem speziellen Sprechprogramm kann sie, wie man es von einem Talker bereits kennt, entweder buchstabieren oder aus einer Liste häufig gebrauchter Wörter auswählen. Das funktioniert ähnlich wie bei diesen Worterkennungsprogrammen im Smartphone, die einem bei einer Nachricht auch immer schon nach drei Buchstaben die nächsten Wörter vorschlagen, allerdings ist es hier ausgereifter, zumal ja auch deutlich mehr Rechenleistung zur Verfügung steht und mehr Entwicklungs- und Anpassungsmöglichkeiten.

Ich habe dann mal hinter ihr gestanden und mal geschaut, was sie da konkret macht. Sie war so nett und hat es mir langsam für Anfänger vorgeführt. Als sie jedoch sich „normal“ mit Sofie unterhalten hat, bin ich nicht mehr hinterher gekommen. Sie ist so schnell durch die einzelnen Menüs gesprungen, um Sätze zusammen zu bauen, dass ich irgendwann nur noch dachte: „Toll machst du das.“ – Und mich wieder auf die andere Seite gesetzt habe.

Naja, das Ding ist dann noch internetfähig, hat Musik drauf, die man über Kopfhörer oder Lautsprecher hören kann, Youtube, Fernsehen (sofern die Verbindung schnell genug ist), man kann fotografieren, filmen, Bücher online lesen (und blättern) … alles, was man mit einem PC oder einem Smartphone auch tun kann. Nur dass sie das Ding ausschließlich über ihre Augen steuert.

Und der Hammer: Dieses Gerät kommuniziert auch mit diversen anderen Geräten. Dass man die Rolläden und das Licht im Zimmer automatisch steuern kann, ist ja nun nichts neues mehr. Aber via Bluetooth kann das Ding zum Beispiel auch einen entsprechend ausgerüsteten Aufzug steuern, also sich synchronisieren, das Rufknöpfchen drücken und in der Kabine das Ziel auswählen.

Früher hatte sie Familienangehörige oder einen Assistenten um sich herum, mit denen wurde auch über die Augen oder über Laute kommuniziert. Entsprechend hatte sie auch eine Assistenz für die Schule. Inzwischen studiert sie und braucht, von der Pflege abgesehen, keine weitere Hilfe. Zumindest eben nicht für so „einfache“ Dinge wie die Kommunikation. Es war echt wieder so eine bewegende Geschichte, denn wie man sich vorstellen kann, haben viele Leute sie lange Zeit für geistig enorm eingeschränkt gehalten.

Und leider ist es auch genau das, was sie im Alltag wieder erlebt. Einige meiner Leute sagen ja immer, dass ich die schrägen Situationen anziehe wie ein rollender Elektromagnet. Nein. Ich habe das Gefühl, diese schrägen Situationen häufen und vermindern sich parallel zum Umfang der Behinderung, dem eigenen Umgang damit und den wiederum deshalb verwendeten Hilfsmitteln. Die Frau war natürlich die Attraktion im Hamburger Hauptbahnhof: Eine Rollstuhlfahrerin mit einem Bildschirm am Rolli! Wann sieht man so etwas schonmal. Und da es keine Tastatur gab, war das Ding wohl nur zum Fernsehen oder Computer spielen…

Wir haben natürlich schnell eine möglichst ungestörte Ecke in einer Gaststätte gesucht, was schwierig war, denn es war überall gut gefüllt. Als uns einer fotografieren wollte, meinte Sofie: „Sag mal, wir sind doch hier nicht in der Muppet-Show!“ – Der Typ lachte und setzte dann tatsächlich seine Kamera an und begann zu knipsen. Als die Bedienung an unseren Tisch kam, bestellte unser Besuch natürlich über diesen Talker. Sie hatte sich vorher mit unserer Hilfe konkret durch die Speisekarte gefragt und dann bereits einen Text vorformuliert und den dann abgerufen. Was sagt die Kellnerin: „So, können wir das jetzt auch vernünftig klären ohne diesen Scheiß?“

Augenblicklich merkte ich meinen Hals anschwellen, aber bevor ich mich da einmischen konnte (und wollte), laberte ihre Kiste schon: „Bitte entschuldigen Sie, dass ich versäumt habe, Ihnen den Sinn dieses Gerätes zu erklären. Ich kann wegen meiner Behinderung nicht sprechen und bitte Sie höflich, mit mir über dieses Gerät zu kommunizieren. Sie können ganz normal reden, ich verstehe Sie sehr gut. Für mich redet mein Computer, den ich mit meinen Augen steuere. Vielen Dank für Ihr Verständnis.“ – Ein fertiger Text, der wohl permanent schnell greifbar ist.

Die Kellnerin hat es trotzdem nicht verstanden, meinte, sie lasse sich nicht verarschen und zog von dannen, wir zogen dann noch einmal um in einen anderen Laden, doch da erging es uns ähnlich. Als Sofies Freundin ihre Bestellung vorlesen lies, meinte der Kellner: „Haha, das ist ja lustig. Kannst du wirklich nicht sprechen oder willst du hier mit mir ein bißchen Quatsch machen?“ – Die Frau lies das Ding wieder diesen vorprogrammierten Text erzählen, aber der Kellner ging mittendrin weg, redete mit seinem Kollegen und sagte dann: „So, wollen Sie jetzt was essen oder nicht?“

Sofie sagte: „Nein, wir haben es uns anders überlegt.“ – Und zogen zum dritten Mal, diesmal in unser Lieblings-Burger-Restaurant, um. Dort war es zwar auch endlos voll und in der Warteschlange hatten wir eine Dreiergruppe vor uns, die ebenfalls fasziniert von diesem Gerät war, die aber erstmal fragten und mit denen wir dann auch einige Minuten ins Gespräch kamen. Das war völlig okay. Und dann waren wir mit der Bestellung dran und die junge Frau hinter der Kasse bekam das problemlos geregelt und war sehr flexibel. Da es sehr laut war, konnte sie diesen Talker kaum verstehen, kam um den Tresen herum und stellte sich direkt vor diesen Computer, bediente dann die Tasten ihrer Kasse über den Tresen hinweg. Sie hatte auch sofort drauf, wie dieses Gerät bedient wurde: „Machen Sie das mit den Augen? Das ist ja genial. Tschuldigung, aber ich bin gerade völlig von den Socken.“

Sie fragte dann: „Möchten Sie Ketchup oder Mayonnaise dazu?“ – Und als sie dann merkte, dass sie in ihrem Ding erstmal umständlich blättern musste, sagte sie: „Ich frage anders: Es gibt Ketchup oder Mayonnaise zur Auswahl. Möchten Sie Ketchup? Es gibt Pommes oder Knoblauchbrot zum Burger im Menü dazu. Möchten Sie ein Menü? Möchten Sie Knoblauchbrot? Lieber Pommes? Das Getränk gibt es in 0,3 und in 0,5. Ist 0,3 in Ordnung? Nein, dann 0,5?“

Auch das Bezahlen klappte einwandfrei. Sie wurde aufgefordert, das Geld aus einer Seitentasche am Rollstuhl zu nehmen. Sie legte das Portemonnaie auf den Tresen vor ihr, schüttete die Münzen aus und nahm sich vor ihren Augen das Geld, was sie brauchte. Später erzählte Sofies Freundin, dass das oft irgendwo abseits mit zugewandtem Rücken passiere. Sie habe zwar noch nie erlebt, dass sie dabei betrogen worden ist, aber sie schaut trotzdem gerne selbst zu. „Bitte suchen Sie sich einen Tisch, ich stelle Ihr Menü zusammen und bringe Ihnen das Tablett an den Platz. Okay?“ – In einem Burger-Schnell-Restaurant, wo man üblicherweise selbst für seine Tabletts verantwortlich ist.

Sofies Freundin wollte dann ihre Assistenz anrufen, die im Hauptbahnhof bummelte, um sich füttern zu lassen, aber Sofie meinte, dass sie das auch tun könnte. Am Nachbartisch nahm ein junger Mann Platz. Ohne was zu essen, halb hinter Sofies Freundin. Wir beide sahen ihn, Sofies Freundin sah ihn nicht. Stattdessen glotzte er. Er erschien mir irgendwie nicht geheuer. Plötzlich kam von dem Typen ein Kommentar: „Na, so gut möchte ich das auch mal haben. Fernsehen und sich dabei füttern lassen.“ – Ich war ohnehin schon so geladen, dass ich mich zusammenreißen musste, demjenigen nicht im hohen Bogen mein Getränk in die Visage zu kippen. Entscheidend war, dass ich ihn nicht treffen würde, ohne dabei auch Sofies Freundin zu duschen. Gut, dass ich es nicht gemacht habe. Sofies Freundin fing an zu lachen und drehte ihren Rollstuhl so, dass sie den Typen sehen konnte. Es war der Partner einer anderen E-Rolli-Fahrerin, der uns zufällig beim Reinrollen in den Laden von der anderen Straßenseite aus gesehen hatte. Seine Freundin, Sofies Freundin und er waren in einer halben Stunde verabredet und wollten gemeinsam zu einer dieser Aktions-Protestkundgebungen. Als ich ihm sagte, dass seine Aktion ihm beinahe eine Cola-Dusche beschert hätte, meinte er: „Dann habe ich ja wohl enormes Glück gehabt.“ – Hat er.

Alles Bagaluten

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Nachdem Cathleen Ende März eine Information von ihrer Krankenkasse bekommen hat, dass sie ab 1. Mai neue Verträge über die Versorgung mit Verbrauchs-Hilfsmitteln mit einem Lieferanten für alle Versicherten verbindlich abgeschlossen hat, kam heute von eben diesem auch noch ein „Informationsschreiben“ – Frank sagte dazu nur: „Das sind alles Bagaluten.“

Ich übersetze einzelne Passagen des Textes mal von amtsdeutsch nach stinkesöcksisch:

„Wir werden auch weiterhin Ihre Inkontinenzversorgung fortführen“ – Du hast keine Chance, dich dagegen zu wehren.

„Wir werden alles dafür tun, dass Sie auch weiterhin mit uns zufrieden sind.“ – Wir haben einen Scheißjob angenommen, in dem wir nur Gewinn machen, wenn wir auf Kosten kranker und behinderter Menschen sparen, du wirst also nie zufrieden sein, aber wir zeigen guten Willen.

„Damit alles nahtlos und pünktlich klappt“ – Wenn du dich nicht sofort rührst, gibt es keine Pampers mehr.

„Das Rezept sollte als Dauerverordnung für Inkontinenzprodukte verschrieben sein.“ – Am besten machen wir gleich für die nächsten Jahre einen sicheren Vertrag. Und am besten schreibt dein Arzt kein konkretes Produkt drauf, dann gehen wir davon aus, dass wir den letzten Scheiß liefern dürfen.

„Wir sind Ihnen gegenüber verpflichtet, Sie medizinisch notwendig zu versorgen.“ – Komm mir bloß nicht mit Selbst- oder Mitbestimmungsrechten.

„Wir bieten Ihnen auch weiterhin eine auf Ihren individuellen Bedarf abgestimmte und für Sie kostenfreie Versorgung mit Inkontinenzslips. In der beigefügten Preisliste haben wir die kostenfreien Produkte für Sie aufgeführt.“ – Wenn du nichts zuzahlen willst, bestimmen wir, wieviele Pampers du im Monat brauchst und welches Produkt du nimmst.

„Leider können wir Ihnen Ihre gewohnten Produkte nicht mehr kostenfrei liefern.“ – Wir wollen unsere Gewinne optimieren und liefern künftig nur noch Scheiß.

„Damit Sie aber Ihre gewohnte Qualität weiterhin einsetzen können“ – das, was wir ab heute im Rahmen des Vertrages liefern, entspricht nicht der gewohnten Qualität.

„Wir haben uns bemüht, die Zusatzkosten für Sie so gering wie möglich zu halten.“ – Vergleiche am besten gar nicht erst mit anderen Anbietern.

„Den wirtschaftlichen Aufschlag entnehmen Sie bitte beigefügter Preisliste.“ – Wir lassen dich ordentlich zuzahlen, aber wir nennen es einfach mal anders.

„Wir würden uns freuen, wenn Sie uns Ihre Entscheidung frühzeitig mitteilen könnten, ansonsten würden wir Sie zukünftig mit unserem kostenfreien Produkt beliefern.“ – Ruf schnell bei uns an und lass dich vollsülzen, sonst schieben wir dir ein paar Billigpampers unter. Die Verordnung für die Kasse haben wir ja nicht (siehe oben), somit kommt mit der Lieferung gleich die Privatrechnung.

Und wenn man nun mal wissen will, was man kostenlos geliefert bekommen darf, schaut man am besten in die beigefügte Tabelle:

Slips gibt es nur von easy und Delta. Das erste ist ein Noname-Produkt, das bei der Saugleistung (nach DIN) genau 48% der jetzigen Markenversorgung erreicht. Die Markenversorgung kann 2,8 Liter halten, allerdings wird das gemessen, indem man das Produkt unter Wasser drückt, 5 Minuten auf die Leine hängt, abtropfen lässt und dann auswiegt. Da das aber mit der Realität nichts zu tun hat, kann man diese Zahlen etwa durch 4 teilen, um den tatsächlichen Wert zu ermitteln.

Das bedeutet: Dieses Noname-Produkt läuft bei etwa 330 ml aus. Das billige Discountprodukt fasst immerhin 450 ml. Wenn man nun berechnet, dass ein Mensch pro Tag etwa 2 Liter trinkt und davon 1,5 Liter über die Harnwege ausscheidet, bräuchte man pro Tag rund 3 bis 4 Windeln. Da man pro Monat nur 80 Stück bekommt, sollte man es irgendwie mit 2 bis 3 Stück hinbekommen. Und jetzt bloß kein Bier trinken oder sowas…

Aber es wurde ja schon gesagt: Die gewohnte Qualität gibt es nur mit Zuzahlung. Sieht man dann von einem weiteren Discountprodukt von forma-care ab, bleibt nur noch eins: Der Mercedes unter den Inkontinenzprodukten. Tena. Hier würden bei einer Versorgung von 4 Stück pro Tag bei Größe M bis zu 100 € Eigenanteil pro Monat anfallen.

Für dieselbe Summe (allerdings ohne den hier bereits eingerechneten Zuschuss der Kasse) kann ich aber auf dem freien Markt dieses Produkt auch bekommen. Soviel also zum Thema „Zusatzkosten möglichst gering halten“.

Die Krankenkassen lassen keinerlei Spielraum bei der Auswahl des Lieferanten. Das bedeutet: Entweder, du nimmst Schrott oder du nimmst den Mercedes mit 100 € Zuzahlung. Dazwischen gibt es nichts. Cathleen ist das zu blöd und bestellt nun für 50 Euro pro Monat ihr bisheriges Markenprodukt bei einem anderen Lieferanten – und die Kasse bleibt völlig außen vor. Das ist für sie die wirtschaftlichste Lösung. Denn für eine Schülerin ist jeder Euro wertvoll.

Toll gemacht. Wie gesagt: Das sind alles Bagaluten.

Bester deutscher Blog

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Ich bin gerührt. Nein, wirklich. Damit hätte ich nicht gerechnet.

Dass jemand meinen Blog toll findet, soll schon vorgekommen sein. Dass es Menschen gibt, die ihn dann auch noch bei einem Award vorschlagen, ist an sich schon eine gewisse Ehre. Aber so eine gewisse Ehre begegnet einem hin und wieder mal im Alltag. Das sind Momente, in denen man sich freut, in denen man etwas von dem zurück bekommt, was man an anderer Stelle vielleicht mal jemandem gegeben hat. Sie kommen im wahren Leben vor, manchmal häufiger, manchmal lassen sie auch wieder lange auf sich warten.

Dass jedoch mein Blog aus den rund 3.200 Vorschlägen von einer Jury ausgewählt und den Lesern vorgestellt wird, ist schon nicht mehr so alltäglich, sondern für mich schon etwas sehr besonderes. Wenngleich noch vielleicht irgendwie mit rationalen Gedankengängen erklärbar. Dass dann jedoch mein Blog, mein Tagebuch, mit tausenden Leserstimmen auf Platz 1 gewählt wird, sogar 42% aller abgegebenen Stimmen bekommt, damit den Titel „Bester Deutscher Blog 2012“ (Deutsche Welle Blog Awards) erhält, das passiert vielleicht in Träumen oder in Märchen. In Wirklichkeit bin ich doch nur eine schüchterne junge Frau, die im Rollstuhl durch Hamburg fährt und manchmal ein bißchen aus ihrem Leben erzählt.

Ich möchte, wenn ich schon so eine große Aufmerksamkeit bekomme, über die ich mich sehr freue, die Gunst dieses Momentes nutzen, bevor ich wieder in mein alltägliches Leben zurücktaumel. Und zwei Wünsche äußern. Keine materiellen. Den einen: Ich möchte gerne, dass jeder meiner Leserinnen und Leser sich für eine Minute lang Gedanken macht, warum mein Blog überhaupt auf Platz 1 kommen konnte. Jetzt wirds philosophisch.

Ich möchte nicht nach persönlichen Komplimenten fischen. Ich bin nicht eitel und ich möchte es auch niemals werden. Nein, ich möchte auf etwas anderes hinaus: Welche Platzierung hätte mein Blog am Ende erreicht, wenn wir in einer Welt leben würden, in der es keine Barrieren gäbe? In der wir miteinander und füreinander statt gegeneinander leben? In der uns menschliches nicht fremd wäre, uns keine Angst oder Ratlosigkeit machen würde?

Jedenfalls nicht die erste. Für den Moment finde ich es gut so. Denn so ein erster Platz fühlt sich nunmal verdammt gut an. Aber das gute Gefühl wird bald nachlassen und ich werde mich wiederfinden in einem Alltag voller Wahnsinnigkeiten, die den Stoff für weitere Jahre Stinkesocken-Blog liefern.

Und damit wären wir beim zweiten Wunsch: Ich möchte bei der nächsten Abstimmung (irgendwann kommt bestimmt nochmal eine) allerhöchstens auf Platz 2. Ich möchte eine Platzierungsstufe eintauschen gegen die vielen vermeidbaren Barrieren, die das Leben vieler Menschen mit Behinderung unnötig schwer machen. Ich möchte, dass mein Blog in diesem Punkt deutlich langweiliger werden darf. Einen großen Einfluss darauf hat jeder einzelne von uns. Bitte denkt zwischendurch einfach mal an mich, an andere Menschen, egal ob mit oder ohne Behinderung, und nehmt etwas mehr Rücksicht aufeinander.

Es ist heute ein Moment, in dem ich mir nicht nur etwas wünschen möchte, sondern in dem ich mich auch einmal bedanken möchte. Und zwar bei allen Menschen, die mir in den letzten Monaten und Jahren die Treue gehalten haben, die an mich geglaubt haben, die mich lieb gehabt haben, die mich ausgehalten haben und die für mich da waren, die mich aus dem realen Leben heraus geholt und die mich in das reale Leben zurück geschubst haben, die mich gefordert und gefördert haben, die meinem Leben den einen oder anderen Sinn und einigen Unsinn gegeben haben – und bei all jenen, die ich in meiner Aufregung gerade vergessen habe: Vielen Dank!

Ganz besonders danken möchte ich meiner Psychologin, ohne die es diesen Blog niemals gegeben hätte.

Und ebenfalls nicht vergessen möchte ich, und hier schließt sich der Kreis zu dem frisch gewonnenen Award, meine Herausforderer, insbesondere Sash, dem ich für einen äußerst fairen Wettkampf danken möchte. Und wie betäubend in tiefen Sinnen versunken wäre mein heutiger Beitrag, wenn ich nicht noch schnell eine klitzekleine Anekdote über den Äther schicken könnte: Am Tag drei der Abstimmung schrieb mir eine ebenfalls nominierte Bloggerin eine Mail, dass sie meinen Blog großartig fände, und sie es andererseits schade fände, dass wir in derselben Kategorie antreten würden, denn so käme mein Tagebuch womöglich gar nicht recht zur Geltung. Ich hatte für einen Moment lang überlegt, auf die Mail zu antworten, hatte es dann aber wegen der gefühlten Aussichtslosigkeit, jemanden in meinem Zenit zu erreichen, verwerfen müssen.