Lebensrecht

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Mein Freitagabend ist schnell vorbei und wird vor dem Fernseher enden. Es dauert im Allgemeinen verdammt lange, bis meine Geduld zu Ende ist, aber es gibt Dinge zwischen Himmel und Erde, die finde ich so schlimm, dass ich sie nicht ertragen möchte.

Es fand eine Party von einer Sportkollegin statt. Sie trainierte früher in meinem Verein, hat aber in etwa zu dem Zeitpunkt aufgehört, als ich mit dem Triathlontraining begonnen habe. Einige von den älteren Hasen kennen sie noch intensiver als ich. Trotzdem hat sie auch mich zu ihrer Geburtstagsfeier eingeladen, was ich sehr nett fand. Es waren viele Leute da, viele Rollstuhlfahrer. Die Gastgeberin selbst sitzt nicht im Rollstuhl, hat aber nach einem Autounfall beide Beine unterhalb der Knie amputiert bekommen. Sie kann im Alltag mit Prothesen laufen.

Sie wohnt noch zu Hause, studiert, soweit ich weiß. Sie hat uns nett begrüßt. Wir haben einen Moment gequatscht, dann meinte sie, wir sollten uns doch mal an dem Buffet bedienen. Das sah alles ganz lecker aus, wir setzten uns mit einem Teller an einen Tisch wo zur Hälfte Leute saßen, die wir vom Sport kannten, aber auch einige unbekannte Leute.

Nach einiger Zeit setzt sich der Vater der Gastgeberin mit an den Tisch und folgt interessiert der Unterhaltung. Ein Sportkollege wird von einem anderen Gast halb auf Smalltalk-Ebene, halb aus tatsächlichem Interesse gefragt, was für Hobbys er hat und was er beruflich macht. Er erzählt, dass er im öffentlichen Dienst arbeitet und aktuell mit seiner Frau ein Haus baut. Jemand fragt, ob es Kinder geben soll – und das ist, sollte man wissen, eine Frage, mit der man bei Rollstuhlfahrern leicht in verschiedene Fettnäpfchen treten kann.

Mein Sportkollege antwortet, dass seine Frau und er sich entschieden haben, keine eigenen Kinder in die Welt zu setzen, weil sie das Kind nicht der potentiellen Gefahr aussetzen wollen, auch seine neurologische Erkrankung, aufgrund der er im Rollstuhl sitzt, zu bekommen. Seine persönliche Entscheidung, klar und freundlich erklärt – bis dahin noch alles gut. Spätestens jetzt würde einem aber jeder davon abraten, dieses Thema unvorbereitet zu vertiefen. Und mit „unvorbereitet“ meine ich, dass es Leute gibt, die sich noch nie Gedanken über dieses Thema gemacht haben. Was ja auch okay ist – ich will nun gewiss nicht darauf hinaus, dass jeder sich schonmal mit vererbbaren Erkrankungen beschäftigt haben sollte, nebst aller Überlegungen, die betroffene Eltern anstellen könnten. Ich erwarte nicht mal, dass deutsche Bürger die deutsche Geschichte kennen sollen. Aber immerhin hätte zweites mehr als einen Anlass geliefert, sich vielleicht mal dem Thema gedanklich anzunähern. Wenn also der Vater mit der These in die Diskussion einsteigt, Menschen mit vererbbarer Behinderung sollten generell keine Kinder bekommen, hätte er zumindest wissen können, dass er sich damit in unruhiges Fahrwasser begibt.

Ich drücke mich bewusst so zurückhaltend aus, weil ich eben auch jedem Menschen das Recht auf eine eigene Meinung zugestehen möchte. Seine Meinung war: „Ich finde es aber anerkennenswert, dass Sie bemüht sind, der Evolution hier zu helfen. Ich denke jedoch, dass sich die Natur hier langfristig selbst helfen wird und den Fehler insgesamt korrigiert. Man muss wissen, dass Evolution immer über einen langen Zeitraum zu betrachten ist und das Dasein von Menschen mit Behinderungen eben keinen Willen der Evolution, sondern einen kurzfristigen Wildwuchs darstellt, der sich bald von alleine korrigiert.“

Der Sportkollege hat sich natürlich sofort distanziert und gesagt, dass er sich mit seiner Partnerin zusammen für sich persönlich entschieden hat, keine eigenen Kinder zu bekommen, um das durch ihn gezeugte Kind nicht dem deutlich erhöhten Risiko einer schweren neurologische Erkrankung auszusetzen. Das sei und bleibe aber seine persönliche Entscheidung.

Wenn nun dieser Vater nicht zurückrudert und seine Haltung auch nicht korrigiert, kann ich nicht länger auf dieser Party bleiben. Ich finde es unerträglich, neben einem Menschen, und dann auch noch als Vater der Gastgeberin, zu sitzen, der (dazu noch in Gegenwart Betroffner) die Ansicht vertritt, bei Menschen mit vererbbaren Erkrankungen handele es sich um einen Fehler der Evolution. Einerseits finde ich es schon sehr beschränkt, sich anzumaßen, die Evolution bewerten zu dürfen, andererseits lässt sich das keinesfalls mit meiner Sicht der Dinge auf einen Nenner bringen. Ich vertrete die Ansicht, dass alles, was lebt, eben aus der Tatsache, dass es lebt, ein Recht zum Leben hat.

Haferstich und Mauerstein

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Habe ich schon mal darüber geschrieben … ach ja. Hab ich schon. Wir trainieren ja regelmäßig in der Schwimmhalle und ich wollte nur nochmal erwähnen, dass die sanitären Anlagen für behinderte Menschen defekt sind. Und sich der Umkleideraum mal wieder nicht abschließen lässt, weil das Schloss ausgebaut wurde. Aber sonst ist alles in Ordnung, vor allem beim Eintrittspreis.

Und die Frau in unserer Bahn, die sich am Beckenrand festhielt und auf dem Rücken liegend den Kraulbeinschlag übte, störte auch nur wenig. Da wir die Bahn 1 haben, haben wir drei Beckenränder, und die Frau übte natürlich an dem, der senkrecht zur allgemeinen Schwimmrichtung liegt, soll heißen: Sie hielt sich an der Längsseite am Beckenrand fest. Zum Glück relativ mittig, so dass wir kurzerhand alle unter ihr hindurchtauchten, anstatt durch den Gegenverkehr zu schwimmen. Was sie wiederum dazu veranlasste, sich aufzuregen. Sie hätte schließlich den vollen Eintrittspreis bezahlt.

Da uns der Hafer gestochen hatte, bemühten wir uns, direkt unter der Frau auszuatmen. So ein Whirlpool ist doch angenehm, solange keiner Knoblauch oder Zwiebeln gegessen hatte. Bis sie dann irgendwann wutschnaubend das Wasser verließ und mit dem Schwimmmeister diskutierte. „Gute Frau, dieses ist ein Sportbecken. Wenn da ein Dutzend Leute schwimmen will, müssen Sie schon Rücksicht nehmen und können sich nicht quer in eine komplette Bahn legen.“ – „Aber ich übe auch das Schwimmen.“ – „Aber das können Sie doch ebenso gut an der Stirnseite des Beckens, wo es nicht stört.“ – „Ich möchte es aber mittig tun, ich mag die Enge an der Stirnseite nicht so.“ – „Und wenn Sie in das andere Becken gehen, wo kein Sport stattfindet?“ – „Das ist ja nur 1,60 tief.“ – „Aber dieses Becken ist an der Stelle, wo sie geübt haben, auch nur 1,60 tief.“ – „Aber es wird zum Sprungturm hin tiefer.“ – „Das stimmt.“ – „Sehen Sie, und jetzt sagen Sie bitte den anderen, sie sollen den Unfug lassen. Na los!“

Cathleen hing inzwischen neben mir am Bahnende und lauschte der Unterhaltung, bevor sie sich mit offenem Mund zu mir drehte. Der Schwimmmeister kam auf uns zu und sagte: „Der Frau ist es unangenehm, dass Sie ständig unter ihr hindurch tauchen. Könnten Sie das bitte unterlassen?“ – „Selbstverständlich“, sagte Tatjana, unsere Trainerin, die im forschen Schritt hinzukam und uns gar nicht erst zu Wort kommen ließ. Ein lauter Pfiff auf zwei Fingern, dann die Ansage: „Wir wechseln bitte alle in die Bahn 6, sofort!“

Das war die öffentliche Trimmbahn. Geil. Ich konnte mir meine Freude über das dumme Gesicht des Schwimmmeisters nicht verkneifen. In der Trimmbahn schwammen etwa zehn bis fünfzehn Badegäste. Wir haben kein Problem damit, dass da plötzlich 30 Leute in der Bahn sind, wir sind organisiert… Einige der Badegäste fügten sich einfach in unsere Abläufe ein, aber viele, die eben nicht trainierten, sondern nur konsequent ein paar Bahnen schwimmen wollten, waren völlig überfordert und sammelten sich in den Ecken, wussten nicht mehr, wann sie losschwimmen sollten, weil sie sich in dem Gewusel mit ihrem reduzierten Tempo nicht durchsetzen konnten und schon gar nicht zu Wort kamen. Es dauerte keine fünf Minuten, da verließen die ersten die Bahn und beschwerten sich wiederum beim Schwimmmeister, warum es plötzlich so voll sei.

Es dauerte noch fünf Minuten, dann hatte der Schwimmmeister seinen Chef geholt, der ebenfalls Tatjana ansprach. Der platzte der Kragen: „Wir zahlen hier eine dreistellige Summe für die neunzig Minuten, da kann ich wohl erwarten, dass wir eine vernünftige Bahn bekommen.“ – Worauf der Chef mit der Dame, die inzwischen, immernoch mitten in der Bahn hängend, Delfinkicks ausprobierte, kurzen Prozess machte: „So, würden Sie bitte in eine andere Bahn gehen, diese Bahn ist gesperrt für Vereinsbetrieb.“ – „Ich habe Ihrem Kollegen doch schon erklärt…“ – „Entweder Sie gehen in eine andere Bahn oder Sie fliegen raus. Jetzt ist Schluss mit dem Theater. Ich komme in fünf Minuten wieder, und wenn das dann nicht geklärt ist, setze ich Sie alle vor die Tür. Und Sie“, sagte er zu Tatjana, „sehen zu, dass Ihre Leute sofort aus der Sechs verschwinden!“

Nachdem unser Schwimmtraining beendet war, schaute ich zusammen mit Cathleen noch in dem anderen Becken vorbei, neugierig wie wir sind. Dort hatte gerade eine andere Vereinsgruppe begonnen; keine Triathlon-, sondern eine reine Schwimmgruppe. Neben den üblichen Verdächtigen, die von einer Trainerin ihr Programm bekommen hatten, war eine junge Frau in meinem Alter mit Zerebralparese im Wasser, die Mutter saß in kurzer Hose, Top und Badelatschen auf einer Liege, die Ellenbogen auf die Oberschenkel gestützt, die Hände verirrten sich in Richtung ihres Gesichts und man sah ihr an, dass sie emotional äußerst mitgenommen war.

„Na, erstes Mal Schwimmen heute?“, sprach ich sie an. Sie war ziemlich aufgeregt: „Meine Tochter war sieben Jahre bei einer Physiotherapeutin in einer Gruppe und hat Hundepaddeln gelernt. Am Anfang waren wir froh, dass sie über Wasser bleibt, nachdem es von der Schule hieß, sie kann nicht ohne Hilfsmittel schwimmen. Die Physio hat immer gesagt: Egal wie, Hauptsache sie geht nicht unter, wenn sie mal ins Wasser fällt. Wir waren so stolz. Aber sie war sich nie richtig sicher und irgendwie haben wir immer die Worte der Schule im Kopf gehabt, dass sie es auch nie richtig lernen wird. Aber jetzt guckt doch mal! Ich würde am liebsten hinrennen und sie abknutschen. Das ist jetzt schon die zweite Bahn, die sie alleine schwimmt. Auf dem Rücken! Warum ist nur nie einer auf die Idee gekommen, sie mal auf dem Rücken schwimmen zu lassen?“

„Es braucht halt am Anfang sehr viel Vertrauen, sich rückwärts völlig fallen zu lassen in so etwas Unsicherem wie Wasser.“ – Die Mutter war mit ihren Gedanken ganz wo anders: „Jetzt guckt doch mal, wie toll sie das macht. Ich kann das gar nicht glauben. Wo ist mein Handy, ich muss das fotografieren und meinem Mann schicken, der glaubt mir das sonst nicht.“

Mir fällt dazu nur ein Satz unseres Vereinshäuptlings ein, gerichtet an seine Trainer und Übungsleiter: „Wir müssen aufpassen, dass nicht wir es sind, die den ersten Stein legen für eine Mauer, die später mal jemanden tatsächlich behindern wird.“ – Hätte die Schule dieser jungen Frau mal einen Moment länger darüber nachgedacht.

Budgetkonferenz für Maria

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Die Woche begann mit einem Gespräch über das persönliche Budget von Maria, aus dem sie ihre Pflege und Assistenz finanziert. Das zuständige Sozialamt (oder besser die dortige Sachbearbeiterin) hatte alle Beteiligten, also die Krankenkasse, die Pflegekasse, einen Amtsarzt, eine Sozialarbeiterin, einen Vertreter unseres Wohnprojekts und Maria zu einem runden Tisch eingeladen, um über „die Notwendigkeit der Weitergewährung von Leistungen nach Ablauf des Bewilligungszeitraums“ zu sprechen.

Dass Frank dort mit auftaucht, war klar. Maria hatte außerdem mich gebeten, sie als Vertrauensperson zu begleiten. Die bisherigen Termine waren mir noch in schrecklicher Erinnerung. Frank war vor dem Termin schon auf 180, weil die Sozialarbeiterin vorher ein amtsärztliches Gutachten in Auftrag gegeben hatte, das allerdings nach Aktenlage erstellt wurde und Maria nicht lesen durfte. Auf mehrfache Nachfrage bekam Maria die Antwort, dass das Gutachten erst am Gesprächstermin eröffnet werde. Frank fand das unmöglich, er meinte, man muss ihr als Betroffene die Möglichkeit geben, sich auf das Gespräch vorzubereiten.

Die Leute von der Kranken- und Pflegekasse kannten wir schon von einem der letzten Male, die Sozialarbeiterin war auch dieselbe, allerdings war der Amtsarzt ein anderer. Ein Mann, geschätzte vierzig Jahre alt, nicht sehr groß, aber sehr kräftig gebaut, auf dem Kopf kaum Haare, sehr sonnengebräunt. Was mir erst später auffiel: Er hatte unter seinem Sweatshirt kein Oberhemd, dafür aber eine Krawatte. Und die war auch nur mit einem einfachen Knoten zusammengebunden. Es sah aus, als gäbe es eine Dienstvorschrift, nach der er bei Publikumsverkehr eine Krawatte umzubinden hat – und die hatte er damit erfüllt.

So standen wir mit acht Leuten in einem Treppenhausflur und warteten auf die Mitarbeiterin mit dem Schlüssel. Irgendwann kam eine Frau, geschätzte dreißig Jahre alt, mit einer Akte unter dem Arm, begrüßte uns. Sie habe Anfang des Jahres die Sachbearbeitung übernommen und freue sich, dass alle erschienen seien. Sie schloss den Raum auf, guckte vorsichtig um die Ecke. „Der ist frei, aber ich fürchte, wir müssen da erstmal aufräumen. Vier Leute mit Rollstuhl sprengt die Pläne des Architekten, der dieses Haus gebaut hat. Ich schlage vor, wir nehmen einen Tisch weg und räumen ein paar Stühle in die Ecke.“

Der Mitarbeiter von der Krankenkasse zog sein Jacket aus, stopfte mit den Worten „nicht, dass ich mich hier noch stranguliere“ seine Krawatte in den Kragen seines Hemdes und krabbelte unter den Tisch, um irgendwelche Verstrebungen zu lösen. Dann trugen der Arzt und der Krankenkassenmitarbeiter zwei Teile des Konferenztisches an die Seite und stapelten sie in der Ecke. So war genug Platz für alle, vor allem für Marias E-Rolli, der natürlich nicht so wendig ist wie ein handbetriebener Aktivrolli. Die neue Sachbearbeiterin stellte sich noch einmal für alle vor und meinte, es sollte jeder noch einmal kurz sagen, wer er ist und in welcher Funktion er heute hier ist.

Als das beendet war, ging die erste Frage der Sachbearbeiterin an Maria: „Wie geht es Ihnen?“ – Maria antwortete kurz und knapp: „Vielen Dank, sehr gut.“ – Woraufhin die Frau von der Pflegekasse sagte: „Das muss ich gleich kommentieren: Mit Verlaub, das sieht man Ihnen an. Sie sehen sehr vital aus.“

Die Sachbearbeiterin vom Sozialamt sagte: „Ich kenne Sie ja nicht von früher, aber insgesamt scheint es mir doch so, als wenn Sie das alles gut im Griff haben und sich in der Wohngruppe wohl fühlen. Ist das so?“ – „Ja, auf jeden Fall. Kein Vergleich zu dem Pflegeheim, in dem ich vorher war. Ich komme mir vor wie ein völlig anderer Mensch.“

„Schildern Sie mal ein wenig, wie Ihr Tag aussieht und wie Sie das mit der Hilfe koordinieren, bitte.“ – Maria schilderte.

„Sie haben ein Gutachten eingeholt, das mir seit heute vorliegt“, sagte sie zur Sozialarbeiterin. „Es wäre schön, wenn wir das nächstes Mal etwas eher bekommen könnten.“

Frank holte Luft, aber Maria war an dieser Stelle schneller. Auch wenn sie eher leise, langsam und verwaschen spricht, ging sie nicht unter: „Genau. Das fände ich auch schön. Ich möchte mich auch vorbereiten und mag sowas nicht als Überraschungs-Ei.“ – Während die bisherige Sachbearbeiterin eher ihrer Sozialarbeiterin beigestanden hätte, wurde hier schnell deutlich, wer den Hut trug: „Nächstes Mal also bitte etwas eher. Die Betroffene hat das Recht, ihr Gutachten vorher zu lesen, dem werden wir hier bitte auch gerecht“, sagte sie und guckte der Sozialarbeiterin mit strengem Blick in die Augen. Die träumte eher gleichgültig vor sich hin.

Der Arzt guckte sich das Gutachten an. „Im Grunde steht da aber auch nur das drin, was wir hier auch schon gesehen haben. Ihnen geht es gut, Sie kommen zurecht. Sie haben mit den Mitteln gut gewirtschaftet, Sie sind mit Hilfsmitteln und Therapie optimal versorgt, wobei ‚optimal‘ natürlich relativ auf ihre Behinderung zu sehen ist, aber ich wüsste nicht, was man besser machen könnte, oder fällt Ihnen noch etwas ein?“

Maria schüttelte den Kopf. Ihre langen lockigen Haare verdeckten ihre vor Aufregung knallroten Wangen. Dann sagte der Arzt: „Dann müssen wir das hier nicht künstlich aufblähen. Ich unterschreibe, dass das aus medizinischer Sicht so weiter gehen soll wie bisher, und dann würde ich gerne zu meinem nächsten Termin aufbrechen, wenn es keine Einwände gibt.“

Die Sachbearbeiterin vom Sozialamt fragte in die Runde: „Wir würden die Leistung wie bisher weitergewähren, wenn die Pflege- und die Krankenkasse keine neuen Ideen haben.“ – „Haben wir nicht“, sagte der Krankenkassenmitarbeiter, der inzwischen seine Krawatte wieder auf dem Hemdkragen geholt hatte. Die Mitarbeiterin der Pflegekasse schüttelte den Kopf.

„Dann machen wir Nägel mit Köpfen, kurz und schmerzlos. Sie bekommen von uns einen Bescheid, ich schlage vor, den Zeitraum auf zwei Jahre anzusetzen, irgendwelche Einwände?“ – Allgemeines Kopfschütteln. „Sie müssen einmal im Vierteljahr wie gehabt die Belege einsenden, Sie müssen uns mitteilen, wenn sich was ändert, aber das steht alles nochmal im Bescheid. Und dann drücke ich Ihnen die Daumen, dass das alles weiter so gut klappt, bedanke mich und wünsche Ihnen einen guten Heimweg.“

Halten wir fest: Es steht und fällt mit den Leuten, die den Fall bearbeiten. Sollte nicht so sein, ist aber so. Diese Sozialamts-Mitarbeiterin war wirklich auf Zack. Auf dem Handrücken trug sie den nicht völlig abgewaschenen Stempelabdruck einer St.-Pauli-Diskothek, in der sie vermutlich am Samstagabend war. Vielleicht hätten wir die bisherige Mitarbeiterin vorher auch mal dorthin schicken sollen…