Shoppen und so

Helena und ich waren heute morgen in der nächstgrößeren Stadt zum Klamotten shoppen. Mich nervt es absolut, durch enge Gänge von Bekleidungsgeschäften zu rollen, an jedem zweiten Kleiderständer aufzupassen, dass man nichts herunterreißt, schmutzig macht, ständig laufen mir Leute vor den Rollstuhl, die ihre Augen nur auf das nächste Schnäppchen gerichtet haben, es ist laut, stickig – und es ist Samstag morgen. Aber Helena hat gerade einmal zwei Hosen. Davon ist eine eigentlich fertig, so dass sie in Sporthose durch die Gegend läuft, wenn ihre Jeans in der Wäsche ist. Vielleicht geht es anderen Menschen auch so, aber hier ist es unnötig.

Helenas erste Reaktion war: „Die Idee ist supertoll, aber wer soll das bezahlen?“ – „Wir schauen mal, ob wir überhaupt was finden, und dann lege ich das aus und hole es mir vom Jugendamt wieder. Wir können ja nun nicht warten, bis das durch alle Mühlen hindurch ist.“ – Helena weiß natürlich nicht, dass ich, ohne vorher einen Antrag gestellt zu haben, vermutlich niemals irgendetwas zurückbekommen werde. Aber das ist mir gerade egal, denn ich möchte, dass dieses Kind vernünftig herumläuft und sich wohlfühlt. Und mir tut das nun wirklich nicht weh.

Dasselbe gilt für den Friseur. Helena hat in der Substanz sehr gepflegte, lange Haare, aber in den letzten Monaten war da kein Friseur mehr dran. Vielleicht reicht es, wenn die Pflegemutter eine Haushaltsschere schwingt, aber für mich gehört auf einen Kopf ein Haarschnitt. Das muss nichts besonderes sein, aber wenigstens die Spitzen sollten auf einer Länge und die ganze Frisur irgendwie symmetrisch sein.

Gestern kümmerte ich mich bereits um Finger- und Fußnägel. Ob man die mit zwölf Jahren selbst schneiden können sollte, ist nirgendwo festgelegt. Manche Kinder machen das schon mit acht Jahren, zumindest an einer Hand, andere sind mit vierzehn Jahren noch völlig unbeholfen. Helena hat wohl immer mal versucht, sich die Fingernägel zu schneiden, aber dann eher schief und mit scharfen Kanten. Nun muss man wissen, dass jemand mit einer (leichten) Cerebralparese es nochmal erheblich schwerer hat. Insbesondere die Fußnägel brauchten dringend mal eine Pflege. Ihr war das extremst peinlich.

Und zum Thema Cerebralparese bin ich auch etwas angepiekst. Ich hatte auch schon mit Maries Mutter darüber gesprochen. Helena läuft insbesondere barfuß und auf Parkett- oder Fliesenboden wie ein Schwan auf dem Trockenen: Platsch, platsch, platsch. Eindeutige Fußheberschwäche mit Kompensationsbewegungen aus Knie und Hüfte. Entsprechend instabil und wenig grazil sieht das Ganze aus. Man könnte dem Kind mal Orthesen geben für das Fußgelenk, vielleicht reicht es schon, wenn nur der Knöchel stabilisiert wird, vielleicht muss bis zum Schienbein hoch Stabilität her – aber es wäre doch sehr wichtig, dass sie ihre Beine nicht falsch belastet, wenn sie geht. Ich habe beim Fußnägelschneiden, natürlich mit ihrem Einverständnis, mal zwei Reflexe überprüft. Oder eher vier, da beidseitig. Weder links noch rechts funktionieren die Eigenreflexe der Beine, was immer klärungsbedürftig ist. Maries Mutter meinte, das gibt es eigentlich nicht, dass ein Kind heutzutage durch alle Netze fällt, gerade wenn das Jugendamt dran ist. Nach Helenas Aussage wurde sie auch etwa bis zum sechsten Lebensjahr eng durch den Kinderarzt betreut, allerdings habe sich um ihr Gangbild nie jemand gekümmert.

Hinzu kommt, und damit sind wir wieder beim Shoppen, dass sie nach einem Kilometer an ihrer Belastungsgrenze ist. Sie kann dann einfach nicht mehr. Sie will zwar noch hierhin und dorthin, aber dann setzt sie sich an der Bushaltestelle auf die Bank und meint, sie brauche mal einen Moment Pause. Quatscht mit mir, dann geht es irgendwann weiter, aber nach weiteren 500 Metern ist sie wieder am Limit. Vom Sportunterricht in der Schule sei sie einerseits befreit gewesen, weil sie immer schon k.o. war, wenn sie an der Sporthalle ankam, wegen ihrer Behinderung; andererseits habe sie nicht mal Physiotherapie dauerhaft gehabt. Für zwei Kilometer brauchen wir mit Pausen fast 45 Minuten. Am Ende ist sie bei mir auf dem Schoß mitgefahren für das letzte Stück bis zum Auto. Zum Glück sind wir nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln gefahren, sondern hatten das Auto zentral geparkt.

Immerhin haben wir einige Klamotten gefunden und sie muss nicht mehr jeden Tag dieselbe Hose anziehen. Schuhe müssen wir nochmal an einem anderen Tag besorgen. Sie steht übrigens sehr auf sportliche und figurbetonte Sachen. Sporttights, Sporttops, irgendwann kam sie mit einem Hoodie um die Ecke, hatte die Kapuze und eine Sonnenbrille aufgesetzt, machte plötzlich auf Gangster-Rapperin – war recht amüsant. Hoodie haben wir mitgenommen, Sonnenbrille hat sie von sich aus gleich wieder weggehängt.

Im Moment schläft sie mit T-Shirt und Slip. „Wollen wir auch noch nach einem Schlafanzug gucken?“ – In ihren Größen war alles mit Einhörnern, Regenbögen, Mickey Mouse oder Meerjungfrauen bedruckt. „Oah, Jule, ehrlich, das ist nur Mist hier. Wer zieht denn sowas an? Das sind so Dinge, die einem Großeltern zu Weihnachten schenken und Freude erwarten.“ – Eine Verkäuferin, die gerade etwas weghängen wollte, lachte: „Ich denke das auch immer. Meine Tochter zieht sowas auch nicht an. Mit acht Jahren ist das noch okay, aber danach nicht mehr.“

Wir gingen weiter, plötzlich meinte sie: „Wenn ich 18 bin, schlafe ich sowieso nur noch nackt.“ – Warum formulierte sie das so? Sollte ich darauf reagieren? Oder hatte das keinen tieferen Sinn? Ich fragte: „Warum erst mit 18?“ – „Wenn ich ehrlich bin, habe ich mich schonmal ganz ausgezogen im Bett. Keine Angst, nicht jetzt bei dir. Aber es war halt immer ein Spiel mit dem Feuer.“ – „Wovor sollte ich Angst haben und warum ist es ein Spiel mit dem Feuer?“ – „Hätte meine Pflegemutter das mitbekommen, hätte es richtigen Anschiss gegeben. Ich habe sie mal gefragt, als es ganz heiß draußen war, da meinte sie, sie hätte keine Lust, täglich die Bettwäsche zu waschen.“ – „Das ist doch albern.“ – „Also darf ich bei euch auch nackt schlafen?“, fragte sie keck. Ich antwortete: „Solange du nicht nackt zum Frühstück kommst und du deine Bettwäsche oft genug wechselst, sehe ich darin kein Problem.“ – „Meinst du das jetzt ernst?“ – Natürlich meinte ich das ernst. Kann mir mal bitte jemand erklären, was die mit diesem Kind gemacht haben?!

Später, im Auto, sagte sie: „Hast du eigentlich gemerkt, dass ich, seit ich bei euch bin, kein einziges Mal gelogen habe?“ – Ich musste einen Moment überlegen, wie ich hierauf am Besten antworte. Ich entschied mich für: „Ich vertraue dir, dass du mir die Wahrheit sagst und zuletzt immer nur gelogen hast, weil deine Pflegeeltern nicht fair zu dir waren. Ich habe deswegen auch noch nie überprüft, ob das, was du sagst, die Wahrheit ist. Sondern ich habe dir geglaubt.“ – „Es ist mir nicht mal schwergefallen. Weißt du, wie das ist, wenn man für jeden Blödsinn Ärger bekommt? Weißt du, wie glücklich ich gerade bin, weil ich seit einer Woche scheinbar auch mal was richtig mache?“

„Ich fand es bisher noch gar nicht so kompliziert mit dir. Ich glaube einfach, dass du viele Dinge, gerade wenn du in Situationen kommst, in denen du bisher gelogen hast, neu lernen musst. Sowas kann man üben.“ – „Wie zum Beispiel?“ – „Wenn jemand dir zum Beispiel eine Frage stellt, auf die du nicht antworten möchtest und bei der du dir überlegst, zu lügen, könntest du auch einfach im ersten Schritt gar nichts sagen. Statt etwas Unwahres zu sagen. Und dann in Ruhe überlegen, ob du nicht deinen Konflikt benennst. Also dann zum Beispiel sagst: ‚Die Frage finde ich gerade sehr intim. Ich möchte darauf nicht antworten.'“ – „Und dann?“ – „Dann ist das entweder so okay oder man spricht mit dir darüber, warum deine Antwort schon wichtig wäre.“ – „Sind das in deinen Augen keine Widerworte?“ – „Ich finde eine Haltung, ein Kind dürfe keine Widerworte geben, inakzeptabel. Ein Kind darf mir gerne sagen, wenn es sich unwohl fühlt.“

Ganz plötzlich wechselte sie das Thema. Und fragte mich, ob ich ihr das Schwimmen beibringen kann. Na sicher, junge Frau. Nur nicht mehr heute.

21 Gedanken zu „Shoppen und so

  1. Ob die medizinische Versorgung anständig läzft, steht und fällt mit den Pflegeeltern. Der Vormund "soll" das zwar alles im Blick haben, aber selbst nach der gesetzlichen Neuregelung, dass er nur 50 Mündel haben soll, sind die meisten völlig überlastet. Da verlassen sie sich gerne auf die Pflegeeltern. Besonders bei nicht lebensbedrohlichen Zuständen. In Bezug auf den Diabetes wird er wohl Bescheid wissen. Aber so etwas wie das Gangbild oder eine Verbesserung der Körperbehinderung wird ihm durchgegangen sein.
    Ich habe letztes Jahr ein Kind in der Beratung gehabt, das seit 8 Monaten darauf wartet, dass die Brille ersetzt wird. Wenn da niemand Erwachsenes Druck macht, werden Pflegekinder da leicht zu Opfern der Arbeitsüberlastung. Deshalb braucht es Leute, die für sie kämpfen.

    Bitte den Vormund um eine vorübergehende Erziehungsvollmacht, die auch medizinische Alltagsbetreuung umfasst. Helena hat Diabetes und rein rechtlich dürftest du ihr nicht einmal in den Finger pieksen ohne diese Vollmacht. Und wenn du sie hast, könntest du mit Helena zu einem Arzt gehen, weil du akut Sorge hast, ihre Einschränkung durch die Behinderung habe sich eventuell verschlechtert (das rechtfertigt einen Arztbesuch mit dieser vorübergehenden Vollmacht für den Alltag). Den Bericht vom Arzt kann der Vormund dann nicht wegdiskutieren und dann wird er dich bitten, die Sache weiter zu verfolgen. Damit er es nicht machen muss.

  2. Hey Jule, zum Thema Vertrauen: Hast du H. bei der Frage, wer die Klamotten bezahlt, angeschwindelt? Oder wurde dir erst hinterher klar, dass das mit der Erstattung wahrscheinlich nix wird? Zur Entscheidung: Wäre es vielleicht möglich, die Betreuung für 1 Jahr zu übernehmen und vor Ablauf des Jahres entscheiden alle Beteiligten neu, ob man für ein weiteres Jahr verlängern will? So könnten zwar auch sukzessive 6 Jahre zusammenkommen, aber in einer größeren Freiheit, die alle leichter "atmen" und Raum für unvorgesehene Lebensentwicklungen lässt.

  3. @Jimena: Nein, ich habe sie nicht angeschwindelt. Ich werde mir das Geld vom Jugendamt wiederholen. So ist der Plan. Ich vermute mal, dass es Probleme geben wird, weil ich das vorher nicht beantragt habe. Ich weiß auch nicht, ob es, wenn ich rechtzeitig einen Antrag gestellt hätte, überhaupt übernommen worden wäre. Mir ist ganz recht, dass sie um diese Vermutung (eine Befürchtung ist es nicht, da es mir am Ende nicht weh tut, wenn es abgelehnt wird) nicht weiß und ich sehe mich auch nicht in der Pflicht, ihr jeden Gedanken mitzuteilen. Vielleicht ist es auch so, dass das Jugendamt die Kosten übernimmt, weil sie ohne Unterbrechung im Sozialleistungsbezug stecken dürfte und hier offenbar schon länger kein Antrag mehr gestellt wurde? Ich weiß es nicht. Das Kind brauchte neue Klamotten.

    Genau diese jährlich neuen Entscheidungen finde ich sehr schwierig für Helena. Wenn wir sie aufnehmen, dann sollten wir nicht die Option in Betracht ziehen, das eventuell wieder zu beenden, wenn es gerade nicht mehr passt. Dieser Mensch kann (noch) nicht alleine leben. Wenn ich ihm deshalb ein Zuhause gebe, ist dieses Zuhause auch sicher. Das heißt für mich: Es wird eine Entscheidung für die nächsten sechs Jahre. Es sei denn, die Umstände ändern sich gravierend. Aber sowohl Marie als auch ich werden überblicken können, was die nächsten sechs Jahre läuft. Was danach kommt, muss man sehen. Aber dann ist sie 18.

    @Christina: Danke für den Hinweis, ich werde sicherlich nicht ohne Einverständnis jemanden behandeln. Und mir ist schon klar, dass ich bei Kindern immer das Einverständnis der gesetzlichen Vertretung oder eines Gerichts brauche, sofern kein Notfall vorliegt. Auch was ihren Aufenthalt hier angeht, kannst du unbesorgt sein, ich habe entsprechende Papiere vom Amt mitbekommen.

    Ich habe allerdings einen anderen Plan, was die Versorgung der Einschränkungen angeht. Um eine medizinische Stellungnahme abzugeben, möchte ich weder eine am Ende nicht bestätigte Verschlechterung konstruieren, noch einen Kollegen um Hilfe bitten. Sondern wir reden erstmal drüber. Bisher war der Mensch sehr kooperativ. Es müsste ja insgesamt (also nicht nur medizinisch) ein neues Konzept her – da will ich mich gerne einbringen. Vielleicht im Rahmen meiner (unserer) Bewerbung.

  4. Servus und habe die Ehre,

    lese hier ja schon ne Weile mit und finde es immer sehr intressant und spannend was du so schreibst. Jetzt gerade mit Helena ist es nochmal mehr spannend, auch weil ich in Sachen Jugendamt schon ganz andere Geschichten gehört hab. Respekt!!

  5. Danke, Jule, jetzt verstehe ich den Wortwechsel bezüglich der Kosten richtig. Ich stimme dir zu, dass du ihr nicht jeden Gedanken mitteilen musst. Bezüglich der Frage, ob erstmal 1 oder gleich 6 Jahre, kommt bei mir an, dass du auf warmherzige Weise mütterlich denkst, fühlst und handelst. Aus dieser Rolle heraus kann ich deine derzeitige Tendenz (dass Ihr Euch als langgfristige Pflegemütter bewerbt) total nachvollziehen.

  6. @Jule 21:35
    Hat schon mal jemand nachgedacht, ob die "Pflegefamilie" über die Monate/Jahre einen Pauschalbetrag erhalten hat für Klamotten etc.?
    Der würde dann wohl zumindest teilweise nicht zweckentsprechend verwendet worden sein.
    Vielleicht ergibt sich da nun eine Summe" X", die das Amt nun zurückfordern und neu zuteilen könnte!

  7. Diabetes und ungepflegte Fußnägel ist aber eine sehr ungute Kombi. Da haben die Pflegeeltern wohl noch mehr versäumt.
    Insgesamt klingt Helena sehr reflektiert und vernünftig, ich kann mir nach deinen Schilderungen vorstellen, dass sie menschlich gut zu euch beiden passt.
    Ich bin gespannt, wie es für Helena weitergeht und hoffe auf eine gute Lösung für euch alle!

  8. Huhu

    Ich Finde dein Engagement toll 😊

    Vllt wäre ein Au-pair ( wenn ihr Platz habt ) eine gute Unterstützung bezüglich eurer Zeit..

    Lbg

  9. Liebe Jule,

    ich lese Deinen Blog quasi von Anfang an und habe noch nie einen Kommentar geschrieben (soweit ich mich erinnern kann).
    Aber jetzt möchte ich einfach mal meine Hochachtung ausdrücken! Du bist ein ganz toller Mensch, hast ein sehr großes Herz und vor allem Courage! Mögest Du die Kraft und Ausdauer besitzen, die Steine, die Dir immer wieder in den Weg gelegt werden, zu überwinden, und nie Deinen Mut zu verlieren.

    Ein großes Danke an Dich und alles Gute!

  10. Was mir noch einfällt , die Pflegeeltern bekommen monatlich einen Satz in dem auch Kleidung enthalten ist..
    dieser liegt In einigen Bezirken fast im 4 Stelligen Bereich ..

    Da Ja niemand für Helena Geld bekommt, müsstet ihr was bekommen ..
    frag den Vormund

  11. Was mir am meisten Sorgen machen würde: Ihr habt beide einen sehr fordernden Beruf. Und ihr steht beide ganz am Anfang eures Berufslebens.

    Ehe ich mich entscheide, würde ich vor allem eines klären: Wie lässt sich die Betreuung von Helena mit eurem Beruf vereinbaren? Wie ist das, wenn ihr beide mal gleichzeitig Nacht- oder Wochenenddienst habt? Helena ist nicht mehr so klein, dass sie nicht auch mal allein bleiben könnte. Aber könntet ihr sie im Ernstfall auch über Nacht allein lassen? Wie wäre das für sie, wenn ihr beide übers Wochenende arbeiten müsst und sie Samstag oder Sonntag stundenlang allein wäre, weil vielleicht auch Maries Eltern gerade in Urlaub sind? Ist sie stabil genug fürs Alleinbleiben? Oder wäre jemand da, der sich um sie kümmert?
    Und wie wäre das, wenn du in der Klinik gerade einen Notfall hast, und Helena ruft an, ist in der Krise und braucht dich dringend?

    Ich will euch in keiner Weise entmutigen (ganz im Gegenteil), aber diese Fragen sollten geklärt sein, ehe ihr euch entscheidet.

  12. "Mich nervt es absolut …"

    Eine Frau, die Klamotten kaufen hasst? Heute noch wird das Werkzeug gekauft um einen Jule-Altar zu Anbetungszwecken zu schnitzen.

    "@21.42: Mit solchen Belastungen kenne ich mich seit 10 Jahren bestens aus."

    Ein Teppich zum vor den Altar legen muss auch noch auf die Einkaufsliste. Für's ROTFLBTC bei extra coolen Antworten.

    Zum Erfordernis des vorherigen Antrags. Wenn die Behörde zahlen will, zahlt sie trotzdem. Das Antragserfordernis dient dazu, dass sie jederzeit vor Gericht behaupten kann, sie hätten, wenn sie es gewusst hätten. Außerdem gibt es sowieso keinen Anspruch auf Geld, sondern höchstens auf "Leistung". Was das ist, sucht das Amt aus. Z.B. ein Berechtigungsschein, für's örtliche Sozialkaufhaus. Und Drittens ist Kleidung aus dem Regelbedarf zu bestreiten. Der enthält hierfür ausreichende Ansparbeträge. Soweit die Standardlüge https://www1.wdr.de/daserste/monitor/sendungen/hartz-vier-114.html

    "Maries Mutter meinte, das gibt es eigentlich nicht, dass ein Kind heutzutage durch alle Netze fällt, …"

    Das ist das erste Mal, dass ich find, dass Maries sehr patente Mutter vielleicht ein klein wenig naiv ist.

    "Ich finde eine Haltung, ein Kind dürfe keine Widerworte geben, inakzeptabel."

    Statt Heiratsantrag würde ich mich auch als Kind bewerben. Aber ich sehe gerade, die Planstelle ist ja schon besetzt. Von einer Kandidatin, die wie dafür geschaffen scheint. Let the good times roll!

    "Na sicher, …"

    Na sicher 🙂

  13. "@21.42: Mit solchen Belastungen kenne ich mich seit 10 Jahren bestens aus."

    Wie kriege ich jetzt den guten Aldi Cheddar wieder vom Monitor?

    Bevor ich ins Schwimmen komme (was ich auch gar nicht kann), gehe ich nicht ausufernd ins Detail sondern beschränke mich mi: Whow, Respekt, Danke

  14. Ich krieg mich nicht mehr ein- hab seit 10 Minuten einen Lachflash wg deinem "damit kenn ich mich seit 10 Jahren bestens aus" :rofl: Hab erst gestutzt bei der Bemerkung, ob das nicht eine große Belastung wär ("fragt der das ernsthaft grad ne Rollstuhlfahrerin?!") und dann deine Antwort gelesen 😀
    Zum Thema Orthesen: leider sind viele Ärzte der Meinung, dass man Orthesen nur braucht, wenn man nicht mehr frei laufen kann- musste auch drum kämpfen, das Rezept zu kriegen (der Ortho wollte mir als Kompromiss so ne Schiene für Bänderrisse andrehen- wtf?). Bei mir machen Ringorthesen den Unterschied zwischen "hat höllische Schmerzen und läuft total behindert" und "kaum Schmerzen und normales Laufbild"- dabei sind Ringorthesen die absolute Minimalversorgung. Ich kann dich nur darin bekräftigen, dich um Orthesen zu kümmern. Am Besten direkt zu einem spezialisierten Sanihaus (ich bin Pohlig Fan, Rahm soll aber auch gut sein), dort besprechen was warum sinnvoll ist und dann mit der Empfehlung zu nem verständnisvollen Ortho um das korrekte Rezept abzuholen. Das alles natürlich erst mit Einverständnis des Jugendamtes- ist ja klar.

    Ganz viel Erfolg mit der Kleinen, ich hatte tatsächlich Pipi in den Augen, als du Helena das erste Mal erwähnt hast… Finds toll wie du dich kümmerst!

    Liebe Grüße

  15. @Anonym 16. August 2018 um 12:12
    "@ThorstenV Allerdings geht es hier um ein Pflegekind, da spielen die Regelungen für Hartz IV keine Rolle."
    Das ist richtig. Einschlägig für den allg. Lebensbedarf (neben den Spezialleistungen von Krankenkasse, Pflegekasse, Jugendhilfe u.s.w.) sind hier die Regeln des SGB XII. Die sind meistens gleich, tendenziell ein wenig schlechter, bis hin zu Sachen wie dem § 88 https://www.buzer.de/gesetz/3415/a47649.htm die ich für schlicht verfassungswidrig, wegen offensichtlichem Verstoß gegen den Gleichbehandlungsgrundsatz halte. Aber betroffen sind hier ja "nur" diejenigen Armen, die alt, krank, behindert, pflegebedürftig etc. sind. Und zur Frage, wie leicht und problemlos es doch bei uns möglich ist, sich gegen Verfassungsverstöße zu wehren, sag ich bloß: don't get me started. Daraus speist sich in unserem Land letztlich die Macht der Bürokratie: die Richter wollen Ihre Ruhe haben und nicht zuviel denken müssen, daher empfiehlt es sich mitzuspielen und auf lieb Kind bei den Behörden zu machen.

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