Rundumschlag

Sehr lange haben wir gewartet, noch viel länger musste Helena darauf warten, dass sie nun endlich mal die Therapie bekommt, die hinsichtlich ihrer Einschränkungen dem hiesigen Standard entspricht. Dafür geht es jetzt aber hoffentlich umso schneller. Wir wollen Fortschritte.

Wir haben lange abgewogen, ob es sinnvoll ist, Helena bei Maries Mutter in die hausärztliche Behandlung zu geben. Es sprechen einige Dinge dagegen, insbesondere ist Maries Mutter keine Pädiaterin (also keine Kinderärztin), sie ist persönlich betroffen, und damit besteht immer die Gefahr, dass man ihr fehlende Objektivität unterstellt; andererseits verstehen die beiden sich prächtig und Maries Mutter labert nicht lange um den heißen Brei, sondern fasst auch unangenehme und aufwändige Themen beherzt an. Insofern haben wir uns zusammen mit dem Jugendamt und dem Betreuer darauf verständigt, dass Maries Mutter das am Anfang alles anschieben und koordinieren soll, mittelfristig die verschiedenen Fachbereiche aber selbstverständlich durch Fachärzte in der näheren Umgebung betreut werden. Aber mit Blick darauf, dass es einen ersten Termin meistens erst in drei bis sechs Monaten gibt, war es Gold wert, dass Marie bereits am Freitag mit ihr zu ihrer Mama fahren konnte.

Die drei hatten den letzten Termin und haben dazu über zwei Stunden in der Praxis gesessen. Überweisung zum Kinderneurologen und Termin in der zweiten Januarwoche: Check. Überweisung zum Orthopäden und Termin in der ersten Märzwoche: Check. Überweisung zum Urologen und Termin in der übernächsten Woche: Check. Ärztliche Stellungnahme zur Psychotherapie und Termin für eine Probesitzung bei einer Kinderpsychologin in einer Nachbargemeinde in der nächsten Woche: Check. Verordnung für Knöchel-Orthesen zum Laufen, einen Rollstuhl für lange Strecken (ja, wirklich) und ein Vorspannbike als Alternative zum Fahrrad zum Inhaber „meines“ Sanitätshauses gefaxt, der auf telefonische Bitte noch am selben Tag drei Kostenvoranschläge online an die Krankenkasse geschickt hat: Check. Ärztliche Verordnung über eine Insulinpumpe mit ausführlicher medizinischer Begründung an die Krankenkasse geschickt: Check. Antrag auf Feststellung von Pflegebedürftigkeit zusammen mit Vollmacht und medizinischer Stellungnahme an die Pflegekasse geschickt: Check. Antrag auf Feststellung von Schwerbehinderung im Eilverfahren zusammen mit Vollmacht und ärztlicher Stellungnahme an die zuständige Behörde geschickt: Check. Den ganzen Senf in einem PDF-Dokument zusammengefasst und (ohne Befunde) an den Vormund und an das Jugendamt zur Kenntnis geschickt: Check. Am Ende mit rauchendem Kopf aus der Praxis gerollt: Check. Am Abend vom Vormund drei Daumen-hoch-Smileys per Mail zurück bekommen: Check.

Ende Januar haben wir nun auch einen Termin beim Kinderarzt bekommen. Leider müssen wir dafür fast 20 Kilometer fahren. Die Praxis hier im Ort ist nicht ohne Stufen zu erreichen (und alleine lassen wir Helena mit der komplexen Vorgeschichte never ever zum Erstgespräch), die Praxis hat die Note 4,6 aus 20 Bewertungen, das würde mir nicht mal für einen Tierarzt im Notdienst reichen. Vergiss es. Der Kollege, den wir uns jetzt gemeinsam ausgesucht haben, hat aus 35 Bewertungen eine 1,0. Und eine Weiterbildung als Endokrinologe – da kann also nichts verkehrt laufen.

Nach diesem bürokratischen Rundumschlag haben Marie und ich mit Helena noch Klamotten und Bettwäsche gekauft. Auch wenn ich an einem Advents-Samstag normalerweise niemals shoppen würde, gab es noch einen Großeinkauf. Ja, es ist bald Weihnachten, aber Helena soll nicht den Eindruck bekommen, dass das, was sie täglich benötigt und jahrelang versäumt wurde, nun als Weihnachtsgeschenk abgegolten wird. Dafür fallen uns noch jede Menge andere Dinge ein, die dann auch wirklich mal ein Bonbon und keine Notwendigkeit sind. Bis zu einer klaren Entscheidung haben wir uns ja auf das Nötigste beschränkt.

Heute war ich zum ersten Mal seit ganz langer Zeit mal wieder mit meinem Rennbike los. Im Orkan bin ich zwar nicht weggeflogen, aber teilweise blieb mir richtig die Luft weg, als der Wind mir direkt ins Gesicht wehte. Ich musste hin und wieder drei, vier Gänge runterschalten, um einigermaßen im Tempo zu bleiben. Zum Glück hatte ich den Gegenwind auf dem Hinweg und den Rückenwind auf dem Rückweg. Ich bin so glücklich, mich endlich mal wieder auspowern zu können. Ich hatte gehofft, zwischen zwei Schauern hindurch zu kommen, bin aber so richtig triefnass geworden. Also hinterher gleich in die heiße Badewanne. Und jetzt gleich ins warme Bettchen, denn morgen früh beginnt der Tag mit Frühdienst!

9 Gedanken zu „Rundumschlag

  1. Drei Daumen hoch können nicht beschreiben , was für ein absolut perfekter Mensch du für Helena bist! Aber es ist ein Anfang.

    Ich wünsche euch eine tolle gemeinsame Weihnachtszeit!

  2. Wow! Ganz herzlichen Glückwunsch zur Entscheidung vom Jugendamt und vollste Bewunderung für Euren Durchstart!

    Musst Du Deinen operierten Fuss nicht irgendwie schonen? Sonder-Nachtschicht, Samstagseinkauf und Bike klingen nicht danach.

  3. Dieser 'Schlachtplan' zeigt deutlich, wie nützlich es ist, wenn es jemand macht, der das Problem von mindestens zwei Seiten sieht, da er selbst schon beide Seiten kennt.
    Wenn ich da sehe was hier vor einiger Zeit passiert ist. Da hat es eine Organisation, welche ein rollstuhltaugliches Fahrzeug besaß welches für gemeinnützige Zwecke dort geliehenen werden konnte, dieses erneuert.
    Das alte hatte für bis zu 3 Rollstühle und zusätzlich noch 6-7 Sitzplätze.
    Das neue hat nur noch Platz für 1 Rollstuhl aber bis zu 9 Sitzplätze.

    Blöd nur, daß der Hauptnutzer eine Selbsthilfegruppe mit Rollstuhlfahrern ist…..

  4. "Tierarzt im Notdienst" – ich liebe deinen trockenen Humor. Man liest super gespannt den Bericht und plötzlich kommt wie aus dem Nichts so ein Spruch. Herrlich. Danke.

    Und natürlich auch von mir viel Glück für eure Mission.

  5. Wenn man diese Liste sieht, wird einmal mehr deutlich, auf wie viel Helena in ihrem Leben bisher verzichten musste. Das sollte einfach so sein, dass ihr euch begegnet.

  6. Jule liefert.

    Leider – oder gottseidank für empfindliche Seelen 😉 – komme ich hier viel weniger zum Kommentieren, als ich eigentlich will. Aber lesen muss drin sein. Das ist wie mit den Kanälen, auf denen man sehen kann, wie jemand kompetener ein Videospiel spielt. Es ist faszinierend Perfektion in action zu sehen.

    Bei "Ihre Zukunft" habe ich es mir verkniffen, vorauszulesen, um ein bisschen mitfühlen zu können, was ihr durchgemacht habt. Hat besser funktioniert als gedacht. Bei jedem Satz musste ich mich zwingen, mich auf den Inhalt zu konzentrieren, weil ständig der interne Dialog dazwischen quatschte.

    1 Da kann gar nix schief gehen. Jule hat das im Griff. Die wären doch mit dem Klammerbeutel gepudert, sich diese Gelegenheit entgehen zu lassen.

    2 Du weißt, wie Ämter manchmal sind. Ob Amt und Verstand zusammengehen kann zum Glücksspiel werden.

    3 GoTo 1

    Hier das Ständchen für euch drei, insbesondere für Helena.

    https://www.youtube.com/watch?v=Tm0nopK1BQM

    Ich weiß, man merkt mal wieder, was ich für ein alter Sack bin, aber ich glaube, es trifft das Gefühl ganz gut.

  7. Physiotherapie 'fehlt' noch auf deiner Liste. Ist davon auszugehen, dass das keine Verbesserungen bringt oder die Verbesserungen so klein sind, dass der Aufwand nicht lohnt? Oder wartet ihr erst auf die Einschätzung des Neurologen?

  8. Hey großartig, dass muss doch gerade wie Weihnachten für Helena sein, oder?

    Ich drücke euch die Daumen, dass alle Kostenträger alle Anträge bewilligen ohne dass ihr euch mit Widersprüchen rumschlagen müsst und dass die ausgesuchten Ärzte tatsächlich so gut sind wie ergoogelt. 🙂

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.

13 − 2 =