Fridolin

Bis heute scheint es keine Probleme damit zu geben, dass Helena ihren Schulweg mit dem Rollstuhl zurücklegt. Auf meine Frage, ob ich sie am Montag bis zur Schule begleiten soll, antwortete sie: „Nee, was sollen denn die anderen Leute von mir denken? Dass ich den Schulweg nicht alleine finde?“

Als sie mittags nach Hause kam, war sie fröhlich. „Er hat übrigens seit heute einen Namen: Fridolin Bumblebee.“ – Ich musste laut lachen. Ich bin immer wieder fasziniert von ihrer Fantasie. Sie gackerte mit und sagte: „Etwas ernsthafter bitte, ja? Er kann nichts dafür.“ – „Für seinen Namen?“ – „Ja.“ – „Das stimmt, für den bist du verantwortlich.“ – „Man kann sich seinen Namen nicht aussuchen.“ – „Und warum gerade Fridolin Bumblebee?“ – „Naja, Fridolin, weil er einfach wie ein Fridolin aussieht. Und Bumblebee, weil er für mich wie eine Hummel unterm Hintern ist. Ich bin viel schneller mit ihm. Ist doch klar.“

„Also ihr beide vertragt euch gut?“ – „Ja. Aber ich muss dir was erzählen. Was lustiges. Aber peinlich ist es auch. Ich bin ja über die Ampel gerollt, weil, du weißt schon, und steh da und hab gedrückt und es ist saukalt und ein eisiger Wind pfeift. Kein Auto weit und breit, okay?“ – „Jetzt sag nicht, du bist wieder bei Rot rüber.“ – „Nun unterbrich mich doch nicht ständig! Also, ich steh da und warte auf Grün. Gucke nach links: Niemand zu sehen. Gucke nach rechts: Niemand zu sehen. Gucke nach vorne: Immernoch rot. Und dann hab ich eine Pobacke angehoben und einmal richtig laut gepupst. Also es war so richtig laut, okay? Und dann hab ich gesagt: ‚Sorry, Fridolin, das musste leider raus.‘ – Und zwei Sekunden später, nein eine Sekunde später, steht Frau [Sportlehrerin aus der Nachbarklasse] hinter mir und sagt: ‚Na, na!‘ – Ich wäre am liebsten im Erdboden versunken und ich weiß bis jetzt noch nicht, was peinlicher ist, der laute Pups oder dass ich mit Fridolin geredet habe. Sie hat bestimmt gedacht, ich führe Selbstgespräche, als ich mich bei Fridolin entschuldigt habe, weil ich ihn angepupst habe.“

Und dann gackerte sie derart los, dass ich Angst hatte, sie würde keine Luft mehr kriegen. Verschluckte sich dabei noch. Unglaublich. Als sie sich wieder beruhigt hatte, sagte ich: „Armer Fridolin!“ – Was dazu führte, dass das Gelächter von vorne losging. Sie erzählte, dass [ihre beste Freundin] sich bei ihr auf den Schoß gesetzt hat, als sie auf dem Rückweg an der Ampel warten mussten. Also kann ich wohl erstmal entspannt sein.

Jetzt fehlt noch die Insulinpumpe. Die Krankenkasse meldet sich nicht. Wir werden nun zum Ende der Woche das Ding selbst beschaffen und der Krankenkasse in Rechnung stellen. Wenn sie sie nicht ablehnen, dürfen wir wohl inzwischen davon ausgehen, dass sie bewilligt ist, und bevor das nun noch ein halbes Jahr dauert und wir Helena jeden morgen früh wecken, um einen morgendlichen Spitzenwert wegzuspritzen, werden wir mal selbst aktiv. Ich bin sehr gespannt, ob sie das Gerät genauso gut annimmt.

Die Psychotherapie tut ihr übrigens bis jetzt sehr gut. Sie hat für sich entschieden (und uns verkündet), dass sie über ihre bisherigen Pflege-Eltern mit uns erstmal nicht mehr reden möchte, sondern das derzeit ausschließlich mit dem Therapeuten macht. Sie sagt, sie möchte das Schlechte von dem Guten trennen. Das kommt so von ihr. Und das werden Marie und ich selbstverständlich akzeptieren.

Marie und ich sind beide sehr verliebt in sie. Sie ist zum Ende dieses Monats ein halbes Jahr bei uns. Wir sind sehr erleichtert, uns dafür entschieden zu haben, ihr diese Chance zu geben.

In ein paar Tagen gibt es das erste Zeugnis. Wir sind sehr neugierig und gespannt. Nach dem, was wir bisher mitbekommen haben, und ich glaube, sie hat uns alles Wichtige gezeigt, und nach dem, was wir im Gespräch mit einzelnen Lehrkräften herausgehört haben, hat sie wohl einen recht guten Leistungsstand. Aber wir haben da keinerlei Erwartungen. Sondern lassen uns überraschen.

22 Gedanken zu „Fridolin

  1. Fridolin Bumblebee! Was für ein toller Name! Ich musste so sehr lachen, dass ich aufpassen musste, meine Patienten nicht zu wecken. Ihr tut euch gegenseitig so gut. Und ich bin mir sicher, dass die Lehrerin die Situation auch eher lustig fand. Denn wer entschuldigt sich sonst schon dafür?
    Zur Pumpe muss ich sagen, dass die 4 Wochen zur Beantwortung doch schon rum sein sollten? Da keine Ablehnung da ist, ist dies doch sowieso nun eine Zusage .

    Alles Gute weiterhin für euch! Und ich bin gespannt, welche Überraschung auf Ms Bumblebee zum 6. Monatigen Geburtstag kommt. Eine Bumblebee Strumpfhose, wie im Film „Me to you“?

  2. Ich finde es ziemlich respektlos, vor einer anderen Person mutwillig Blähungen abgehen zu lassen, ich schätze aber, Helena hat die Lehrerin nicht bemerkt. Das geht leider aus der Situation nicht eindeutig hervor. Vielleicht wäre es gut, sie mal auf Unverträglichkeiten zu testen, oft bestehen diese für bestimmte Zuckersorten. Geht sie denn wenigstens zu Hause respektvoll mit ihrer Umwelt um, oder macht sie sowas auch, wenn ihr zu dritt vor dem Fernseher sitzt? Mit meiner Ex hatte ich diesbezüglich große Meinungsverschiedenheiten. Ich empfand „voreinander pupsen“ immer als Respektlosigkeit, sie als Zeichen tiefer Vertrautheit. Wir sind nicht mehr zusammen. (Aber nicht aus dem Grund, sondern weil sie mich betrogen hat.) Alles Gute auch an das Kind mit den Hummeln unterm Hintern!

  3. „Wenn sie sie nicht ablehnen, dürfen wir wohl inzwischen davon ausgehen, dass sie bewilligt ist“
    Hahaha!!! Du kannst ja mal versuchen, mit dieser Argumentation deine Kosten zurück zu bekommen. Und dabei nicht ausgelacht zu werden. Ganz ehrlich, Jule, ich schätze Dich ja sehr, aber hier musst Du doch selbst merken, dass sowas rechtlich nicht haltbar ist. Vielleicht ist der Antrag einfach nicht eingegangen?!

  4. Mein Opa hieß Fridolin, er mochte den Namen nicht und hat sich immer „Fritz“ rufen lassen. Boa, ist die Kleine süß! Mir zerreißt es jetzt noch das Herz, wenn ich denke, dass sie früher so unmöglich behandelt wurde von den Pflege-… (Eltern kann man nicht sagen). Dann fährt Fridolin jetzt also mit Pupskissen durch die Gegend, ja? 😀 😀 😀
    Ich finde das toll, dass sie inzwischen so offen geworden ist. Ich habe selbst eine Tochter, die vier Jahre jünger ist, und sie hat zu dem Thema gerade entdeckt, dass sie das Geräusch einem Geist zuschieben kann. Sie steht also mitunter irgendwo im Raum, lässt einen fahren, dreht sich um und sucht den Geist, der das veranstaltet hat. Und freut sich, wenn man über das Schauspiel lachen muss. Ich wünsche euch noch eine schöne gemeinsame Zeit und lass dich nicht unterkriegen! Ihr geht (rollt) euren Weg und ich finde es toll (nicht alles, aber vieles), wie ihr das macht!!!

  5. @Ulli:
    1. Da ich teilweise komisch erzogen wurde, finde ich Pupse ebenfalls sehr eklig.
    2. Das ändert leider nichts daran, dass unsere Biologie uns dazu zwingt, gelegentlich übelriechende Gase abzulassen.
    3. Helena sei respektlos, weil aus dem Blogeintrag nicht eindeutig hervorgehe, ob sie die Lehrerin vor vollbrachter Tat bemerkt habe? Da muss ich doch ein wenig lachen.
    Sie schildert eindeutig, wie sie sich nach allen Richtungen umschaut, ob die Luft rein ist (kicher), bevor sie den armen Fridolin begast. Deshalb erschrak sie ja auch so, als die Lehrerin sie ansprach. Weil sie eben dachte, sie sei allein auf weiter Flur.

  6. Tams, die Fristen sind sogar im Paragraphen 13 SGB V festgehalten. Es muss innerhalb von 3 oder 5 Wochen eine Entscheidung da sein…..

    Ulli, es mag für dich Respektlos sein. Für andere aber nicht. Man muss ja nicht immer und überall pupsen, aber wenn man sich alleine wähnt und gerade bei Kindern, genauso wie zuhause, sollte man da schon drüber stehen und das einordnen können.

  7. Wie kommt Fridolin denn bei den Klassenkameraden an? Was sagt das Mädel dazu, was ihr neulich mal den Insulin-Pen geklaut hat?
    Es freut mich sehr, dass es Helena so gut geht bei und mit euch.

    Was die Insulinpumpe betrifft, würde ich bei der Krankenkasse mal anrufen und fragen, was los ist. Ob der Antrag evtl irgendwo zwischen andere Akten gerutscht ist oder ob deren Antwort evtl auf dem Postweg verloren gegangen ist. Davon auszugehen, dass ihr das Geld zurück bekommt, finde ich bei Krankenkassen sehr optimistisch und würde nicht drauf vertrauen.

  8. „Ich finde es ziemlich respektlos, vor einer anderen Person mutwillig Blähungen abgehen zu lassen, ich schätze aber, Helena hat die Lehrerin nicht bemerkt. Das geht leider aus der Situation nicht eindeutig hervor. “
    1. Doch, ziemlich eindeutig. Sie ist überrascht über den Kommentar, also schon.
    2. Ich bin immer wieder erstaunt unter einem Blog, in dem sehr offen über jegliche Fäkalienprobleme gesprochen wird, so seltsam angespannte Personen zu finden. Helena ist erstens noch Kind, und zweitens ist Pupsen vor anderen menschen allein deshalb unhöflich, weil man diese dann dem Geruch aussetzt. unter der freien Luft Pupsen mit Scham zu verbinden ist so ne typische gesellschaftliche Verklemmtheit, die ich zwar instinktiv auch habe, aber nimmer pseudomoralisierend propagieren würde.

  9. Oh Mann!
    Ulli, Deine Ansichten entsetzen mich.
    Blähungen sind doch nun wirklich nichts ungewöhnliches oder etwas, dass mensch unter allen Umständen zu verhindern/kaschieren hat (sonst hätte schon wer Unterbuxn mit Lärmschutz und Geruchsfilter erfunden).
    Und wie soll es sonst in Wohnungen ablaufen? Ich weil kein Bad, vordem der Teppich abgewetzt ist, weil alle dressiert sind, bei ahnbarer Flatulenz dort sofort hinzusprinten.

  10. @1.12 Uhr: Die Idee ist gut, aber wo krieg ich denn jetzt bloß so schnell eine Bumblebee-Strumpfhose her? 😀

    @Ulli: Ich finde schon, dass es vorkommen kann, dass sie die Lehrerin nicht wahrgenommen hat, weil sie direkt hinter ihr steht. Und ich vermute, es war Helena peinlicher als der Lehrerin. Ist wohl kein Drama.

    Eine gewisse Menge an Gas ist völlig normal, das kann man auch nicht behandeln. Es macht auf mich nicht den Eindruck, als wenn sie eine so extreme Unverträglichkeit hätte, dass wir das testen müssten. Was das Pupsen zu Hause angeht, könnte man auch argumentieren, dass es eine gewisse Zumutung sein kann, so etwas zurückhalten oder unterdrücken zu müssen. Hinzu kommt, dass Marie und ich mit Querschnittlähmung ohnehin keine Kontrolle über diesen Schließmuskel haben und das damit auch nicht steuern können. Wir können uns nur so ernähren, dass sich das im Rahmen hält.

    Ich stimme dir zu, es hat etwas Dominantes und auch etwas Respektloses, andere Menschen ungefragt irgendeinem Mief auszusetzen. Und auch die damit verbundenen Geräusche sind für andere Menschen oft unangenehm. Für mich spielt immer die Intention eine Rolle. Will sie mich damit ärgern, dominieren, respektlos behandeln? Ich glaube, sie möchte einfach nur den Druck loswerden und hat, wenn sie sich vor dem Fernseher in eine Decke gekuschelt hat, keinen Bock, aufzustehen. Und das muss sie meinetwegen auch nicht. Sie ist hier zu Hause. Bisher sind hier keine Fliegen von den Wänden gefallen und zur Not kann man immernoch ein Fenster öffnen. Wesentlich unangenehmer finde ich es, wenn Maries Hund furzt.

    @Tams: Ich gebe zu, mich juristisch nicht in allen Bereichen gut auszukennen, das ist auch nicht mein Fach. Aber die Genehmigungsfiktion des SGB V muss man als Mensch mit Behinderung kennen. Und da wir eine Eingangsbestätigung haben, weil man uns aufgefordert hat, die Blutzuckerwerte der letzten sechs Wochen einzureichen, um über den Antrag entscheiden zu können, obwohl diese bereits beim Antrag dabei waren und laut telefonischer Auskunft auch vorliegen (das Schreiben war ein Irrtum), werde ich da morgen oder übermorgen anrufen und fragen, wo die Entscheidung hingegangen ist. Vielleicht liegt sie ja auch bereits beim Vormund oder so. Und dann ziehen wir das durch: Nicht abgelehnt gilt nach spätestens fünf Wochen als genehmigt.

    @Hannah: Geister sucht Helena noch nicht. Aber sie schiebt das gerne auf den Hund, falls er gerade da ist.

    @Frau Laterne: Das habe ich noch nicht so explizit nachgefragt. Im Moment ist das Mädchen wohl ruhig und lässt Helena in Ruhe. Mehr wollen wir auch erstmal nicht.

  11. Also Fridolin ist schon ein toller Name, aber dann auch noch einen Nachnamen dazu und der ist auch noch Bumblebee – die Kleine ist echt süß. Ich habe drei Töchter (6, 9 und 14), die älteste hat bei der Geburt eine Hirnschädigung erlitten und läuft am Rollator relativ schnell, ist recht clever (besucht jetzt die 8. Klasse Gymnasium und liebt Fremdsprachen) und wird leider auch oft ausgegrenzt. Die jüngeren beiden Kinder sind gesund und bekommen (das ist meiner Frau und mir wichtig) genauso viel Aufmerksamkeit wie unsere Älteste, was gut klappt, wenn wir darauf achten. Ich finde es klasse, dass du kein Thema aussparst bzw. auch ehrlich antwortest. Lass dich von Vorwürfen nicht aus der Ruhe bringen. Du machst deine Sache gut und du bist eine große Bereicherung für deine Familie und die Gesellschaft.

  12. Ich bin mit dem Rollstuhl etwas gespalten. Einerseits ist Fridolin eine große Hilfe die Helena gerne akzeptiert, andererseits habe ich die Befürchtung dass sie endgültig das Gehen verlernen wird. Weiters beschleicht mich das Gefühl dass aus deswegen mit dem Rolli so großzügig bist, weil Du selber ebenso einen benutzt wie Marie. Da ich nicht sehe wie gut oder wie schlecht Helena geht, ist es aus der Entfernung schlecht abzuschätzen ob der Rolli so eine gute Idee war.

    LG

  13. „Da ich nicht sehe wie gut oder wie schlecht Helena geht, ist es aus der Entfernung schlecht abzuschätzen ob der Rolli so eine gute Idee war.“

    Deswegen schätzen das ja auch lieber die beteiligten Personen vor Ort ab. Mobilität ist keine Großzügigkeit, sondern ein Menschenrecht, das einem Kind mit Behinderung genauso zusteht wie jedem anderen Menschen auch. Mit der gleichen Argumentation könnte man nicht behinderten Kindern dann auch das Fahrrad oder den Roller verweigern.

    Ich teile deine Meinung, dass gerade Menschen, die schlecht laufen können, ihre verminderten Fähigkeiten ständig trainieren sollen. Man kann aber nicht, um das zu erzwingen, ein zur Mobilität, Unabhängigkeit und Teilhabe benötigtes Hilfsmittel verwehren. Oder soll sie auf dem Schulhof nicht mit anderen Kindern spielen, beim Ausflug für einen Tag in die Nachbarklasse gehen und sich bei Regen auf dem Heimweg drei mal in den Dreck legen, damit sie das Laufen nicht verlernt? Und nach dem Klingelstreich wird sie gefangen, weil sie nicht schnell genug wegrennen kann?

    Dass sie regelmäßig trainiert, müssen wir anders erreichen. Ich mache mir da aber keine Sorgen, denn zu Hause läuft sie, im Garten, in der Klasse, bei der Physio, …

  14. @anonym 17:12
    “ Weiters beschleicht mich das Gefühl dass aus deswegen mit dem Rolli so großzügig bist, weil Du selber ebenso einen benutzt wie Marie. “
    Ich kann mir auch sehr gut vorstellen, dass Helena bei anderen Eltern keinen Rollstuhl bekommen hätte oder zumindest nicht so früh. Und dass, weil leider viele Leute so denken, dass ein Rollstuhl nur dann gebraucht wird wenn jemand gar nicht laufen kann und es da viele falsche Vorurteile gibt.
    Helena hat aber nun mal das große Glück bei Jule und Marie auf Menschen gestoßen zu sein die wissen, dass es anders ist und die dann auch zu entsprechenden Ärzten gehen.
    Was nützt es Helena laufen zu können wenn sie dann in ihrem Radius massiv eingeschränkt ist?
    Sie hat jetzt viel mehr Möglichkeiten und sagte doch auch selbst, dass sie den Rolli in der Schule nur abstellt.
    Ich freue mich jedenfalls sehr für sie und hoffe, dass die Akzeptanz in der Schule auch so bleibt.

  15. Wieder so ein blödes Vorurteil, dass man faul wird, wenn man einen Rolli bekommt….. Dabei sollte doch klar sein, dass man immer das nützt, was einem am besten voran bringt. Und selbst WENN man davon fauler werden sollte, so ist das doch die eigene Entscheidung. Die darf noch jeder selbst haben und nicht andere für einen stellen. Und das man durch tägliches kurzes Training die Kompetenz erhält, sollte man sich zur Not auch ergooglen können. Ich habe auch eine ärztliche Kollegin, die durch Spastik sehr unrund läuft, letztens beinahe gestürzt wäre. Nun trägt sie wieder eine Schiene zur Stützung und wer in den Personalraum gucken kann, sieht dann auch den Rolli für den „einfacheren“ Heimweg. Na und?

  16. „… , das ist auch nicht mein Fach.“

    Titellosigkeit schützt nicht vor Klugheit und Kenntnis, Frau Diplommedizinerin. Hier im Blog kann man mehr lernen, als mancher sog. Fachanwalt draufhat. Auch der Ausbildungsaufwand und die die Pflichten von Fachanwalt vs. Facharzt sind kaum vergleichbar. „Fachanwalt“ liegt da eher so in der Klasse von „Zusatzbezeichnung Anthroposophie“.

    „Aber die Genehmigungsfiktion des SGB V muss man als Mensch mit Behinderung kennen.“

    Ja, und das ist traurig. Der Rechtsstaat sollte funktionieren, ohne dass es eine „Bürgerwehr zur Verwaltungsüberwachung“ braucht. Bei Behinderten kommt noch hinzu, dass sie entlastet, nicht noch zusätzlich belastet werden soll.

    „Und da wir eine Eingangsbestätigung haben, …“

    Einwurfeinschreiben oder Fax mit vollem Sendebericht, sind auch gute Ideen, die der Behinderte kennen sollte.

    Die Krankenkassen sind mit dem Versuch die Fiktion auszuhebeln, gescheitert https://dejure.org/dienste/vernetzung/rechtsprechung?Gericht=BSG&Datum=07.11.2017&Aktenzeichen=B%201%20KR%202/17%20R Versuchen tun die aber weiter alles mögliche.

  17. Die Sache mit dem angeblich falschen Captcha ist mir auch aufgefallen. Kann das mit der Zeit zu tun haben, die man das Antwortformular offen hat? In einem neuen Tab den Blog nochmal öffnen und die Antwort da fix reinkopieren und abschicken hat bei mir immer geholfen.

  18. Hallo,

    ja, bestimmt wird Helena das Laufen komplett verlernen. Ich kann mir kaum vorstellen, dass sie freiwillig ein barrierereiches Theater/Amt/Kino/Museum zu Fuß betreten wird, wenn sie ja genauso gut unverrichteter Dinge nach Hause rollen, den schmutzigen Lieferanteneingang suchen oder auf den defekten Fahrstuhl warten könnte. Der Rollstuhl ist einfach zu bequem. Und wenn der erste Freund im Altbaudachgeschoss ohne Aufzug wohnt, sucht sie sich eben einen anderen. Gibt ja Jungs wie Sand am Meer.

    Liebe Grüße!

  19. “ Und wenn der erste Freund im Altbaudachgeschoss ohne Aufzug wohnt, sucht sie sich eben einen anderen. Gibt ja Jungs wie Sand am Meer.“

    Ich denke auch die meisten querschnittsgelähmten Frauen werden ihren Freund nicht verlassen bloss weil er keinen Aufzug im Haus hat. Aber was weiss ich.

  20. Ein Freund von mir hat sich sehr lange gegen den Rollstuhl gewehrt.
    Er kann noch stehen und etwas laufen, was er auch gern weiter tun möchte, doch es strengt ihn mehr und mehr an.
    Was bringt es denn, wenn man, aus falsch verstandenem Ehrgeiz, den Weg zur Arbeit, respektive Schule ohne Hilfsmittel bewältigt, und dann dort so fertig ist, das man quasi handlungsunfähig ist?
    In den eigenen vier Wänden ist er weiter zu Fuß unterwegs……

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