Eine Tablette für mehr Normalität

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Ich finde sie äußerst unangenehm, die Harnblasen-Untersuchung. Über einen Katheter wird die Blase mit Flüssigkeit gefüllt, um die Druckverhältnisse zu untersuchen. Da die Harnblase über den untersten Bereich des Rückenmarks mit Nervenimpulsen versorgt wird, gibt es bei jeder Nervenschädigung im Rücken automatisch Probleme mit der Blase. In meinem Fall zieht sich der Blasenmuskel zu stark und zu unkontrolliert zusammen, so dass in der Blase ein zu hoher Druck entsteht. In der Folge kann Urin in die Nieren zurückgestaut werden, was diese überhaupt nicht lustig finden.

Um das unkontrollierte Verkrampfen der Blasenmuskulatur zu verringern, bekomme ich Oxybutinin. Wie viele andere Querschnittgelähmte. Das habe ich bisher gut vertragen und das ist in der Dosierung auch korrekt, fand der Urologe. Doch er meinte, dass er mir bei meiner Inkontinenz weiterhelfen könnte. Bisher ist es so, dass ich kaum Kontrolle über meine Blase habe. Sobald ich merke, dass ich pinkeln muss, brauche ich sofort eine Toilette. Wenn ich mich dann noch intensiv bewege oder bestimmte Muskeln anspanne (zum Beispiel beim Transfer), gibt es kein Halten mehr. Das bedeutet: Außerhalb der eigenen vier Wände brauche ich Pampers.

Davon könnte er mich befreien, meinte der Urologe. Eine Tablette mit Namen „Mictonorm“ soll mir dabei helfen. Sie soll die Miktion (als die Harnentleerung) normalisieren. Sagt ja schon der Name. Und was soll ich sagen? Es verändert was. Trotz intensivem Harndrang passiert zunächst nichts. Nichts läuft ungefragt aus. Eine deutliche Wirkung.

Aber wie jede Verbesserung hat auch diese eine Kehrseite: Wenn ich dann auf Klo sitze, kommt nur noch ein Teil dessen raus, was in der Blase ist. Der Rest, etwa 150 ml, bleibt drin. Die Blase wird nie ganz leer, „Restharn“ nennt das der Fachmann. Im Klartext heißt das: Ich muss die Blase über einen Katheter entleeren, der hierfür kurzzeitig durch die Harnröhre eingeführt und danach sofort wieder entfernt wird.

Auch damit könnte ich leben. Wie viele andere Rollstuhlfahrer und Rollstuhlfahrerinnen, die vierstündiges Kathetern einem ständigen Windeltragen vorziehen. Womit ich aber nicht leben kann, ist, dass ich nun bereits Harndrang verspüre, wenn die Blase gerade mal halb voll ist. Das nervt ziemlich, wenn man ständig denkt, man muss auf die Toilette. Und dieser Harndrang verändert sich auch nicht, wenn die Blase voller wird. Irgendwann ist sie so voll, dass sie wieder überläuft. Kurzum: Mictonorm erreicht bei mir zwar, dass ich meinen Urin eine längere Zeit halten kann, führt aber zu einem fast ständigen Harndrang. Und dazu, dass ich mich kathetern muss, was vorher nicht der Fall war. Und dazu, dass ich nicht mehr weiß, wann ich nun wirklich auf die Toilette muss.

Das fand auch der Urologe nicht gut und meinte, dass dann Oxybutinin erhöht werden muss. Das haben wir nun zwei Tage ausprobiert, mit dem Ergebnis, dass zwar der permanente Harndrang weg ist, dafür bleibt aber der Restharn und ich werde wieder nass, allerdings ohne das zu merken. Und ich bekomme von der hohen Oxybutinin-Dosis einen trockenen Mund.

Soviel zum Thema „Tablette für mehr Normalität“. Ich nehme nun wieder die Oxybutinin-Dosierung, mit der ich anfangs am besten klar gekommen bin, muss mich nicht mehr kathetern, habe keinen Restharn mehr – dafür aber einen stets zu langen Weg zur Toilette, solange ich nicht zu Hause bin.

Zurück zu den Eltern?

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Das Problem mit meinem Vater ist gar nicht mal, dass er mir nicht zuhört. Wenn ich das will, hört er mir zu. Aber er will meine Behinderung nicht akzeptieren. 
Beispiel: Ich brauchte früher eine Zahnspange. Fast alle in der Schule brauchten die. Am Anfang fand ich die saucool. Ich war richtig stolz auf die Zahnspange. Ich wollte auch immer mal einen Gipsarm haben, als ich 10 oder 12 war. Aber immer, wenn das Gespräch in die Richtung ging (Zahnspange), kam von meinem Vater: Auf sowas ist man nicht stolz. Man soll froh sein, wenn man gesund ist. Das ist alles Teufelszeug. Für ihn ist es eine Schwäche, wenn man Hilfe oder Unterstützung oder Medikamente braucht.

Ich hatte eine Freundin mit Diabetes. Die musste sich immer Spritzen geben mit so einem Pen (sah aus wie ein Kugelschreiber und hatte vorne eine nadel dran). Die hatte auch so ein Gerät dabei, wo man mit einem Tropfen Blut messen konnte, wie hoch der Zuckerwert gerade ist. Das fand ich auch spannend. Ich wollte nie tauschen! Aber spannend fand ich das. Ich habe sie sehr bewundert, weil sie trotz ihrer Krankheit viel sportlicher war als ich, viel hübscher war als ich und überall beliebt war und das so wegsteckte! Bei ihr traute sich kein Junge, dumme Sprüche zu machen. Andererseits durfte die auf keiner Party fehlen. Sie war Klassensprecherin seit der 5. Sie war öfter mal bei mir zu Hause. Einmal erzählte ich meinem Vater von ihrer Krankheit. Er hat mich sofort angefahren, er will das nicht hören, das ist schlimm genug wenn jemand sowas hat, das schmückt man nicht noch aus. Hätte ich ihm erzählt, dass wir meinen Zuckerwert auch mal gemessen hatten, ich glaube, er wäre explodiert.

Meine Uroma (ist schon im Himmel) hat bis zum Schluss (bis auf die letzten 3 Monate) immer bei sich zu Hause gewohnt. Am Ende kam sie gar nicht mehr raus, weil sie gebrechlich war. Sie war auch inkontinent und hat überall hingemacht. Sie konnte sich auch nicht mehr alleine duschen. Das stank da in der Wohnung! Was hat mein Vater gemacht? Einen Fliegenfänger an die Stubenlampe gehängt. Sie kam nicht mehr rechtzeitig bis zum Klo. Ganz am Ende hat sie nur noch im Sessel gesessen. Wenn das da nass war, hat sie sich auf den Stuhl gesetzt. Das war einfach nur noch traurig. Ganz zum Schluss kam sie ins Heim, da wusste sie aber sehr schnell nicht mehr, wo sie ist und was Sache ist. 3 Monate später ist sie gestorben.

Ich habe mal vorsichtig gefragt, ob man da nicht mal was machen kann. Da war ich vielleicht 12. Das wurde totgeschwiegen! Kein Gespräch möglich. Das geht mich nichts an…

Als meine Tante im Krankenhaus lag (die mit der Currywurst) und meine Oma sie besuchte (mit mir), fragte Oma, ob sie für den nächsten Besuch etwas einkaufen soll. Sagte meine Tante: „Kamm.“ Ich dachte mir dann so: Für was braucht die denn nun noch einen Kamm? Da liegt doch einer am Waschbecken und 2 Bürsten … egal. Ich habe auf dem Rückweg meine Oma gefragt, die meinte dann: „Na einen gröberen!“

Beim nächsten Mal war ich wieder dabei und habe meine Oma drei mal erinnert: „Denk an den Kamm!“ – „Hab ich schon.“ Dann kamen wir da an und meine Oma packte paar Sachen aus, die sie gewaschen hatte und dann: „Den Rest lasse ich hier drin, wo soll die tüte hin?“ – „Ja tu mal mit in den Schrank.“ 
Ich dachte so: „Häh? Wieso den Kamm denn nicht gleich zu den anderen Sachen ans Waschbecken?“ Egal.
Dann sollte ich die Nummer aufschreiben, meine Tante hatte Telefon am Bett. Meine Oma gab mir Zettel und Stift. Sie hatte ihre Brille nicht mit oder nicht in der Nähe. Es war ein Einkaufszettel, auf der Rückseite von meiner Oma beschrieben. Eine Sache war: „Cam.“ Nach 2 Minuten Grübeln hatte ich es verstanden: Der Kamm war kein Kamm, sondern Damenbinden von Camelia. Aber das durfte die kleine Stinkesocke nicht wissen. Sie war ja erst 12.

Ich bin nie aufgeklärt worden. Warum das blutet, habe ich in büchern gelesen. Meine Binden und später Tampons hatte ich bei mir im Zimmer versteckt. Auch noch als ich 15 war. Wenn was daneben ging bei der Regel, hab ich die Unterhose selbst ausgewaschen oder weggeschmissen. Und so weiter.

Ich weiß echt nicht, ob ich noch so engen Kontakt mit meinen Eltern will. Ich glaube, ich schaff das nicht. Vielleicht ist es besser, einfach locker und oberflächlich in Kontakt zu bleiben und für alles andere enge Freunde zu suchen.

Der Tag vor Freitag, der 13.

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Gestern war einer der schlimmsten Tage meines (neuen) Lebens. Ich glaube, mir ist noch nie etwas peinlicheres passiert. Alle Leute, die so was nicht vertragen können und denen leicht übel wird oder wenn du vielleicht gerade beim Essen bist, dann scroll lieber weiter.

Ich musste gestern Abend beim Einschlafen immer wieder daran denken. Immer wieder tat es so richtig weh und ich hab das Gesicht verzogen und gedacht: Aaaaaaaarghhh, Autsch, ich würde am liebsten mich sofort in Luft auflösen. Ich hab das Gefühl, alle reden nur noch über mich und zeigen mit dem Finger auf mich und lästern über mich ab. Wieso musste mir das passieren?

Der Tag hatte so gut angefangen. Gestern war nämlich endlich der Tag, wo ich mir ein neues Handy holen sollte. Mein Vertrag war im Januar ausgelaufen und ich konnte mir wieder ein neues Handy holen. Mein altes war beim Unfall geschreddert worden und ich habe nur noch die Einzelteile in einer Kiste im Schrank stehen. So lange habe ich jetzt das genommen, was ich davor hatte, also was schon vier Jahre alt ist.

Das war mit meinen Eltern alles geklärt, mein Vater hat das am Telefon alles geklärt und unterschrieben und ich konnte jetzt alleine in den T-Punkt gehen und mir ein Handy aussuchen. Alleine heißt mit einer Begleiterin hier vom Krankenhaus. Das ist eine Sozialarbeiterin, die auch im Rollstuhl sitzt. Das war eigentlich echt klasse, die ist super nett und kann einen natürlich auch gut verstehen, weil sie ja selbst in der gleichen Lage ist. Endlich konnte ich jetzt mit dem Training mal was anfangen, nicht immer nur auf dem blöden Krankenhausgelände Bordstein rauf, Bordstein runter, Rampe rauf, Rampe runter, Fahrstuhl hoch, Fahrstuhl runter *nerv*

Hinfahrt in die Stadt mit Bus und U-Bahn hat alles gut geklappt. Hat zwar alles elendig lange gedauert, aber wir sind angekommen. Vor lauter Aufregung kriegte ich schon Bauchschmerzen. Wir waren in dem T-Punkt, und da waren die auch alle total nett. Ich hab mir die Handys zeigen lassen und alles ausprobiert und mich für eins entschieden, was ich schon im Internet und im Katalog toll fand. Meine Bauchschmerzen waren schon Bauchkrämpfe und irgendwie wurde ich immer unentspannter. Ich wollte dann nur noch möglichst schnell das alles hinter mich bringen und wieder ins Krankenhaus zurück. Ich wollte aber eben auch nicht unfreundlich sein zu dem Typen ,der uns da bediente, weil der sich richtig viel Zeit genommen hat.

Und dann gingen die Bauchkrämpfe auch wieder weg. Ich hab mich erst noch ein bißchen gefreut, aber dann hab ich gemerkt, warum die Bauchkrämpfe plötzlich weg waren. Ich will das jetzt nicht übertreiben mit dem Ekelfaktor, aber ihr lest es nur und ich hatte das live. Ich sag nur: Flüssig bis breiig und ein Gestank wie im Kuhstall.

Ich habe nur zu dem Typen gesagt, ob er einen anderen Tag auch noch da ist, ich kann mich nicht entscheiden. Die Sozialarbeiterin guckte entsetzt und meinte: „Du solltest dich schon entscheiden, so schnell können wir hier nicht wieder her.“ Und ich habe nur gesagt: „Ich erklär Ihnen das draußen. Ich möchte so schnell wie möglich raus.“

Zum Glück hat die mich ernstgenommen und wir sind in den Fahrstuhl und dann meinte sie schon: „Ich glaube, ich kenne dein Problem.“ Ich hatte noch nie in meinem Leben so einen hochroten Kopf. Eine 6 in der Mathearbeit oder beim Gedichtvortragen den Text vergessen vor der Klasse sind dagegen nichts. Ich habe kein Wort mehr gesagt, und ich war froh, als wir endlich draußen waren. 

Ich habe ihr gesagt: „Ich will nur noch zurück und so schnell es geht unter die Dusche.“ Nur wir mussten ja noch mit der U-Bahn zurück! Ich hatte das Gefühl, alle Leute glotzen mich an, warum ich so stinke. Ich habe das selbst gerochen und das ist schon ein sehr schlechtes Zeichen. Ich habe mich dann direkt an eine tür gestellt in einem Wagen, wo nicht so viele leute waren. Das klappte auch gut, nur zwei Stationen vor Schluss fing dann noch ein Typ an und wollte mit mir ins Gespräch kommen! Ich dachte nur: Halt einfach deine Klappe und geh weiter. 

Dann nochmal Fahrstuhl fahren aus dem U-Bahn-Sschacht raus. Ich mochte der Sozialarbeiterin nicht mehr ins Gesicht blicken. Ich habe mich geschämt, ich glaube so habe ich mich noch nie geschämt in meinem Leben. Die war natürlich ganz lässig (keine Ahnung, ob die das wirklich so leicht genommen hat, oder ob sie das für mich so gespielt hat) und hat gesagt: „Die Dusche ist nicht mehr weit, du hast es gleich geschafft. Mach dich nicht fertig, das passiert anderen auch.“ Ich wollte nur noch weg und hab sie nicht mehr angeschaut.

Und dann im geheizten Bus. Zum Glück stand keiner neben mir, nur die Sozialarbeiterin auf 10 Zentimeter. Als wir dann endlich auf Station waren, sagte sie: „Fahr schon mal ins Bad, ich klär das und schick dir eine Schwester.“ Ich hab so getan als wenn ich vorfahre und habe gelauscht, was sie sagt. „Die Aktion war ein richtiger Griff ins Klo. Im wahrsten Sinne des Wortes. Im Bad wartet eine rollende Stinkbombe. Direkt im Telekom-Shop hat sie eingekackt. Natürlich bevor wir das Handy in der Tasche hatten.“

Da hätte ich ihr eine reinschlagen können. Aber dann kam hinterher: „Die kleine Maus schämt sich so doll, die hat die ganze Rückfahrt kein Wort mehr gesagt und keinen mehr angeschaut. Das ist einfach Scheiße, wenn einen das gleich beim ersten Mal so eiskalt erwischt.“

Ich bin im Bad angekommen und hab so richtig laut und heftig losgeflennt. Die schwester kam rein, sah mich und hat gesagt: Jetzt heul dich mal richtig aus. So ein verdammter scheißdreck beim ersten Mal in der Stadt, da kann man einfach nur noch heulen.

Ich habe mich gefühlt wie ein kleines hilfloses Baby, das die Pampers voll hat. Ich kann absolut nachvollziehen, warum die dann auch anfangen zu schreien. Absolut zum kotzen. Aber ich war froh, dass die Schwester mich ausgezogen und abgeduscht hat und ich nichts tun musste. Nicht helfen, nichts. Ich konnte da sitzen und an nichts denken. Die heiße dusche hat mir gut getan.

Dann habe ich frische Sachen angezogen und dann kam die Sozialarbeiterin nochmal rein. „Als mir das das erste Mal passiert ist, ging es mir genau so wie dir. Das war an einem Spieleabend in der Reha. Ich werde das nie vergessen. Sowas bleibt einem ewig im Kopf. Aber das Problem kriegt man irgendwann in den Griff. Das ist die Aufregung, die Umstellung, … wenn mir das heute nochmal passiert, sag ich einfach zu meinen Leuten: ‚Falls sich grade jemand fragt, was hier so mieft, das bin ich.‘ Und alle anderen, die das riechen, gehen freiwillig drei Schritte weiter. Aber die kratzen mich nicht, die sehe ich in einer Großstadt nie wieder.“

Sie will heute mit mir noch einmal losziehen. Sie sagte, sie wollte mich zum Kakao einladen und das haben wir ja leider nicht mehr geschafft und ein Handy habe ich auch noch nicht.

Ich will auf jeden Fall nochmal los. Ein bißchen Angst habe ich, ob es wieder passiert. Aber heute ist Freitag der Dreizehnte, was soll da schon schief gehen?