Eigene Meinung, wo bist du?

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Manchmal lohnt es sich, hartnäckig zu sein. Eine Rollstuhlfahrerin, die ich entfernt vom Sport kenne, möchte von zu Hause ausziehen und sucht ebenfalls einen WG-Platz, zusammen mit ihrem Freund. Sie sind 18 bzw. 20 Jahre alt. Außerdem hat eine 24-jährige, die zwar schon länger als ich, aber trotzdem noch relativ neu im Rollstuhl sitzt, ganz lockeres Interesse gezeigt. Sie will es sich überlegen, aber grundsätzlich möchte sie schon auf lange Sicht von zu Hause raus.

Wenn das klappen würde, hätten wir eine Vierer-WG. Drei Rollstuhlfahrerinnen und ein laufender Mann. Ob das klappen könnte? Ich weiß es nicht. Ich bin nicht skeptisch, sondern ich ich kann es mir einfach nicht vorstellen. Es ist wie ein Loch in einem Traum. Alle drei sind sehr nett. Auch vom Alter könnte es passen. Es fehlt natürlich die passende Wohnung. Andererseits, die drei haben gesagt, dass sie es sich grundsätzlich vorstellen könnten. Sie wollen ernsthaft darüber nachdenken. Die drei haben wesentlich mehr Erfahrung als ich. Meine Psychologin findet die Idee sehr gut. Ich bleibe dabei: Ich habe keine eigene Meinung dazu. Vielleicht entwickelt die sich noch.

Ich muss nur dringend etwas finden. Ich möchte lieber heute als morgen aus diesem Krankenhaus, endlich wieder die Ruhe finden, die man hier trotz allem Respekt des Personals nicht hat. Und ich muss hier raus. Bald gibt es keinen Behandlungsbedarf mehr. Zum Glück. Und bald fängt die Schule wieder an. Leider.

Eine Tablette für mehr Normalität

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Ich finde sie äußerst unangenehm, die Harnblasen-Untersuchung. Über einen Katheter wird die Blase mit Flüssigkeit gefüllt, um die Druckverhältnisse zu untersuchen. Da die Harnblase über den untersten Bereich des Rückenmarks mit Nervenimpulsen versorgt wird, gibt es bei jeder Nervenschädigung im Rücken automatisch Probleme mit der Blase. In meinem Fall zieht sich der Blasenmuskel zu stark und zu unkontrolliert zusammen, so dass in der Blase ein zu hoher Druck entsteht. In der Folge kann Urin in die Nieren zurückgestaut werden, was diese überhaupt nicht lustig finden.

Um das unkontrollierte Verkrampfen der Blasenmuskulatur zu verringern, bekomme ich Oxybutinin. Wie viele andere Querschnittgelähmte. Das habe ich bisher gut vertragen und das ist in der Dosierung auch korrekt, fand der Urologe. Doch er meinte, dass er mir bei meiner Inkontinenz weiterhelfen könnte. Bisher ist es so, dass ich kaum Kontrolle über meine Blase habe. Sobald ich merke, dass ich pinkeln muss, brauche ich sofort eine Toilette. Wenn ich mich dann noch intensiv bewege oder bestimmte Muskeln anspanne (zum Beispiel beim Transfer), gibt es kein Halten mehr. Das bedeutet: Außerhalb der eigenen vier Wände brauche ich Pampers.

Davon könnte er mich befreien, meinte der Urologe. Eine Tablette mit Namen „Mictonorm“ soll mir dabei helfen. Sie soll die Miktion (als die Harnentleerung) normalisieren. Sagt ja schon der Name. Und was soll ich sagen? Es verändert was. Trotz intensivem Harndrang passiert zunächst nichts. Nichts läuft ungefragt aus. Eine deutliche Wirkung.

Aber wie jede Verbesserung hat auch diese eine Kehrseite: Wenn ich dann auf Klo sitze, kommt nur noch ein Teil dessen raus, was in der Blase ist. Der Rest, etwa 150 ml, bleibt drin. Die Blase wird nie ganz leer, „Restharn“ nennt das der Fachmann. Im Klartext heißt das: Ich muss die Blase über einen Katheter entleeren, der hierfür kurzzeitig durch die Harnröhre eingeführt und danach sofort wieder entfernt wird.

Auch damit könnte ich leben. Wie viele andere Rollstuhlfahrer und Rollstuhlfahrerinnen, die vierstündiges Kathetern einem ständigen Windeltragen vorziehen. Womit ich aber nicht leben kann, ist, dass ich nun bereits Harndrang verspüre, wenn die Blase gerade mal halb voll ist. Das nervt ziemlich, wenn man ständig denkt, man muss auf die Toilette. Und dieser Harndrang verändert sich auch nicht, wenn die Blase voller wird. Irgendwann ist sie so voll, dass sie wieder überläuft. Kurzum: Mictonorm erreicht bei mir zwar, dass ich meinen Urin eine längere Zeit halten kann, führt aber zu einem fast ständigen Harndrang. Und dazu, dass ich mich kathetern muss, was vorher nicht der Fall war. Und dazu, dass ich nicht mehr weiß, wann ich nun wirklich auf die Toilette muss.

Das fand auch der Urologe nicht gut und meinte, dass dann Oxybutinin erhöht werden muss. Das haben wir nun zwei Tage ausprobiert, mit dem Ergebnis, dass zwar der permanente Harndrang weg ist, dafür bleibt aber der Restharn und ich werde wieder nass, allerdings ohne das zu merken. Und ich bekomme von der hohen Oxybutinin-Dosis einen trockenen Mund.

Soviel zum Thema „Tablette für mehr Normalität“. Ich nehme nun wieder die Oxybutinin-Dosierung, mit der ich anfangs am besten klar gekommen bin, muss mich nicht mehr kathetern, habe keinen Restharn mehr – dafür aber einen stets zu langen Weg zur Toilette, solange ich nicht zu Hause bin.

Von Models und von Currywürsten

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Ich bin im Moment im Krankenhaus. Seit über 7 Monaten. Ich liege in einem Zweibettzimmer, aber das zweite Bett ist seit einigen Tagen leer. Also bin ich alleine. Auch mal schön.
Ich habe eine Tante. Eigentlich ist sie nicht wirklich meine Tante. Sie ist die Schwester meiner Oma. Aber ich habe sie immer „Tante“ genannt. Sie ist 64 und Rentnerin. Sie macht den ganzen Tag nichts anderes als sich mit Freundinnen in einem Cafè zu treffen und Kuchen zu essen oder mit ihren ehemaligen Kolleginnen Karten zu spielen. Soll sie. Meinen Segen hat sie. Aber ihr ganzes Leben beschränkt sich nur auf diese 5 bis 10 Leute und einer ist spießiger als der andere. *abläster*
Sie kommt mich immer mal besuchen. Ok. Freu ich mich auch. Sie bringt aber auch fast immer eine von ihren … sie nennt sie „Karten-Damen“ … mit. Angeblich, weil sie gerade einen Spaziergang gemacht haben und hier vorbei gekommen sind. Das kann ja auch sein. Aber ich habe eher das Gefühl, sie erzählt allen Freundinnen von mir – was ja auch ok ist – und die wollen mich dann mal sehen. Wär auch ok. Aber ich kenn die überhaupt nicht!!! Und die wollen eben nicht besuchen und Anteil nehmen und reden, sondern ich hab das Gefühl, das geht nur um Sensation und neue Sachen zum Tratschen und Maul zerreißen.
Ich kann das kaum beschreiben. Vielleicht bin ich auch paranoid oder schizophren oder gaga. Aber ich fühle mich wie ein Affe im Zoo. Heute war wieder so ein Tag. Ich hatte heute morgen um 8.30 Uhr eine Stunde KG und gleich danach eine Stunde Bewegungsbad. Samstags morgens ist das immer geballt, weil nur bis mittags noch jemand da ist bei der Therapie. Danach sollte ich aufs Bett zum Entlasten. Damit es keine Druckstellen gibt, soll ich Po und Oberschenkelrückseite regelmäßig entlasten. Gerade nach dem Wasser. Eine Schwester hat mir geholfen, aufs Bett und dann natürlich untenrum alles ausziehen, weil sonst kann es sein, dass man auf einer Falte liegt (von der Hose) oder auf einer Naht oder so und dann bringt das genau das Gegenteil. Ist halt alles noch sehr empfindlich. Decke drüber und auf dem Scheiß Touchscreen eine lange Mail beantwortet.
Plötzlich – klonk – springt die Tür auf. So halb. Kein Klopfen. Ein Kopf kommt zum Vorschein. Eine Frau, die ich nicht kenne. Sie fragt: „Ist das hier?“ Dahinter eine Stimme: „Das ist hier. Geh doch mal rein.“ Die stimme kannte ich, die gehört der besagten Tante. Die kommen reingewackelt und in dem Moment, wo ich schon beide im Zimmer stehen hab, klopft die Tante demonstrativ an die Tür und sagt: „Stören wir? Dürfen wir reinkommen?“
Ich geb die Hand und sag: „Ganz kurz, ich möchte nur eben meinen Brief abspeichern, den ich gerade geschrieben habe. Das dauert 30 Sekunden, sonst ist er nachher weg.“ Sagt die Tante: „Kannst du das nicht später machen?“
„Wir haben uns gedacht, wir wollten dich zum Mittagessen einladen. in der Kantine gibt es so leckere Erbsensuppe mit Würstchen, aber du magst die bestimmt nicht. Aber ich habe mir das so überlegt, ich hole dir dort eine Currywurst. Wie denkst du?“ Ich sag: „Das hört sich gut an. Ich muss mich dann nur noch schnell hier vom Mittag abmelden.“ Ich wollte zum Telefonhörer greifen und die Schwester anklingeln (die haben immer so ein schnurloses Ding in der Tasche), aber da meinte die Tante: „Das hab ich eben schon mit ihr geklärt. Die ist sehr nett. Brauchst da nicht mehr anrufen.“
Ich sag: „Ich muss die sowieso anrufen, weil sie mir aus dem Bett helfen muss.“ Da sagt die Tante wie ein Vorwurf: „Kannst du das immer noch nicht alleine?“
Ich sag: „Nee, stell dir vor. Das wird bei diesem Bett auch nie was werden, weil das viel zu hoch ist.“ (Das ist nämlich eins mit einer besonderen Luftkissenmatratze, und das kann man nicht runter stellen. Bei anderen Betten oder bei der KG kann ich das aber schon, mich alleine umsetzen.) Da sagt sie: „Wir können dir ja helfen, lass mal die Schwester, die hat genug zu tun.“
„Wie geht es denn deinen Beinen?“ Und klappt die Bettdecke über den Füßen weg. Aus Reflex halte ich sie natürlich obenrum fest. Die Tante sagt wieder vorwurfsvoll: „Hast du gar nichts an???“ Ich werde natürlich dunkelrot im Gesicht. Das ärgert mich jetzt noch. Ich sag: „Doch ein T-Shirt!“ Aber ich hatte auch Null Bock, da noch was zu erklären. Dann sagt sie: „Das finde ich aber nicht gut! Aber du bist ja alt genug, zu wissen was du tust.“
Keine Ahnung, was sie gedacht hat. Wenigstens hat sie die Decke nicht ganz weg gezogen. Dann hab ich die Decke wieder zugeklappt und gesagt: „So, lass mich mal die Schwester anrufen.“ Dann drückt doch die andere Tussi, diese „Kartendame“ auf die Klingel. Bis da hat sie noch kein Wort gesagt, dann kam: „Ich musste auch mal lange im Krankenhaus liegen. Aber die Klingeln sind überall die gleichen, lustig.“
Ja, sehr lustig. Ich wollte die Schwester bitten zu kommen, wenn sie Zeit hat. Klingeln heißt „Notfall“, und das klingelt dann nicht bei der Schwester, sondern in der Zentrale als Alarm. Kam gleich ne Stimme aus dem Lautsprecher: „Hier ist die Zentrale. Wie kann ich Ihnen helfen?“ Ich gleich zurück gebrüllt: „Sorry, da ist nur jemand gegen den Knopf gekommen. Tut mir Leid.“
Dann hab ich doch noch telefoniert, und dann kam die Schwester rein. Heißt Kirsten, wird aber Kiki genannt. Keine Ahnung, warum. Ist ne ganz ganz ganz Liebe Anfang 20. Sagt meine Tante zu ihr: „Das tut mir Leid, dass sie extra kommen müssen. Wir wollten ihr helfen, aber sie wollte das nicht. Wie das eben so ist in dem Alter.“
Kiki sagt: „Nee dafür sind wir ja da. Wenn sie mal einen Augenblick auf den Flur gehen?“ Sagt meine Tante: „Wir gehören zur Familie.“ Ey, hallo…
Sagt Kiki: „Bitte warten Sie draußen.“ Sagt meine Tante: „Achso, sie hat noch keine Hose an. Und nimmt meine Sporthose vom Stuhl und kommt damit angewackelt und gibt sie mir.“
Dann sagte die Karten-Dame: „Komm, wir warten draußen.“ Dann musste Kiki erstmal die Tür hinter den beiden zumachen, am liebsten hätten sie noch geguckt, ob ich im Schritt rasiert bin oder ein Piercing im Bauchnabel habe.
Als ich dann rauskam, kam Kiki mit dem Laken hinter mir her. Die beziehen das ständig neu, da braucht nur ein Krümel drauf sein. Sagt doch meine Tante: „Oh, hast du das Bett schmutzig gemacht?“
„Sollen wir schieben?“ – „Nein danke, ich kann alleine fahren.“ – „Wir schieben sonst auch gerne, dann musst du dich nicht anstrengen.“ – „Nein, bißchen Bewegung tut mir gut.“ Was macht sie? Schiebt mich trotzdem. Ok. Widerstand zwecklos. Unten am Fahrstuhl treff ich meine Sporttherapeutin. Auch ne ganz Liebe. Hat Feierabend. Sagt sie: „Na, jetzt aber nicht bequem werden zum Wochenende!“ Hat meine Tante nicht verstanden.
Die Kantine ist auf der anderen Seite vom Krankenhaus. Man muss einmal durch das ganze Gebäude. Das sind locker 15 Minuten, wenn man langsam geht. So langsam wie meine Tante. Die Gänge sind so breit, dass da zwei Betten aneinander vorbeikommen. An der Wand lehnen zwei und unterhalten sich. Meine Tante sagt: „Vorsicht, hier kommt ein Rollstuhl!“
Wir sitzen beim Essen und diese Kartendame fängt an zu fragen. Aber alles bis ins Letze! Sogar ob ich einen Freund habe, wollte sie wissen. Ich hab gesagt: „Nein.“ Und da meinte sie: „Aber du findest einen, da bin ich mir sicher. Nicht alle Männer wollen Models.“ Alter Schwede!!! Ich hab immer nur geschluckt und gedacht: Ihr habt keine Ahnung. Bringt nichts, sich aufzuregen. Und hab immer nur „Jaja“ gesagt.
Keine Ahnung, worüber wir noch alles geredet haben. Ich hab nur noch auf Durchzug geschaltet. Besuch der Verwandtschaft kann sooo toll sein…

Schlamm-Catchen

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Nach meiner Käck-Ättäck vom letzten Donnerstag habe ich auch noch mit meiner Psychologin gesprochen (übrigens auch eine Rollifahrerin), und die sagte, dass ich das irgendwann drauf hab, und wenn ich Bauchschmerzen krieg, sofort zum nächsten Klo fahr und dort halt ne halbe Stunde warte. Und immer was zum Wechseln und feuchtes Klopapier und Einmalhandschuhe im Rucksack hab. Und mit Magen-Darm-Grippe bleibt man gleich zu Hause und bestimmtes Essen lässt man gleich ganz weg, was dafür bekannt ist. Dann kriegt man das in den Griff. Sie sagt, sie findet nicht die Leute eklig, denen so was passiert, Hauptsache nur, sie gehen gleich duschen. Sie hat gesagt, ich soll mich bloß nicht verstecken, alle anderen Betroffenen können mich verstehen, und wenn ich dazu stehen kann, macht mich das eher symphatisch. 

Und heute hab ich mich dann auch gleich nochmal blamiert. Bei mir auf dem Zimmer ist eine, die ist 20 oder 21, wurde Donnerstag aufgenommen und wird morgen entlassen, nur zu einer Kontrolle oder so. Heute fragte sie, ob ich mit an die frische Luft will, sie will mal raus. Ok. Krankenhausgelände war ja alles geräumt und runter durften wir eigentlich nicht, aber sie meinte, sie will gucken, wann die Busse fahren. Direkt vor der Einfahrt ist eine vierspurige Bundesstraße mit Tempo 70. Aber eine Ampel ist auch da. Also sind wir über die Ampel und auf dem Rückweg bin ich natürlich in dem Schneematsch hängen geblieben mit den vorderrädern und gleich vorwärts rausgerutscht. Und lag da in einer fetten Schnee-Matsch-Salz-Öl-Wasser-Pfütze, Gesicht voraus. Meine Zimmernachbarin hat nur mein bescheuertes Gesicht gesehen und fing gleich an zu gackern wie ein Huhn. „Was machst du denn da?“ Haha sehr witzig.

Naja, als wir dann wieder in die Klinik rein sind, waren unten ein paar Typen in dem Raucherraum, die fragten gleich, was ich gemacht hab, und meine Zimmernachbarin sagte: „Schlammcatchen“. Dann waren wir im Fahrstuhl und ich wusste echt nicht, ob ich lachen oder weinen sollte. Am liebsten hätte ich ihr eine reingehauen. Sie sagte: „Nun lach doch mal. Das Leben ist schon ernst genug.“ Hm… oben fragte mich dann gleich die Schwester: „Wie siehst du denn aus?“ Und dann hab ich gesagt: „Ich hab den ersten Platz gemacht.“ – „Ok?!? Und bei was?“ – „Beim Schlammcatchen.“ Das gab ein Hallo auf dem Flur!!! Die andere Schwester kam an: „Was ist denn hier los?“ – „Sie war Schlammcatchen!“ *gacker brüll*

Naja, kein Megawitz, aber irgendwie haben trotzdem alle gelacht, und wenn ich mir das richtig überlege: So schlimm war es nicht. Ich hab mich einfach nur saudumm angestellt.