Defekte Dose und ein Pupsplan

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Kann man mir vorwerfen. Muss man aber nicht. Denn ich vergesse sie nicht. Die vielen Menschen, die sich normal benehmen gegenüber den vielen Menschen, die nicht normal sind. Setzt man voraus, dass es den „normalen“ Menschen nicht gibt, ist eigentlich schon alles gesagt. Jeder benimmmt sich einzigartig gegenüber anderen Menschen, von denen jeder einzigartig ist. Klar, dass mir dabei vor allem die auffallenden Menschen auffallen. Und dass ich über sie schreibe. Immer wieder.

So wie über den Netzwerktechniker mit der feinen Nase. Er kommt in unsere WG, soll einen Netzwerkfehler beheben. Das halbe Haus hat kein Internet, die Physio- und Ergopraxis unter unserem Wohnprojekt ist auch betroffen. Es liegt der Verdacht nahe, dass es sich um einen Fehler außerhalb des Hauses handelt, aber das hatte der Internetanbieter zuvor ausgeschlossen. Bis zum Hausanschluss funktioniere alles. Wie sich später herausstellte, war die Hausanschlussdose selbst defekt, aber … der Reihe nach.

Dieser Netzwerktechniker kam also in unsere WG, ging direkt zum Büro (wobei mir „Büro“ ein wenig zu offiziell klingt, eigentlich ist es ein hübsch eingerichteter Raum, in dem der ganze Papierkram erledigt wird und in dem die Assistenz- und Pflegekräfte sich aufhalten können), traf auf Sofie und mich und fragte, ob wir ihn zum Chef bringen könnten. Der Chef sei nicht da, sagte Sofie, sie wisse aber Bescheid und schließe ihm den Raum auf, in dem die ganze Technik untergebracht ist. Er fragt: „Ist das hier ein Behindertenheim?“

„Eine Wohngemeinschaft“, antwortete Sofie.

„Worin liegt der Unterschied?“, wollte der Techniker wissen.

Sofie antwortete: „Mit einem Behindertenheim verbinde ich eine Einrichtung, in der Menschen mit Pflege- oder Assistenzbedarf ein fest strukturiertes Tages- oder Wohnprogramm angeboten wird. Bei uns mieten sich Menschen ein barrierefreies Appartment und organisieren gemeinsam, dass sie benötigte Hilfen zur richtigen Zeit, am richtigen Ort und in angemessenem Umfang erhalten.“

„Ist das nicht dasselbe?“, fragte der Techniker weiter.

„Keineswegs“, antwortete Sofie. „Im ersten Fall gibt es ein starres Angebot aus Zimmer, Essen und Pflege, in das man sich einfügen kann, im zweiten Fall gibt es eine Wohnmöglichkeit und den Rest organisiert sich jeder selbst.“

„Da würde ich doch aber die erste Möglichkeit vorziehen. Die Pflege brauche ich doch, wenn ich irgendwann mal so senil bin, dass ich jemanden haben muss, der mir den Hintern abputzt, nachdem ich ein Ei gelegt habe, sowieso. Dann ist es doch besser, ich kann auf den roten Klingelknopf drücken, als wenn ich erst noch im Internet drei Stellenanzeigen aufgeben muss und mich dann hinterher noch mit dem Finanzamt rumschlage, weil ich vergessen habe, für die 400-Euro-Kraft die Pauschalen an die Knappschaft zu überweisen.“

Sofie antwortete: „So hat jeder seine Präferenzen. Mir wäre es zum Beispiel wichtiger, dass ich nicht um halb sieben schon ins Bett muss, weil die Schicht in den Feierabend geht.“ – „Och, wenn man morgens um sechs geweckt wird, geht man abends auch früh schlafen. Der Mensch ist ein Gewohnheitstier. Aber eines fällt trotzdem angenehm auf: Bei Euch stinkt es nicht so extrem wie in manchen Einrichtungen. Ich komme ja viel rum, und in manchen Heimen stinkt das, als wenn die alle die Hosen voll haben“, befand der Techniker.

Sofie versuchte einen neuen Aufschlag: „Das kann aber auch daran liegen, dass krankheitsbedingte Ausfälle beim Personal oder vielleicht nur die Bohnen beim Mittagessen den Abführplan der Einrichtung durcheinander gebracht haben. Wenn dann bei dem einen oder anderen Kacken erst morgen früh um neun auf der Tagesordnung steht, kann es zu solchen Kollateralschäden kommen.“

Aber der Techniker konnte Sofies Einstellung zum selbstbestimmten Leben nicht nachvollziehen. Er antwortete: „Ich sehe schon, Sie kennen sich mit solchen Dingen viel besser aus als ich. Wollen Sie das mal als Beruf machen? Ist ja auf jeden Fall toll, wenn es einfache Möglichkeiten gibt, die Behinderten besser unterzubringen. Und es ist natürlich besser, wenn alles schön sauber ist und nicht stinkt. Dass man dafür Pläne erstellen muss, darüber habe ich mir noch nie Gedanken gemacht, aber es leuchtet ein, dass es auch Regeln gibt, wenn so viele spezielle Leute unter einem Dach wohnen.“

Sofie gab endgültig auf. Eine Bewohnerin mit frühkindlicher Hirnschädigung, körperlich sehr stark eingeschränkt, hat in einem Vierteljahr voraussichtlich ihr Abitur in der Tasche, hatte die letzten Worte mitgehört und krähte: „Für unsere frische Luft hier sorgt die ‚Zentrale Anweisung zur strukturierten Methanabgabe in Wohnräumen der Behindertenhilfe‘, in Bewohnerkreisen auch ‚Pupsplan‘ genannt.“

Bevor sie weiterreden konnte, sagte der Techniker: „So viele Einzelheiten möchte ich das gar nicht wissen. Ich sehe, es ist alles gut strukturiert und dann kümmere ich mich mal darum, dass das Internet wieder funktioniert.“

Immerhin hatte er es in weniger als zehn Minuten geschafft, den Fehler zu finden. Die Anschlussdose, die eigentlich der Netzbetreiber in Ordnung zu halten hatte, war defekt. Er tauschte sie, schrieb eine umfangreichen Text in die Rechnung und mit etwas Glück bekommt Frank die Kosten vom Netzanbieter wieder.

Als der Techniker weg war, fragte Sofie: „Sagt mal, hat die Anstaltsleitung eigentlich ein Mitbestimmungsrecht, wenn ein neuer Pupsplan aufgestellt wird?“ – Schallendes Gelächter. Und jene Abiturientin in spe fügte hinzu: „Ich pupse am liebsten abends im Bett. Dann wird es schneller warm unter der Decke.“

Erfolg oder Rohrkrepierer?

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So ziemlich genau vier Jahre ist es jetzt her, als mir meine Psychotherapeutin, zu der ich heute immer noch Kontakt habe, empfohlen hat, über das Internet Kontakt aufzunehmen zu anderen Menschen. Ihr Rat war so simpel wie genial zugleich: Statt in der Einsamkeit in seinem eigenen Saft und Selbstmitleid zu ertrinken, einfach mal den ersten Schritt wagen. Sich virtuell irgendwo mitten auf den Markt setzen, sich vorstellen und abwarten, wer sich daneben setzt und das Plaudern anfängt.

In der realen Welt darauf zu hoffen, dass plötzlich jemand, der einem gut tut, im Zimmer steht, ist zwar, wenn die Hoffnung erfüllt wird, mitunter sehr viel besser, klappt aber nicht immer. Mitten auf dem virtuellen Markt kommt doch eher mal der eine oder andere vorbei.

Vor vier Jahren hat mir der Kontakt ins Internet unheimlich großen Halt vermittelt. Und Motivation. Meine Leser, meine Kommentatoren, die ganzen Leute, die meinen Blog inzwischen zum „Besten deutschsprachigen Blog 2012“ bei den Deutsche Welle Blog Awards gewählt haben, haben mich, wenn ich schon bei bildlichen Darstellungen bin, aus der Bauchlage in eine durchaus standfeste Haltung gebracht. Dafür möchte ich mich nicht nur bedanken, sondern inzwischen fühle ich mich so weit, dass ich das, was mir geholfen hat, auch anderen Menschen, die vielleicht Hilfe brauchen, anbieten möchte.

Entsprechend ist mir eine Idee gekommen: Wie wäre es denn, wenn sich Menschen mit Behinderung, die bloggen, zusammen tun, um gemeinsam eine Plattform zu gründen, auf der nicht nur die vielen bestehenden Blogs (der Mitglieder) vorgestellt werden, sondern auf der gleichzeitig auch neuen Bloggern die Möglichkeit gegeben wird, Kontakte zu anderen Bloggern, aber auch zu interessierten Lesern zu finden? Und wenn man allen zusammen einen Rahmen gibt, der es ihnen ermöglicht, ihre Identität zu wahren?

Und was wäre, wenn man diesen Rahmen gleichzeitig dafür nutzt, auf besondere Situationen aufmerksam zu machen, in denen Menschen Unterstützung benötigen? Damit meine ich: Wieviele Leute haben mich schon gefragt, wo meine Amazon-Wunschliste zu finden ist? Weil sie mir etwas zurückgeben möchten. Weil sie meinen Blog, den sie kostenlos lesen, toll finden. Ich möchte aber weder einen materiellen Wunsch erfüllt haben noch Geld verdienen – zum Glück habe ich im Moment genug davon.

Bliebe nur noch zu beantworten, ob die Idee ein Erfolg oder ein Rohrkrepierer wird. Und dazu gebe ich meine Kommentarfunktion frei…

Viel Post und ein Schleimbeutel

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In der heutigen Zeit ändern sich Dinge schneller als sie es früher taten. Die Welt sei sehr viel schnelllebiger geworden, sagen vor allem die älteren Menschen. Manche Dinge ändern sich hingegen nie. Manchmal ist das gut, manchmal auch nicht. Und wieder andere Dinge, von denen man möchte, dass sie sich möglichst schnell ändern, lassen unglaublich, unheimlich und unverschämt lange auf sich warten.

Im letzten Monat bin ich, ist vor allem mein Blog, durch eine Nominierung bei den BOBs einigermaßen aus der Bahn geworfen worden. Einige Konsequenzen daraus habe ich noch nicht abschließend für mich bewerten können. So gibt es demnächst wohl den 750.000 Besucher – obwohl ich den 500.000 vom 3. März noch nicht einmal richtig realisiert hatte. Zusammen mit den vielen neuen Leserinnen und Lesern meines Blogs spülte mir meine neue Berühmtheit, von der ich immer noch nicht weiß, ob ich sie wirklich will, auch jede Menge Herausforderungen in mein Postfach. Doch. Eigentlich will ich sie.

Ja, viele Besucher bringen nicht nur viele hübsche virtuelle Blumensträuße, Glückwunschkarten und ähnliches, sondern viele Besucher erwarten auch von mir, dass ich mit hochgesteckten Haaren, tiefem Dekolleté, im kleinen Schwarzen, stets einen frischen Imbiss im Kühlschrank, jedem Gratulanten einzeln die Hand schüttel. Dass ich zu jedem ein passendes Wort finde, dass ich 48 Stunden Zeit pro Tag habe, nett gemeinte Mails zu beantworten und schlaue Kommentare zu tagesaktuellen behinderten Behindertenthemen abzugeben. Sorry Jungs und Mädels, ich bedanke mich hiermit, gerne auch mehrfach, für all die Aufmerksamkeit, die mir zuteil wird, aber ich bin einfach nur überfordert. Ich muss euch leider entsprechend vor den Kopf stoßen.

Ich habe in der letzten Woche fast 700 Mails oder Kommentare bekommen. Ich bin wirklich gerührt, aber ich kann die unmöglich alle beantworten. Selbst mit dem Lesen komme ich kaum noch hinterher, denn einzelne schreiben mir ganze Lebensgeschichten auf – eine besondere habe ich ausgedruckt, wollte sie in der Bahn lesen, es waren 7 Seiten. Völlig unbekannte Menschen bieten mir an, mich durch Hamburg zu fahren, bis ich wieder ein eigenes Auto habe, andere wollen mir Pullover stricken, eine Mutter fragt, in welchem Stadtteil ich wohne, ihr Sohn sei vor einiger Zeit ausgezogen, sie würde meine Wäsche waschen. Starker Mann bietet sich kostenlos für ein paar Getränkekisten – es wäre ihm eine Ehre. Das ist ja alles sooo lieb gemeint und ich bin sehr gerührt! „Kannst du meiner Tochter das Schwimmen beibringen?“ fragt eine andere Leserin. „Willst du nicht mal einen Kursus veranstalten, wo du anderen Rollstuhlfahrern den Umgang mit dem Gerät zeigst“ – gutes Können verpflichte. Und die Presse will natürlich auch was hören – von dem Gefühl, das zur Zeit in mir wohnt und wie ich darüber denke, wie mit behinderten Menschen in Deutschland umgegangen wird.

Und dann sind da noch die, die mir meine Wäsche abkaufen wollen, die mich treffen wollen, die ein Date mit mir wollen. Nein, ich träume nicht.

Ich habe im Moment ganz andere Sorgen. Im Moment geht es mir nicht gut. Körperlich. Ich habe mir eine Schleimbeutel-Entzündung eingefangen. Ein Schleimbeutel ist keine Plastiktüte zum Reinrotzen, sondern es handelt sich um flüssigkeitsgefüllte Puffer, die jeder an mechanisch stark beanspruchten Stellen des Körpers hat, zum Beispiel am Ellenbogen, am Knie, an den Sprunggelenken, an der Hüfte … und eben auch an den Schultern. Bei mir ist der unter dem linken Schulterdach betroffen (subakromialis), vermutlich vom Rollstuhlfahren in Verbindung mit ständigen Transfers. Ich würde ja eigentlich nicht rumjammern, sowas kann jeder mal bekommen, nur hühner ich jetzt damit bereits seit einer Woche herum und es wird nicht besser, eher immer schmerzhafter. Ich habe bereits drei Spritzen in die Schulter bekommen und profitiere von Ronja, unserer inzwischen hauseigenen Physiotherapeutin mehr denn je, aber wenn das nicht bald besser wird, sind wohl radikalere Methoden gefragt. Im Moment soll ich mich schonen, möglichst nicht viel Rolli fahren, möglichst keinen Transfer alleine … und nachts weiß ich nicht, wie ich liegen soll.

Apropos Ronja: Seit zwei Wochen arbeitet sie nun fest bei uns im Haus und eigentlich wäre das, was ich über sie zu erzählen habe, einen eigenen Beitrag wert, aber ich muss mich etwas kürzer fassen … sie hat morgens um 10 Uhr ihren ersten Patienten (sie fängt später an, da die meisten Leute abends mehr Zeit haben als morgens) und erzählt, sie hat in den letzten vier Wochen kaum geschlafen, so aufgeregt war sie und so aufgeregt ist sie immer noch. Jeden Morgen guckt sie ab 8 Uhr alle 5 Minuten auf die Uhr, wann sie los muss. Man merkt es ihr auch an. Nicht im negativen Sinne. Man merkt einfach, dass sie immer noch sehr unter Strom steht, weil sich vieles einfach noch nicht eingependelt hat. Und ich fühle, auch wenn ich im Moment eigentlich bis auf meine eigene Therapie kaum etwas mit ihr zu tun habe, diese berühmte Schere mal wieder hautnah mit. Jene, die einerseits die ganz lieben Mitmenschen, andererseits die Vollidioten darstellt. In der Mitte ist wieder mal nix. Oder wenig.

Es gibt bisher ganz wenige externe Patienten, trotzdem erstmal mehr als genug. Ein älterer Mann mit Gehwagen meinte im Flur kürzlich zu ihr, dass er seit dem Krieg regelmäßig „Anwendungen“ bekäme und er habe bisher nur zwei Therapeuten gehabt, die richtig gut massieren konnten und einer davon sei sie. Wow. Ich habs ja immer gesagt. Eine ältere Frau hingegen ist gar nicht erst mit ihr ins Behandlungszimmer gegangen, meinte, bevor die Therapie begann, sie habe andere Vorstellungen von Krankengymnastik, Ronja wirke wie ein wackeliges Küken, um nicht zu sagen wie eine Blei-Ente (hat sie wirklich gesagt!), und am Ende müsse die Oma die Physio stützen und undeutlich spreche sie auch. Sie bereue, gerade ihre Zeit zu verschwenden. Aber Ronja ist sehr viel selbstsicherer geworden: „Zum Glück fällt mir ja nicht auf jede Gemeinheit eine passende Antwort ein. Soll ich Sie noch zur Tür bringen oder finden Sie alleine wieder raus?“ – Zum Glück ist die Mehrzahl der Leute aber lieb.

Noch eine Neuigkeit: Wir haben für Maria einen „Praktikumsplatz“ gefunden. Also so halb. Sie probiert seit letztem Wochenende aus, in der Praxis unter uns zu arbeiten. Ronja arbeitet dort als Vollzeitkraft, Christine und Karoline beide erstmal auf einer halben Stelle, die Ergotherapeutin Maja fängt frühestens im nächsten Monat an, alles auf einmal wäre einfach zu viel. Aber Maria drängelte nahezu, ob es dort nicht irgendeine sinnvolle Aufgabe für sie gäbe. Am PC könne sie doch etwas tun – und so testen wir im Moment, ob sie nicht als Hilfe für Ronja arbeiten kann. Ronja fällt Lesen und vor allem Schreiben unheimlich schwer, sie liest jedes Wort einzeln und baut anschließend daraus einen Satz, während sie beim Schreiben mit der Hand jeden einzelnen Buchstaben „malt“ – und im Kalender oder Tabellen findet sie sich nur sehr mühsam zurecht. Hingegen kann Maria einen PC relativ normal bedienen und hat auch keine Probleme mit irgendwelchen Anwendungen. Die beiden könnten sich eigentlich prima ergänzen bei Abrechnungen oder ähnlichen Dingen, die nichts mit Publikum zu tun haben. Mal schauen, wie das läuft und ob das dauerhaft was für Maria ist. Das wäre natürlich eine schöne Sache.

Und apropos Maria: Nein, es gibt noch immer keinen endgültigen Bescheid, welche Leistungen für sie für das Wohnen mit Assistenz gewährt werden. Auf Drängen des Sozialgerichts hat man inzwischen einen schriftlichen Bescheid erlassen, dass die Leistung dem Grunde nach bewilligt wird, zur genauen Höhe etc. ergehe aber noch ein weiterer Bescheid. Theoretisch ist es natürlich denkbar, dass die nur die halben Kosten zahlen … der vorläufige Bescheid ist also genau genommen nicht mehr wert als eine mündliche Zusage. Und was ihren elektrischen Rollstuhl angeht, der wird leider nun erst in der 29. Kalenderwoche gebaut. Drei Wochen später als bisher geplant. Sie übt sich weiter in Geduld.

Plötzlich so anders

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Warum liest sich mein großartiger Blog plötzlich so anders? Warum schildere ich die Herausforderungen des Alltags nicht mehr so positiv wie früher? Warum reagiere ich, warum reagieren meine Freunde teilweise so krass und asozial auf Hilfsangebote? Warum gehe ich so respektlos und herabwürdigend mit meiner Umwelt, insbesondere mit Tieren um? Warum bin ich in den letzten drei Jahren so selbstherrlich geworden? Worüber kann ich überhaupt noch offen und frei schreiben, wenn so viele Leute aus meinem täglichen Umgang hier mitlesen? Schreibe ich jetzt, nur wegen einigen wenigen Fetischisten, nicht mehr offen über meine Behinderung mit allen ihren Facetten?

Das sind einige wenige der Fragen, die mir Leser per Kommentar oder per Mail in der letzten Woche gestellt haben. Ich bitte immer um Feedbacks, ich lese sie gerne, alle. Einige nehme ich mir zu Herzen, andere weniger, fast alle veröffentliche ich – ausdrücklich auch die, die nicht meiner Meinung entsprechen.

Aber einige wenige Feedbacks machen das Schreiben hier teilweise echt anstrengend. Nämlich dann, wenn Leser für jeden Pups irgendeine Erklärung oder Rechtfertigung erwarten. Oder wegen einer hier erzählten Alltagsbegebenheit oder auch nur einem einzigen Satz aus einer solchen Erzählung meinen, die Moralkeule schwingen zu müssen.

Zum Beispiel gehe ich nicht respektlos und herabwürdigend mit Tieren um. Jemand fühlte sich genötigt, mir eine dreiseitige Mail darüber zu schreiben, dass Pferde wunderbare Tiere seien, die es gar nicht nötig hätten, mich durch die Gegend zu tragen. Ja nee, is klar. Der Gaul soll froh sein, wenn er mal aus seiner Box raus darf und ich ihm nicht mit dem Gewicht eines durchtrainierten Gerüstbauers ins Kreuz falle. Schließlich zahle ich für meine Reitstunde und er kriegt von dem Geld Futter, Wasser und Stroh bezahlt.

Glaubt jemand wirklich, dass ich so denke? Oder auch nur annähernd ähnlich? Muss ich mich dennoch dafür rechtfertigen, wenn ich ein buckelndes Pferd als „Scheißviech“ bezeichne? Mich muss niemand tragen. Auch ein Pferd nicht. Es darf mir, genauso wie jeder andere auch, gerne direkt sagen: Socke, ich hab keinen Bock auf dich. Lass mich in Ruhe. Du stinkst, du bist behindert, du bist ein Mensch, du bist blond, dein Wesen, deine Gedanken oder sonstwas gefällt mir nicht – ich will nichts mit dir zu tun haben. Hätte mir das Pferd das vorher gesagt, wäre ich niemals auf seinen Rücken geklettert. Aber es hat vorher an mir gerochen, hat mir seine Nase fast in meinen Ausschnitt gesteckt, sich kraulen lassen, die Ohren hängen lassen, wollte sogar an mir knabbern – ich habe weder komisch auf ihm gesessen noch ihn irgendwo getriggert noch war ich unachtsam oder unkonzentriert. Er musste einfach austesten, ob er mich abwerfen kann. Damit ist es erstmal ein Scheißviech. Trotz aller Liebe, die ich für diese Tiere empfinde, erlaube ich mir, meine Missempfindungen für dieses (übrigens nicht ungefährliche) Verhalten auszudrücken. In anderer Dimension ist der Kugelschreiber, der gerade vor mir liegt, ein Scheißstift, weil er leer ist, genauso wie die S-Bahn, die mir vorhin vor der Nase wegfuhr, eine Scheißbahn ist. Und einen Scheißaufzug hatten wir heute auch schon und ein Scheißhandy auch. Okay, eigentlich war es ein Scheißakku. Und Scheiß-Kopfsteinpflaster, auf dem ich mich hingepackt habe, einen Scheiß-Flaschenverschluss, der sich mir dabei in den Unterarm gerammt hat, und eine Scheißtür, in der ich mir anschließend noch die Finger geklemmt habe. Tat scheiße weh. Und Scheißlaune hatte ich heute auch schon und die eine oder andere Scheiß-Idee.

Nachdem mich das Pferd nicht abwerfen konnte und sein Kollege auf sein Gezicke auch nicht reagiert hat, war es super lieb! Er hat sich richtig Mühe gegeben und zeitweilig hatte ich das Gefühl, er wollte mir zeigen, wie toll er ist. War er ja auch. Aber völlig emotionslos lasse ich mich nicht abwerfen und völlig emotionslos fährt mir auch gefälligst keine Bahn vor der Nase weg. Basta. Ich bin jawohl kein Automat, der jeden Reiz seiner Umwelt lediglich registriert. Und ohne einen gewissen Anspruch an mich selbst, ohne eine gewisse Anspannung überlebe ich keinen Alltag. Ich mag Leute nicht, die sich mit mir um 12 verabreden und um halb 2 anrufen, sie seien jetzt auf dem Weg.

Und damit sind wir auch genau beim Thema. Ich bin in letzter Zeit nur noch genervt. Ich möchte ein unabhängiges Leben, was mit einer Behinderung in einer Welt voller Barrieren sehr schwierig ist. Der Weg, auf dem sich ein Querschnitt durch das tägliche Leben bewegen kann, ist sehr schmal und unaufgeräumt. Wenn ich, wie zur Zeit gefühlt, vor einem ganzen Stapel Hindernissen stehe und sie nicht weggeräumt kriege, macht das schlechte Laune. Und wenn man viel Zeit damit verbringt, zu diskutieren, ob diese Hindernisse aus dem Weg geräumt gehören oder nicht, obwohl ein Ergebnis bereits mehrmals beschlossen oder von höherer Stelle verbindlich vorgegeben wurde, dann werde ich zunehmend ungnädiger. Und wenn ich dann keinen Ausgleich finde, staut sich das alles an.

Im Moment ist es einfach so, dass ich extrem ungnädig und genervt bin, weil nichts voran geht. Sowas kommt immer mal vor, klar. Nur bei mir ist es nicht mehr in einem erträglichen Gleichgewicht. Im Moment bestimmen solche Sachen meinen Alltag, und nirgendwo ist ein Ende in Sicht. Auch wenn ich nicht von allen Dingen direkt betroffen bin, ich bin es zumindest indirekt soweit, dass die schlechte Stimmung, die von diesen Dingen ausgeht, auch auf mich wirkt. Ich könnte jetzt aus dem Stand 10 Beispiele aufzählen, die jedes für sich betrachtet so gravierend sind, dass ich es einfach nicht packe, darüber zu lächeln. Vieles macht mich einfach nur noch wütend.

Beispiel 1: Maria. Es liegt noch immer keine Entscheidung darüber vor, ob sie nun bei uns wohnen darf oder nicht bzw. ob ihre Pflege finanziert wird. Das geht nun schon seit Monaten so und es ist kein Ende in Sicht. Inzwischen ist nun schon ein Gericht eingeschaltet und nun ist erstmal die Akte unauffindbar. Schön, dass wir uns am Anfang eines Geschäftsjahres befinden, ansonsten wäre unser Trägerverein demnächst pleite. Maria ist persönlich davon betroffen, es ist einfach nur noch zermürbend. Auch für mich, die alle Fragen ständig mitbekommt und genauso täglich auf eine Entscheidung wartet. Und die Tatsache, dass mein Blog an den entscheidenden Stellen gelesen und zitiert wird, macht es nicht einfacher.

Beispiel 2: Mein Auto. Meine Mobilität wurde mir genommen, die Staatsanwaltschaft hat inzwischen die Ermittlungen eingestellt, weil der Täter nicht mit der für eine Anklageerhebung nötigen Eindeutigkeit ermittelt werden konnte, wie es hieß. Der in den Papieren eingetragene Fahrer hat ein Alibi. Das heißt: Der wahre Täter kommt ohne Strafe davon. Aber immerhin zahlt die Versicherung. Vielleicht. Nützt mir im Moment aber auch nicht viel, weil ich kein Auto habe und ohne Auto nur sehr begrenzt mobil bin. Ein Auto ist bereits bestellt, wegen fehlender Bauteile rechnet man aber im Moment mit der ersten Novemberwoche! Ein zweites Auto ist inzwischen auch bestellt, ein Touran in erster Linie für Sofie, der soll in der letzten Augustwoche geliefert werden. Grund: Lange Wartezeiten beim DSG-Getriebe. Und dann die Frage: Muss die gegnerische Versicherung in der Zeit ein Taxi bezahlen? Laut höchstrichterlicher Entscheidung nicht, die Besonderheiten einer Behinderung sind mir zuzuschreiben, sie haben mit dem Unfall nichts zu tun. Das geht analog zu dem Grundsatzurteil, das Rollstuhlfahrer keine Mietminderung geltend machen können, wenn der Fahrstuhl ausfällt, denn dass sie die vorhandenen Treppen nicht nutzen können, hat ja der Vermieter nicht zu verantworten.

Es ist aber letztlich auch nicht das Kostenproblem, sondern der Aufriss: Taxi anrufen, bis das kommt, ich mit Sack und Pack im Taxi bin, der Taxifahrer meinen Rollstuhl im Kofferraum verladen hat, ihm (und das wäre nicht das erste Mal) vielleicht noch auffällt, dass der gar nicht in seinen Kofferraum passt, obwohl ich bei der Bestellung extra gesagt habe, dass ein Rollstuhl mit soll, dann ein neues Taxi her muss, es mit dem ersten Streit darüber gibt, ob ich die vergebliche Anfahrt bezahlen muss, es mit dem zweiten Streit gibt, weil der sein Taxameter schon 100 Meter vor der Haustür eingeschaltet hat, damit er für das Einladen auch noch Abrechnen kann … ach muss ich noch weiter erzählen? Dass in Hamburg jeder fünfte Taxifahrer die Wege nicht kennt, so eine Untersuchung einer Tageszeitung kürzlich?!

Egal, das ist ja nur täglicher Ärger, den man sich nicht zu Herzen nehmen muss. Genauso, dass ich für mein Auto eine Auftragsbestätigung bekomme, in der man sich um 999,99 € zu meinen Ungunsten verrechnet hat. Egal.

Beispiel 3: Mein Rollstuhl war jetzt bereits vier Mal zur Reparatur. Grund: Die Speichen sind lose. Beim ersten Mal haben sie ihn ohne überhaupt Hand angelegt zu haben, wieder ausgeliefert, weil sie die Speichen nicht da hatten. Beim zweiten Mal hatten sie die falschen Speichen da. Beim dritten Mal haben sie zwar einige Speichen festgezogen, aber nicht alle. Beim vierten Mal haben sie eine Acht ins Rad gespannt. Nun muss er zum fünften Mal weg, und zwar über 24 Stunden zum Sanitätshaus. Ich habe in der Zeit keinen vernünftigen Stuhl, nur eine Ersatzgurke. Aber erstmal müssen nochmal neue Speichen bestellt werden. In der Zwischenzeit kann ich mit dem Stuhl nicht vernünftig fahren, komme nirgendwo hin, ohne im Schneckentempo ständig zu riskieren, dass ich mich hinpacke. Und ja, es ist nur der Rollstuhl – aber ich sitze 10 bis 14 Stunden pro Tag drin!

Beispiel 4: Mein Sport. Ich wollte in dieser Saison an mindestens einem Triathlon teilnehmen. Kann ich vergessen. Ich komme nicht zum Training! Ich muss ja mindestens einen Sportstuhl mitnehmen, der passt in kein Taxi, der passt schon gar nicht in den Bus und aus der Tatsache, dass ich regelmäßig Leute in meinem Auto mitgenommen habe, lässt sich ableiten, dass für mich niemand Platz hat. Nun ist es noch enger – hab ich halt Pech gehabt, für das nächste halbe Jahr. Sagt auch unsere Trainerin. Teilnehmen kann nur, wer das organisiert kriegt. Alles klar. Ich weiß schon, wohin ich dieses Jahr nichts spende. Normalerweise hätte ich nie drüber geredet und es ist auch nicht ganz uneigennützig: Ich spende lieber was, anstatt so viel Steuern zahlen zu müssen. Es lohnt sich wirklich für mich. Und für den Verein auch, immerhin war es 2011 eine fünfstellige Summe zu einem barrierefreien Umbau. Wobei der Umbau auch mir zugute kommt, sehe ich auch alles. Aber dennoch: Wenn man fragt, ob man für die Zeit, bis man wieder ein Auto hat, seinen Sportrolli in einem Abstellraum vor Ort lagern kann, und das dann trotz reichlich vorhandenem Platz aus Prinzip abgelehnt wird, weil man nicht möchte, dass irgendwann dort mehrere stehen, habe ich dafür zwar grundsätzliches Verständnis, aber mehr dann eben auch nicht.

Beispiel 5: Am letzten Wochenende fand offizielles Angrillen 2012, auch vom Sportverein, statt. Ich mache eine große Schüssel Salat, kauf die ganzen Sachen mit dem Rolli ein, fahre mit der schweren Schüssel im Rucksack quer durch die Stadt, Meterbrot auch noch dabei, und es war wirklich beschwerlich mit so einem Gewicht und diesen unhandlichen Broten im defekten Rolli in der Bahn … es wäre alles nicht der Rede wert gewesen, wenn es dann nicht zwei Mütter minderjähriger Sportkollegen gegeben hätte, die sich mehr oder weniger freiwillig für den Ausschank gemeldet haben (jeder ist mal dran) und den ganzen Tag nur rumgemault haben. Essen und Trinken wurde gespendet, aber dann „verkauft“, die dadurch eingenommenen Spenden waren für ein Kinder- und Jugendprojekt bestimmt, nur leider hat irgendeiner in die Kasse gegriffen, so dass sich jetzt nicht der Kindersport freut, sondern irgendein Arschloch. Dann haben die Muddis da noch zwei Kaffeekannen und eine Glasschüssel runtergeworfen, ein Schneidebrett durchgebrochen und am Ende die Tischabfälle in meinen Nudelsalat gekippt. Nicht, dass davon noch jemand was essen wollte oder dass man den noch wieder mit nach Hause nehmen könnte, ach was! Und dass man die Meterbrote auch noch aufbacken kann am nächsten Morgen, wie kommt man denn darauf?! Nein, die werfen wir in den Müll. Zum nicht gebratenen Fleisch. Und was sagen die Muddis? „Wenn es euch nicht passt, sucht euch doch andere Freiwillige.“ – Ich war echt restlos bedient und habe für die nächsten Monate genug. Die Hälfte der Leute war nicht da, weil nicht vernünftig eingeladen wurde (angeblich ist die Post nicht richtig angekommen) und … naja. Vielleicht tut mir die Zwangspause ja mal ganz gut für etwas Abstand.

Beispiel 6: Cathleen bekommt nur noch bis 30.04.12 über die Krankenkasse ihre Pampers bezahlt. Nachdem es ja schon gefühlte zwei Dutzend Mal Theater gab, war zuletzt über ein Jahr lang einigermaßen Ruhe. Jetzt dürfte sie wieder kämpfen, wenn sie nicht bereits gesagt hätte: Ich habe keinen Bock mehr. Ich zahl die Dinger privat. Grund für das Theater: Ihre Krankenkasse hat neue Verträge abgeschlossen und sie bekäme jetzt nur noch diejenigen Pampers, die man theoretisch auch weglassen könnte, das hätte in etwa denselben Effekt. Sparversion.

Beispiel 7: Nochmal Maria. Ist ihr Elektrorollstuhl schon bewilligt? Nein! Nun wurde die verordnende Ärztin noch einmal von der Kasse angeschrieben. Maria sagt, diese habe das Vorgehen der Kasse als schikanös bezeichnet. Die Fragen der Kasse im einzelnen: „1. Welche Funktionsdefizite machen das Hilfsmittel notwendig? 2. Ist die Nutzung des Hilfsmittels in ein Therapiekonzept eingebettet? 3. In welchen Umfang kann durch die Nutzung des Hilfsmittels eine Reduzierung der Heilmitteltherapie erfolgen? 4. Welche Therapiemaßnahmen sind im Vorfeld veranlasst worden und weshalb sind diese nicht ausreichend und zweckmäßig?“

Die Antworten der Ärztin: „Zu 1) Patientin ist -wie Ihnen bereits hinlänglich bekannt- wegen ausgeprägter Bewegungsstörungen bei fortschreitender neuromuskulärer Erkrankung nicht mehr in der Lage, sich außerhalb der Wohnung auf angemessene Weise in einem durch Muskelkraft angetriebenen Rollstuhl fortzubewegen. Zu 2) Nein, das Hilfsmittel bedient das Grundbedürfnis zur Teilnahme am Leben in der Gemeinschaft und soll eine Behinderung ausgleichen und die Abhängigkeit von Pflege vermindern, einen unmittelbaren therapeutischen Nutzen hat das Hilfsmittel nicht. Zu 3) Gar nicht, durch die Nutzung des Hilfsmittels ist eher zu erwarten, dass die Patientin die erforderlichen Sitzungen der Heilmitteltherapie von Dritten unabhängig in Eigenregie besser und öfter wahrnehmen kann als es bisher in der extrem strapazierten Pflegesituation im Behindertenwohnheim möglich war. Zu 4) Da es sich um eine fortschreitende degenerative Erkrankung handelt, für die es keinen wissenschaftlich fundierten Therapieansatz gibt, der über das Erlernen der Funktionsverluste verlangsamenden und die Funktionsausfälle kompensierenden krankengymnastischen und logopädischen Übungen hinausgeht, kann die Frage aus medizinischer Sicht nicht beantwortet werden.“ – Wir warten weiter. Inzwischen seit knapp einem Vierteljahr.

Beispiel 8: Meine Mutter ist wieder aktiv. Man hat sie wohl entlassen, genaues weiß ich nicht, sie hat wohl mehrmals schon wieder in meinem Sportverein angerufen und versucht, irgendwelche Einzelheiten über mich rauszufinden. Spätestens jeden zweiten Tag ruft mich irgendeiner wegen meiner Mutter an, angeblich soll ein Betreuer bestellt worden sein, mit dem konnte ich aber bisher nicht sprechen. Eine Rechtsanwältin … keine Zeit. Wahrscheinlich hat meine Mutter es bald geschafft und steht dann hier regelmäßig vor meiner Tür.

Beispiel 9: Meine Psychotherapeutin. Hat ein Kind gekriegt, steckt mitten im Umzugsstress und verschiebt ständig die Termine. Beziehungsweise das Sekretariat, das für alle Psychotherapeuten dort zuständig ist, verschiebt sie. Und manchmal vergessen die das halt, dann fahre ich dorthin, mit Bus und Bahn, freue mich auf die Stunde und stelle fest: Heute ist sie gar nicht da! Und fahre wieder nach Hause. Wie schon mehrmals jetzt geschehen. Oder ich bekomme von ihr einen Anruf, warum ich denn nicht käme – Termin falsch eingetragen. Aber in ihrem Kalender. Und anstatt dann zuzugeben, dass man Scheiße gebaut hat, schließlich passiert es bei anderen Patienten auch, man tauscht sich ja aus und kennt den einen oder anderen vom Sehen: Nö!!! Ein Einzelfall. Ich bin doof, ich kann meinen Kalender nicht lesen. So die Sekretärin. Und meine Therapeutin, wenn man sie mal direkt anspricht? „Ich halte mich da raus, ich war bei der Terminbesprechung nicht dabei und kann vom Sekretariat wohl erwarten, dass das klappt.“ – Steht wohl auch unter irgendeinem Druck, denn sonst ist sie eigentlich nicht so.

Beispiel 10: Bei uns im Haus wird ja wegen der Physio- und Ergotherapiepraxis umgebaut. Sieht schon gut aus, die Arbeiten laufen auf Hochtouren. Jeden Morgen um 6.30 Uhr fangen Handwerker an, mit Bohrhämmern irgendwas unter Putz zu legen oder ähnliches. Frühes Aufstehen tut ja gut, aber jetzt, wo ich mit dem Rollstuhl kaum raus komme, nicht richtig Sport machen kann, kein Auto habe, keine Uni, keine Schule … es nervt tierisch. Das geht seit einigen Wochen teilweise stundenlang, man versteht sein eigenes Wort nicht. Die verlegen da unten komplett neue Leitungen, haben einen Träger reingezogen, neue Türen, neue Zwischenwände, …

Achso, hab ich schlechte Laune? Mecker ich zu viel? Schaffen andere das alles mit links?! Sind das alles ganz normale Alltagsdinge, die ich falsch wahrnehme?

Ja, ich habe mitbekommen, dass endlich wieder Frühling ist und die Sonne scheint. Sie tut mir gut. Wie gerne würde ich mit meinem Handbike fahren. Jenes, was man vor den Alltagsrolli spannt … achso, geht ja gerade nicht, ist ja eine Acht im Rad. Vom Alltagsrolli. Aber ich will nicht nur meckern. Ich will mich auch freuen. So freue ich mich für meine Leute, die heute ohne mich übers Volksfest gegangen bzw. gerollt sind und einen tollen Nachmittag hatten.

Ja, richtig. Mein Blog ist plötzlich gerade so anders. So wenig positiv. Aber Selbstherrlichkeit? Die sehe ich nun -in der Tat- noch nicht.